Qual é a atrofia muscular espinhal?

Músculos afetados em SMA

Os músculos mais perto do centro do corpo (músculos proximais) são geralmente mais afectados em atrofia muscular espinal que são os músculos mais distante do centro (músculos distais).

A atrofia muscular espinal (SMA) é uma doença genética que afecta a parte do sistema nervoso que controla o movimento muscular voluntário.

A maioria das células nervosas que controlam os músculos estão localizados na medula espinhal, que representa a palavra espinal em nome da doença. SMA é muscular, pois seu efeito principal é sobre os músculos, que não recebem sinais de essas células nervosas. Atrofia é o termo médico para cada vez menores, que é o que geralmente acontece com os músculos quando eles não estão ativos.

SMA envolve a perda de células nervosas chamadas neurônios motores da medula espinhal e é classificada como uma doença do neurônio motor.

Na forma mais comum de SMA (SMA cromossomo 5, ou SMA relacionados com SMN), há grande variabilidade na idade de início, os sintomas e taxa de progressão. A fim de levar em conta essas diferenças, o cromossomo 5 SMA muitas vezes é classificado em tipos 1 a 4.

A idade em que os sintomas de SMA começa aproximadamente correlaciona com o grau a que a função motora é afectado: Quanto mais cedo a idade de início, maior é o impacto sobre a função motora. As crianças que apresentam sintomas no nascimento ou na infância geralmente têm o menor nível de funcionamento (tipo 1). SMA aparecimento em crianças (tipos 2 e 3), adolescentes ou adultos (tipo 4) geralmente se correlaciona com níveis cada vez mais elevados de função motora.

Para saber mais, consulte Formas de SMA .

O que causa SMA?

Cromossomo 5 SMA é causada por uma deficiência de uma proteína chamada neurônio motor SMN, para a "sobrevivência do neurônio motor." Esta proteína, como o próprio nome indica, parece ser necessário para a função normal do neurônio motor. Sua deficiência é causada por falhas genéticas (mutações) no cromossomo 5 em um gene chamado SMN1. Vizinho genes SMN2 pode, em parte, compensar genes SMN1 não funcionais.

Evidências recentes sugerem que a falta de SMN também pode afetar as células do músculo diretamente.

Outras formas de SMA (não cromossoma 5) são causadas por mutações em outros genes. Por exemplo, um gene do cromossoma X chamado UBE1 foi identificado que, quando mutado, faz com que X-linked SMA. Falhas no 1 gene (DYNC1H1) dynein uma cadeia pesada citoplasmática no cromossomo 14 também foram encontradas para levar a uma forma rara de SMA, chamado SMA-LED, que afeta predominantemente os músculos da perna.

Para saber mais, consulte Causas / Herança .

Quais são os sintomas da SMA?

Sintomas SMA cobrir um amplo espectro que varia de leve a grave.

O principal sintoma do cromossomo 5-related (relacionado SMN-) SMA é a fraqueza dos músculos voluntários. Os músculos mais afetados são aqueles mais próximos ao centro do corpo, tais como as dos ombros, quadris, coxas e parte superior das costas. Complicações especiais ocorrer se os músculos utilizados para respiração e deglutição são afetados, resultando em anormalidades nessas funções. Se os músculos das costas enfraquecer, curvaturas da coluna vertebral pode desenvolver.

Há uma grande variação na idade de início e nível de função motora alcançado em SMA cromossomo 5 relacionados com. Estes são mais ou menos correlacionada com a quantidade de proteína SMN funcional está presente nos neurônios motores, que por sua vez está correlacionada com quantos genes SMN2 uma pessoa tem.

Funcionamento sensorial, mental e emocional são inteiramente normal no cromossomo 5 SMA.

SMA ligada ao X causada por um UBE1 falho se assemelha a forma mais grave, infantil de início do cromossomo 5-SMA - exceto que ela também afeta as articulações.

Cromossomo 14 relacionada com o SMA devido a mutações no gene DYNC1H1 não é fatal. As pessoas afetadas pela doença tipicamente sentir fraqueza moderada, principalmente nos músculos da perna.

