quarta-feira, 5 de junho de 2013

Doenças RARAS - Uma Prioridade de Saúde Pública.



Promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública» é um dos objectivos mais importantes da Eurordis. Tendo isto presente, a Eurordis chegou à conclusão de que o passo seguinte a tomar era esclarecer a natureza das doenças raras enquanto conceito de saúde pública. No seu trabalho com as autoridades de saúde nacionais e da UE, a Eurordis depara-se frequentemente com o facto de tanto os legisladores como os responsáveis pela tomada de decisões pouco saberem sobre doenças raras. «Nunca devemos partir do princípio de que as pessoas sabem o que são as doenças raras», afirma Yann le Cam, Director Executivo da Eurordis. E mesmo quando as pessoas ouviram falar delas, é frequente não conhecerem as especificidades nem o impacto que estas doenças têm nas vidas dos doentes e das suas famílias. Um exemplo da confusão que existe é o conceito de raridade: as doenças raras são isso mesmo: raras (na Europa são assim consideradas as que afectam menos de uma em cada 2000 pessoas), mas os doentes com doenças raras são imensos. Para Flaminia Macchia, responsável pelos Assuntos Europeus da Eurordis, é fundamental que se tenha consciência de que «podem afectar qualquer pessoa, em qualquer fase da vida. Na verdade, não é assim tão invulgar ter uma doença rara». Outra confusão que é feita com frequência é entre as doenças raras e as doenças ditas negligenciadas (doenças transmissíveis comuns que afectam principalmente populações em países pobres ou em desenvolvimento). «As consequências desta confusão estão patentes no Relatório da OMS (Organização Mundial de Saúde) sobre Medicamentos Prioritários», recorda Flaminia Macchia, «apesar de o documento da Presidência holandesa da UE que lhe serviu de base ser bastante claro a esse respeito».
child and rare diseases | enfant et des maladies rares | niño y enfermedades raras | bambino e malattie rare | criança e doenças raras | Kind und seltene Krankheiten  | - 20.2 kbTendo em vista a clarificação do conceito de doenças raras enquanto assunto de saúde pública, a Eurordis tomou a iniciativa de criar um documento único que cobrisse todos os aspectos das doenças raras: definição dos conceitos envolvidos; características e especificidades das doenças raras; números; descrição do impacto social, médico e financeiro das doenças raras nas vidas dos doentes e das suas famílias; necessidade de aumentar o grau de consciência do público; necessidade de financiamento adequado e de cuidados profissionais e sistemas de saúde apropriados; e, finalmente, a necessidade absoluta de capacitar os doentes para poderem pôr fim ao seu isolamento. Como não existia nenhum documento do género a Eurordis decidiu torná-lo realidade. O texto foi escrito pela Eurordis com base na sua própria experiência e teve também o contributo da Conferência Europeia sobre Doenças Raras que teve lugar no Luxemburgo em Junho de 2005. Os parceiros da Eurordis, bem como os seus membros e outras partes interessadas foram directamente consultados ao longo deste processo e tiveram bastantes oportunidades para dar o seu contributo para a elaboração do documento e para se pronunciarem sobre o que foi sendo escrito. De seguida, deu-se início a um processo exemplar de consulta pública alargada antes da adopção do documento final, que teve lugar em Dezembro de 2005.

Mas um documento é apenas uma ferramenta e para atingir os seus objectivos é necessário que seja extensivamente utilizado. A Eurordis irá agora divulgar amplamente este documento inédito por todos aqueles que desempenham um papel, ainda que indirecto, na comunidade das doenças raras: associados da Eurordis; pessoas com doenças raras; público em geral; responsáveis da UE pela elaboração das políticas e os que têm o poder de decisão sobre elas; profissionais de saúde; e jornalistas. A Eurordis encoraja toda a gente a utilizar o documento, especialmente ao nível nacional. Imprimam-no! Enviem-no! Divulguem-no! Os vossos comentários e sugestões são sempre bem-vindos. A comunidade das doenças raras ficar-lhe-á agradecida pela sua participação no processo para se conseguir que as doenças raras passem a ser uma prioridade de saúde pública na UE!
 
Fonte: Eurordis

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