sexta-feira, 17 de julho de 2009

Reportagem Lucas no jornal Diário do nordeste-Fortaleza-CE




Lucas começou a perder os movimentos com quatro meses. Hoje, é exemplo de luta e superação (Foto: Juliana Vasquez).

Amiotrofia espinhal é uma doença que não tem cura e causa a perda gradual do controle muscular.Com apenas quatro meses de vida Lucas Braga começou a perder os movimentos. A mãe, Fátima Braga, percebeu que ele estava mais “molinho”, não sustentava a cabeça e tinha dificuldades na deglutição. Somente um ano depois o diagnóstico foi concluído: amiotrofia muscular. E como prognóstico: apenas alguns meses de vida pela frente.Contando com o empenho da mãe, Lucas hoje está com seis anos e é um dos exemplos de superação da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). A entidade foi fundada em Fortaleza por Fátima, em 2004, junto com outra mãe, Rafaela, mãe do tiago também portador de AME para divulgar informações sobre a doença, que costuma ser confundida com distrofia muscular.A coordenadora do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), Cristiane Rodrigues de Sousa, explica que esta é uma doença progressiva e ainda sem cura. Aos poucos os movimentos vão sendo perdidos e, dependendo do tipo, a sobrevivência só é possível com o uso de aparelho respirador e assistência domiciliar.O tipo mais grave surge em bebês de até seis meses de vida. A perda da capacidade de sucção e respirtatória são sintomáticos. Algumas crianças chegam a sentar e até ficar em pé, mas podem manifestar a amiotrofia muscular em tipo dois, entre um e dois anos de idade. Já os tipos três e quatro dão sinais na adolescência e fase adulta, respectivamente. A única esperança de cura são as experiências com células tronco.Enquanto isso, a Abrame tem para si a missão de trazer conforto para as crianças com amiotrofia espinhal de famílias carentes, principalmente, equipando os quartos em domicílio com todos os aparelhos necessários, para liberar os hospitais e trazer qualidade de vida!

Um comentário:

  1. E sim lucas vc e uma benção que Deus mandou
    e acretide que vc vai ser muito feliz
    pq na vida o que não pode faltar e o amor
    e tenho certeza que vc tem de montão
    um grande bjs.

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