Para saber mais, consulte Sinais e Sintomas .

O que é a progressão da SMA?

Em SMA cromossoma 5-relacionada, o mais tarde e os sintomas começam a proteína mais SMN existe, menor o curso da doença é susceptível de ser. Enquanto no passado, as crianças com SMA normalmente não sobrevivem mais de dois anos, hoje a maioria dos médicos consideram agora SMA relacionadas com o SMN para ser um contínuo e prefere não fazer previsões rígidas sobre a expectativa de vida ou fraqueza com base estritamente na idade de início.

Qual é o status da pesquisa em SMA?

A pesquisa concentrou-se em estratégias para aumentar a produção do corpo de proteína SMN, faltando nas formas cromossomo 5 relacionadas com o da doença. Abordagens neste e outras formas de SMA incluem métodos para ajudar os neurônios motores sobreviver em condições adversas.

Para saber mais, consulte Research , SMA: Full Speed Ahead e Em Foco: Atrofia Muscular Espinhal (AME) .

ATENÇÃO!

Mês de Conscientização da CURA da AME.

TheraSuit

O Método TheraSuit foi criado em Michigan/USA, com base em uma veste criada por pesquisadores Russos com intuito de contrapor os efeitos negativos vividos pelos astronautas (atrofia muscular, osteoporose) devidos à falta de ação da gravidade em suas longas viagens pelo espaço. Izabela e Richard, um casal de fisioterapeutas e pais de uma criança com paralisia cerebral, estudaram e desenvolveram este novo método de tratamento visando a reabilitação de sua filha. É constatado que pessoas com desordem neuro-muscular precisam de repetições intensas de exercícios para aprender e adquirir uma nova habilidade motora. O progresso das evidências científicas associado à melhora significativa dos pacientes com distúrbios neurológicos que optaram por este tratamento faz desta técnica a primeira escolha entre os pacientes norte-americanos. 

O método se diferencia da terapia tradicional em vários aspectos. O primeiro passo, essencial para um bom tratamento, é a avaliação específica e minuciosa para a identificação dos reais déficits do paciente. Em seguida, com base nos resultados da avaliação, é elaborado um programa intensivo, individual e específico, com duração de 3 ou 4 semanas, com seções diárias de 3 horas.

O treinamento do paciente é sempre individual e visa o ganho de força, funcionalidade, endurance, coordenação e equilíbrio. Os recursos utilizados são: TheraSuit (veste), Universal Exercise Unit.

http://www.therapies.com.br 

Atrofia Muscular Espinhal Tipo II

Atrofia muscular espinhal tipo 2 (SMA2) é uma atrofia espinhal proximal crônica muscular caracterizada por fraqueza muscular e hipotonia, resultado de degeneração e perda de neurônios motores inferiores na medula espinhal e na forma infantil de núcleos de árvores cérebro. 1/70.000 prevalência é estimada aproximadamente. A doença é um pouco mais comum em homens do que em mulheres e ocorre entre 6 e 18 meses de idade (geralmente em torno de 15 meses).

Em geral, as crianças afetadas têm dificuldade sentado de forma independente e são incapazes de levantar e andar um ano de vida. O (quase sempre simétrico) fraqueza muscular afeta principalmente as pernas e os músculos do tronco. Muitas vezes, os dedos trêmulos. Insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em resposta a um mínimo de trauma são comuns. Como em outras formas de SMA, a SMA2 é causada principalmente por deleções em SMN1 (5q12.2-q13.3) que codificam a proteína SMN (sobrevida do neurônio motor). Embora haja alguma variação, a gravidade da doença no SMA é inversamente correlacionado com o número de cópias do segundo gene SMN (SMN2, 5q13.2), Pacientes PSMA2 têm em média três cópias do gene SMN2.

As deleções foram identificados no NAIP (5q13.1) gene em pacientes com PSMA2, que podem desempenhar um papel na modificação da gravidade da doença.Transmissão autossômica recessiva, mas 2% dos casos são causados ​​por mutações aproximadamente Novo. O diagnóstico é baseado no exame clínico e na história e pode ser confirmado por teste genético. A eletromiografia e biópsia muscular pode ser necessário.

