Quando falo sobre o meu filho Lucas, sei que o amor é o elo mais forte da nossa existência. São 12 anos de muitas lutas, mas com grandes vitórias. Aos 3 meses de vida, m...
eu filho começou a apresentar uma hipotonia severa (corpo molinho), engasgos e dificuldade para respirar.
Começamos juntos a lidar com a Atrofia Muscular Espinhal, que tem como sigla, AME. Começamos a frequentar os hospitais diariamente, e da mesma forma que chegávamos, saíamos, sem nenhum diagnóstico concreto.
Aos 5 meses de vida, meu filho já respirava de uma forma diferente, ele necessitava de um respirador 24 horas por dia. E assim, teve inicio a nossa nova caminhada. Não fomos preparados para viver tal situação. Mas, como disse anteriormente, o amor era o nosso elo.
Dos 4 aos 8 meses, moramos na UTI de um hospital público em Fortaleza. Apesar de o meu filho ter plano de saúde, ele foi excluído da assistência desse convênio, e para ser aceito, tive que entrar com o pedido através de uma liminar judicial.
Aos 8 meses, estávamos em casa, e a luta por melhorias no atendimento do convênio continuava, aliás, continua até hoje. Falta respeito!
Da dor, tiramos forças para reconstruir a nossa estrada. E, hoje, colhemos os frutos que plantamos ao longo desses doze anos.
E quem disse que ter um filho com uma doença genética grave, dependente de equipamento de suporte à vida nos limita a viver a vida plenamente? De forma alguma. Essa conquista diária nos motiva a seguir o caminho da felicidade.
Meu filho, apesar dos piores prognósticos, hoje, está com 12 anos, um adolescente. Estuda, tem uma vida social intensa, tem uma grande lista de amigos, e é a criança mais amorosa que eu conheço.
Talvez algumas pessoas achem que, para se ter um filho carinhoso, necessariamente, seria preciso ter movimentos. Engana-se quem assim pensa. O olhar do meu filho fala mais que mil palavras.
Sofremos muitos preconceitos. Recebemos muitos carinhos, e preferimos lidar com o carinho recebido. Lucas tem uma irmã casada, e que deu de presente a ele uma linda sobrinha, a Valentina, hoje com 1 aninho.
Meu filho é muito feliz, e essa felicidade é plena, ela está presente em nossas vidas. Contamos com anjos que nos ajudam nos cuidados diários. Lucas, mesmo traqueostomizado, consegue verbalizar, e já estamos trabalhando com a utilização de um mouse óptico (Tobii da Civiam) que auxiliará na sua comunicação.
Muitas vezes nos perguntam se passamos por muitas dificuldades. Claro, é normal, diante da nossa realidade. Mas, preferimos lidar com as nossas possibilidades. Pois, são essas possibilidades que nos fazem enxergar o mundo de uma forma diferente, e ver que tudo é possível, diante das maiores dificuldades.
Uma grande dificuldade com a qual lidamos é a falta de respeito das empresas de home care. Apesar das resoluções, a falta de respeito pela vida humana predomina. Aceitar essa situação? Jamais.
Passamos a viver um dia de cada vez, passamos a aprender a lidar com a possibilidade de educar meu filho para o mundo, de fazê-lo uma pessoa independente. E se alguém duvidar disso, só temos a lamentar.
Um ser humano capaz é muito mais que um par de pernas e dois braços. O ser humano completo precisa de um cérebro funcionando, amor e determinação. Dessa forma, esse ser humano consegue ser ativo.
Meu filho é iluminado, e eu sei que ilumino a vida dele, juntos nos completamos. Mas, o que dizer para mães que passam pela mesma situação que eu? Viva um dia de cada vez, mas não se privem de fazer planos para o futuro, pois o futuro não é incerto apenas para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, ele é incerto para todos.
Acreditem na força do amor, acreditem na vida!
Começamos juntos a lidar com a Atrofia Muscular Espinhal, que tem como sigla, AME. Começamos a frequentar os hospitais diariamente, e da mesma forma que chegávamos, saíamos, sem nenhum diagnóstico concreto.
Aos 5 meses de vida, meu filho já respirava de uma forma diferente, ele necessitava de um respirador 24 horas por dia. E assim, teve inicio a nossa nova caminhada. Não fomos preparados para viver tal situação. Mas, como disse anteriormente, o amor era o nosso elo.
Dos 4 aos 8 meses, moramos na UTI de um hospital público em Fortaleza. Apesar de o meu filho ter plano de saúde, ele foi excluído da assistência desse convênio, e para ser aceito, tive que entrar com o pedido através de uma liminar judicial.
Aos 8 meses, estávamos em casa, e a luta por melhorias no atendimento do convênio continuava, aliás, continua até hoje. Falta respeito!
Da dor, tiramos forças para reconstruir a nossa estrada. E, hoje, colhemos os frutos que plantamos ao longo desses doze anos.
E quem disse que ter um filho com uma doença genética grave, dependente de equipamento de suporte à vida nos limita a viver a vida plenamente? De forma alguma. Essa conquista diária nos motiva a seguir o caminho da felicidade.
Meu filho, apesar dos piores prognósticos, hoje, está com 12 anos, um adolescente. Estuda, tem uma vida social intensa, tem uma grande lista de amigos, e é a criança mais amorosa que eu conheço.
Talvez algumas pessoas achem que, para se ter um filho carinhoso, necessariamente, seria preciso ter movimentos. Engana-se quem assim pensa. O olhar do meu filho fala mais que mil palavras.
Sofremos muitos preconceitos. Recebemos muitos carinhos, e preferimos lidar com o carinho recebido. Lucas tem uma irmã casada, e que deu de presente a ele uma linda sobrinha, a Valentina, hoje com 1 aninho.
Meu filho é muito feliz, e essa felicidade é plena, ela está presente em nossas vidas. Contamos com anjos que nos ajudam nos cuidados diários. Lucas, mesmo traqueostomizado, consegue verbalizar, e já estamos trabalhando com a utilização de um mouse óptico (Tobii da Civiam) que auxiliará na sua comunicação.
Muitas vezes nos perguntam se passamos por muitas dificuldades. Claro, é normal, diante da nossa realidade. Mas, preferimos lidar com as nossas possibilidades. Pois, são essas possibilidades que nos fazem enxergar o mundo de uma forma diferente, e ver que tudo é possível, diante das maiores dificuldades.
Uma grande dificuldade com a qual lidamos é a falta de respeito das empresas de home care. Apesar das resoluções, a falta de respeito pela vida humana predomina. Aceitar essa situação? Jamais.
Passamos a viver um dia de cada vez, passamos a aprender a lidar com a possibilidade de educar meu filho para o mundo, de fazê-lo uma pessoa independente. E se alguém duvidar disso, só temos a lamentar.
Um ser humano capaz é muito mais que um par de pernas e dois braços. O ser humano completo precisa de um cérebro funcionando, amor e determinação. Dessa forma, esse ser humano consegue ser ativo.
Meu filho é iluminado, e eu sei que ilumino a vida dele, juntos nos completamos. Mas, o que dizer para mães que passam pela mesma situação que eu? Viva um dia de cada vez, mas não se privem de fazer planos para o futuro, pois o futuro não é incerto apenas para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, ele é incerto para todos.
Acreditem na força do amor, acreditem na vida!
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