Quando diagnosticado com AME I, Lucas tem passado por momentos dificeis, e a família sofre com tudo isso. Desde os 8 meses de vida, meu filho faz parte de uma empresa privada que oferece a assistência em regime de internação domiciliar 24hs.
Já passamos por momentos de muita dor, mas não necessariamente, uma criança portadora de doença neuromuscular, dependente de ventilação mecânica precisaria passar para SOBREVIVER!
O HOME CARE no Brasil só foi regulamentado em 2006, e passado 5 anos, as empresas privadas ainda não se adequaram as exigências do MS/ANVISA.
O HOME CARE pelo SUS é uma utopia, nos estados que tentam oferecer essa modalidade de atendimento, os profissionais de saúde sabem muito bem sobre essa triste realidade, faltam profissionais, materiais,etc.
Abrimos nossas casas, nossas vidas, perdemos a nossa privacidade por amor aos nossos filhos, pois só com assitência domiciliar poderemos oferecer qualidade de vida á eles. Quem me conhece sabe sobre a minha dedicação ao meu filho, e as demais crianças que são assistidas pela ABRAME.
Foi á partir da minha experiência de vida, que resolvi ajudar crianças carentes com diagnósticos complexos, e condenadas a "viver" dentro de uma UTI... É muito duro essa realidade!
Mesmo sendo presente, mesmo sabendo sobre leis, direitos, e principalmente sobre a doença do meu filho, me deparo com situações dificeis como a que passamos na última segunda, ao ver o pescoço do meu filho ferido. Detalhe; eu estava adoentada, precisei no sábado ir a emergência de um Hospital privado de Fortaleza, e por ter sido medicada para passar as fortes dores que sentia, fiquei um pouco sonolenta, por conta disso, passei o domingo em repouso... Moral da estória: NÓS MÃES DE CRIANÇAS ESPECIAIS NÃO PODEMOS ADOECER!
Esse desabafo é um alerta para as famílias que assim, como eu, precisam de empresas de home care para assistir aos seus filhos... ATENÇÃO com os profissionais que enviam para a sua casa!
Existem profissionais competentes,amáveis, não quero aqui esquecer as pessoas que fazem a diferença no atendimento de HOME CARE!
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Fátima, é impressionante a falta de preparo desses profissionais. Lesar uma criança dessa forma é desumano. Sei de sua luta pelo Lucas e por todos nós. Beijos e tudo vai ficar bem.
ResponderExcluirBOA NOITE, FATIMA, FIQUEI COMOVIDA COM A AGRESSIVIDADE DA FOTOGRAFIA, REALMENTE HÁ PROFISSIONAIS DESPREPARADOS, POREM NAO PODEMOS GENERALIZAR, SOU UMA PROFISSIONAL E ANTES DE QUALQUER COISA SOU MAE E TRATO MEUS PACIENTINHOS COM TODO CARINHO QUE POSSO. CREIO QUE DEUS TENHA PERMITIDO QUE ESTIVESSE NESSA PROFISSAO PARA VIVENCIAR E FAZER PARTE UM POUQUINHODESSAS VIDAS TAO PRECIOSAS DE DEUS, E APRENDER TANTO, COMO ELES NOS ENSINAM, JA CHEGUEI A SAIR DE PACIENTES POR PRESENCIAR O PAI DIZENDO BARBARIDADES A RESPEITO DO FILHO, ENFIM, SÃO SITUAÇOES MUITO DIFICEIS, MAS DEUS POE A MAO NOS GUARDA. TBM SOU DE FORTALEZA MAI MORO AKI EM SP. BJS PRA VCS E PRA ESSA ESTRELA DE DEUS.
ResponderExcluirFoi à pertir...
ResponderExcluirOlá querida, obrigada por expor sua opinião!
ResponderExcluirNão generalizo, até por que nesses 10 anos de LUTA, já dos deparamos com muitos profissionais de saúde que são verdadeiros anjos na vida do Lucas.
Concordo que, assim como existem maus profissionais, também existem pais que são péssimos em todos os sentidos, conheço vários que não aceitam a deficiência do filho.
Enfim, meu filho é um estrela de Deus!
Beijos