O diagnóstico diferencial deve incluir a esclerose lateral amiotrófica, distrofia muscular congênita, miopatias congênitas, esclerose lateral primária, miastenia grave e distúrbios do metabolismo de carboidratos (ver estes termos). Diagnóstico pré-natal é possível através da análise molecular de amostras de vilo corial ou amniócitos. O aconselhamento genético deve ser oferecido às famílias afetadas. Os ensaios clínicos estão em andamento para identificar potenciais tratamentos para SMA1, especialmente destinado a aumentar os níveis de proteína SMN em sua totalidade. No entanto, actualmente, a gestão permanece sintomático, envolvendo uma abordagem multidisciplinar que visa aumentar a qualidade de vida. É necessário o apoio respiratório e fisioterapia é recomendada. A ventilação não invasiva pode ser útil como terapia de suporte. Em caso de infecção pulmonar que requer terapia com antibióticos. A escoliose pode exigir um espartilho ou cinta lombar para apoio, ou a correção cirúrgica pode ser necessária. A expectativa de vida para pacientes com SMA2 é variável. Com um tratamento sob medida, especialmente para insuficiência respiratória, a maioria dos pacientes sobrevivem até a idade adulta, mas não são capazes de caminhar de forma independente.

Artigo publicado na TRADUÇÃO ACTSMA

SMA tipo 2 , também conhecida como atrofia muscular espinhal intermediária, geralmente é diagnosticada antes dos 2 anos de idade. Cada criança é diferente e a esperança de vida, desde a infância até à idade adulta poderá variar, dependendo da gravidade, mas a fragilidade sempre aumenta com o tempo. Há uma fraqueza muscular generalizada, onde mais perto dos músculos do corpo são geralmente os mais afetados. As pernas tendem a ser mais afetadas que os braços. Crianças com SMA tipo 2, pode sentar-se sem ajuda e alguns são capazes de rastrear e levantar-se, mas como a criança cresce essas habilidades podem ser reduzidos e a fraqueza dos músculos das pernas e do tronco se torna mais evidente. Crianças com SMA tipo 2 não tem a capacidade de ficar nu.

Os músculos da parede torácica podem ser afetados, causando dificuldade em respirar e suscetibilidade a infecções respiratórias. Embora os problemas de alimentação e deglutição não são comuns, podem aparecer mais tarde. O espasmos da lingueta não são muitas vezes encontrados em tipo 2, mas um ligeiro tremor pode ser visto nos dedos estendidos.

SMA tipo 2 não afeta habilidades cognitivas. Crianças com tipo 2 são muitas vezes muito brilhante, alerta e inteligente e deve ser encorajada a atingir seu pleno potencial. Seu crescimento físico desenvolve a uma taxa normal, enquanto escoliose (curvatura da coluna vertebral) pode se tornar um grande problema, especialmente quando você está em uma cadeira de rodas. Isto é causado pela fraqueza nos músculos que suportam os ossos da coluna vertebral. Uma vez que esta pode piorar, pode causar problemas respiratórios e desconfortável. Cirurgia de fusão espinhal pode ser considerada.Assim como escoliose, algumas crianças têm deformidades nas mãos e pies.Cuando afetados articulações podem resultar em movimentos dos membros reduzidos. Pode ser considerada uma cadeira de rodas motorizada com a idade de 2 anos.

A fisioterapia é muito importante para melhorar a boa postura, isso vai permitir que a criança a respirar muito mais fácil e exercícios também ajudam a manter a força muscular. Exercícios e técnicas de respiração Respirar pode ajudar a reduzir os efeitos de infecções respiratórias. A natação é uma ótima forma de exercício que permite que a criança mover todos os membros com facilidade.

Psicólogo com atrofia muscular cria método para digitar e conclui mestrado.

O psicólogo Cláudio Luciano Dusik, 36, defendeu na manhã dessa terça-feira (26) dissertação de mestrado em que aplica a metodologia que ele mesmo criou para superar as limitações de uma doença congênita. Dusik, 36, tem atrofia muscular espinhal, doença genética que causa degeneração dos neurônios motores.

A dissertação "Tecnologia virtual silábico-alfabético: tecnologia assistida para pessoas com deficiência" foi defendida no Programa de Pós-Graduação em Educação da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul). Ele foi o primeiro aluno com deficiência física a concluir mestrado no programa.

Desde a infância, o psicólogo vem paulatinamente perdendo os movimentos de pernas e braços – hoje ele conserva ativos, e ainda assim parcialmente, apenas a cabeça e a mão esquerda. A atividade cognitiva permanece intacta.

A tecnologia exposta na dissertação de mestrado permite que ele utilize o mouse para digitar e acessar conteúdos na internet apenas com o movimento de um dedo. O aplicativo desenvolvido por Dusik, um autodidata em computação, é usado por outras cinco pessoas com limitações físicas a partir de pequenas adaptações.  Atualmente, ele atua como tutor em cursos da Universidade Aberta do Brasil.

Difícil inclusão

Na dissertação, Cláudio detalhou o teclado virtual que utilizava em casa para superar as limitações da doença. Diagnosticado ainda criança, o agora mestre em educação enfrentou inúmeras dificuldades para estudar junto com alunos normais e superar a expectativa de morte iminente. Sob orientação da professora Lucila Maria Costi Santarosa, a dissertação sistematizou a nova tecnologia assistida – o aplicativo de um teclado virtual – e relatou os casos de cinco usurários que se beneficiam do método.

Claudio, que mora na região metropolitana de Porto Alegre, conta que desenvolveu o sistema para poder concluir os estudos de psicologia, já que a doença se agravou nesse período. O estudante começou a pesquisar alternativas em compêndios de informática que lia nos intervalos da aula e nas madrugadas. O método consiste num programa que seleciona letras, sílabas e palavras na tela a partir de apenas um toque no mouse.

O estudante pretende agora colocar sua criação livremente à disposição de pessoas que, a exemplo dele, necessitam do recurso para poder escrever com apoio do computador e interagir virtualmente.

O uso da cadeira de rodas não impediu Dusik de levar adiante sua pesquisa. Nos deslocamentos de Esteio até Porto Alegre, o estudante contou com a companhia da mãe no transporte especial. Muitas orientações da professora Lucila foram realizadas pelo Skype para que ele não precisasse se deslocar até a Faculdade de Educação. 

A mãe de Cláudio, Elza Arnoldo, festejou a conquista. "Ele é um exemplo de que é possível às pessoas com deficiência vencer o medo, a vergonha e o receio e enfrentar as batalhas do mundo. Quando criança, os médicos diziam que o Cláudio teria de sete a quatorze anos de vida. Vivíamos em luto. Ele foi para a escola só para brincar e ter amigos. Hoje está defendendo seu mestrado", disse Elza. 

Fonte: UOL

Culto a beleza na visão de uma Pessoa om ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL.

Um político norueguês deficiente físico chamado Torstein Lerhol que pesa 17 kg, posou nu para iniciar um debate sobre a nossa cultura obcecada pela beleza. 

Em uma pesquisa, 7 em cada 10 pessoas concordaram com ele no que se refere ao foco no corpo e na preocupação com a estética ao redor do mundo. 

Torstein Lerhol tem atrofia muscular espinhal.

Fifa Fan Fest... Momentos Copa 2014.

As Crianças com doenças RARAS em ventilação mecânica tem DIREITO á viver com qualidade de vida, e priorizar a sua vida social. Os Pacientes com doenças crônicas que são inseridos na sociedade tem uma significativa melhora clinica.

Doença de Pompe

Doença de Pompe

Também chamada Glicogenose do tipo II, Deficiência de Alfa-Glicosidase Ácida, Deficiência de Maltase Ácida e Doença de Depósito de Glicogênio Tipo II.

Introdução

A doença de Pompe é uma doença de depósito lisossômico (DDL) causada pela atividade insuficiente da alfa-glicosidase-ácida.¹ Esta enzima lisossômica é responsável pela degradação do glicogênio intra-lisossômico, que representa apenas uma pequena porcentagem (1-3%) do glicogênio celular total. A deficiência enzimática resulta no acúmulo do glicogênio nos lisossomos dentro dos vários tipos de células e tecidos. Eventualmente, isto leva a disfunções ou danos celulares, particularmente nos tecidos musculares cardíaco, respiratório e esquelético (Figura 1).^1,2 A apresentação clínica da doença de Pompe é altamente variável; na faixa mais grave do espectro da doença, a morte ocorre dentro do primeiro ano de vida devido à insuficiência cardiorrespiratória em 80% dos bebês (que tipicamente apresentam envolvimento do músculo cardíaco, e também do esquelético). Nos pacientes com início tardio, a fraqueza muscular esquelética e respiratória é progressiva e implacável, levando à dependência de cadeira de rodas e/ou de respirador e, em última instância, à morte entre o início da infância e o meio da vida adulta.

A doença de Pompe também é conhecida como doença de depósito de glicogênio do tipo II, glicogenose do tipo II e deficiência de maltase ácida e é a forma mais grave das 12 doenças de depósito de glicogênio.

A doença de Pompe consiste em um distúrbio autossômico-recessivo de penetração variável. As estimativas atuais colocam a incidência geral da doença em 1 a cada 40.000 nascimentos vivos.^3,4 A prevalência mundial encontra-se entre 5.000 e 10.000 casos, por extrapolação.

Manifestações clínicas

Historicamente, os pacientes têm sido classificados em vários subtipos diferentes: início clássico infantil, início não-clássico infantil, início infanto-juvenil e início adulto da doença de Pompe.^{1, 5} Esta classificação baseia-se na idade do surgimento dos sintomas, na extensão do envolvimento dos órgãos e na taxa de progressão para a morte, mas é arbitrária à medida em que o espectro da doença na verdade representa um contínuo com superposições entre os subtipos.¹ Portanto, a doença pode ser mais bem caracterizada com base na idade do surgimento dos primeiros sintomas (antes ou depois dos 12 meses de vida) e pela presença ou ausência de cardiomiopatia. Isto resulta em duas classificações principais da doença, a saber: infantil ou tardia, respectivamente. Estima-se que aproximadamente um terço dos pacientes com a doença de Pompe apresentem a forma infantil, que é rapidamente fatal³, enquanto a maior parte dos pacientes apresenta a forma tardia, cujo progresso é mais lento.

Fonte: Genzyme

Copa do Mundo 2014

Wake Up to Life...

Pré-carnaval

Crianças levam alegria ao Mincharia

24.02.2014     

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O baile infantil, que ocorreu das 16h30 até as 19h30, recebeu a empolgação das crianças e o som da Banda Adoleta no último domingo. A iniciativa busca contribuir para a requalificação da Praia de Iracema

FOTO: KID JÚNIOR

Em sua oitava edição, este ano o baile infantil “Baixaria: Baixinhos do Mincharia” ganha novos adeptos da folia

A alegria e a descontração das crianças invadiram, ontem, o Largo do Mincharia. Ao som da Banda Adoleta, os pequenos participaram da oitava edição do baile infantil "Baixaria: Baixinhos do Mincharia", que iniciou às 16h30 e foi até as 19h30. A iniciativa buscou, também, contribuir para a requalificação da Praia de Iracema.
O pré-carnaval infantil do Largo do Mincharia este ano teve como rainha e rei momo Ana Letícia Rufino e Lucas Braga, respectivamente com seis e 12 anos. Os dois receberam a "chave da alegria" das mãos da irmã Maria da Conceição de Albuquerque, presidente do Lar Amigos de Jesus, que levou para a festa 18 crianças da instituição, que recebe menores de idade do interior e de estados do Norte e Nordeste em tratamento de câncer.
"Há uma semana, ele já acorda lembrando desse baile", acrescentou Fátima Braga, a administradora de empresa mãe de Lucas Braga, que apresenta atrofia muscular genética sem cura. "A escolha dele para rei momo representou uma grande satisfação para ele e para nós", enfatizou a mãe, que levou o filho em cadeira de roda e curtiu, ao seu lado, cada minuto do festejo.
Foliã autêntica, a irmã Conceição Albuquerque ressaltou a importância do evento para o público infantil. "É preciso preservar o amor à vida", disse, frisando que para os internos no Lar Amigos de Jesus os momentos de lazer até contribuem para ajudar na recuperação física. "Por isso, já fomos, hoje pela manhã, também ao baile na Casa José de Alencar", frisou, comentando que no Largo do Mincharia a criançada estava de deleitando com a beleza da paisagem.
Já o presidente da Casa do Mincharia, Audízio Aquino, explicou que a iniciativa mantém a tradição carnavalesca da confraria. "Queremos oferecer mais uma opção de lazer para a garotada, além de manter viva a Praia de Iracema", enfatizou, adiantando que a festa é feita sem recursos oficiais.
Para a comerciante Cláudia Oliveira Sales, que levou a filha mais nova, Liana Oliveira, de três anos, e a sobrinha Clara Bezerra, de 12, a cidade de Fortaleza apresenta, cada vez mais, novas opções de pré-carnavais, atraindo inclusive moradores de outras capitais. "É preciso haver mesmo estímulo e oferecer segurança para essa brincadeira tão saudável", adiantou.
ENQUETE
Você curtiu o baile?
"Muito legal. Eu estou adorando aqui na Praia de Iracema, é muito animado e bonito. Também fui, pela manhã, no baile infantil na Casa José de Alencar. Eu gosto de Carnaval, mas não gosto de levar goma na cara"
Francisco Eliedson
Interno do Lar Amigos de Jesus
"Estou gostando demais. Está muito animado. Achei muito legal ser a rainha do carnaval. Estou dançando porque acho que a rainha é pra animar mesmo a festa, não é? Está bom demais aqui. No próximo ano, quero vir"
Ana Letícia Gomes
Rainha do Carnaval infantil

http://diariodonordeste.verdesmares.com.br/cadernos/cidade/criancas-levam-alegria-ao-mincharia-1.819460 

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

                  

É com alegria imensa, após anos de luta que informamos:

 

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. 

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

 

 

Grande VITÓRIA das Pessoas com Doenças RARAS no Brasil.

 

 

"Eu lhe dou a minha pedra preciosa
Eu lhe dou meu coração
Vem pra cá que a minha mão, o meu abraço, o meu sorriso Foram feitos pra lhe dar

E o caminho que eu queria caminhar é o seu caminho
Vem falar desse segredo ...
Vem me ver que essa fonte que ninguém nunca bebeu é toda sua
E esse mundo meu império é todo seu

Eu lhe dou o meu carinho mais sincero
Eu lhe dou minha canção
Quanto mais eu tento ver meu rosto
Dentro do espelho mais você Enche meu olhos de saudade
E a verdade é que eu não paro de pensar no dia lindo
Em que o destino quis trazer você pra mim
Vem assim com esse jeitinho de quem sabe o que fazer
Bem direitinho o que fazer pra me deixar feliz

E o caminho que eu queria caminhar é o seu caminho
Vem falar desse segredo
Vem me ver que essa fonte que ninguém nunca bebeu é toda sua
E esse mundo meu império é todo seu!
É todo seu, é todo seu..."
#TEAMAREIPARATODOOSEMPREMEUFILHOAMADO

(Música Presente do Cantor Cearense Davi Duarte)

Site de tecnologia assistiva gratuito: Sintetizadores de fala.

                                 http://freewarenee.weebly.com/sintetizadores-de-fala.html

 

Novas tecnologias... Lucas, fazendo uso do Mouse Óptico Tobíí

 

 

Um novo ciclo, uma nova caminhada... Esperamos 12 anos para ver o desenvolvimento cognitivo do Lucas ser reconhecido pelas pessoas que não acreditam que as crianças com AME I são capazes de falar, pensar e ter DIREITO a escolhas.
 

E mais ainda, ele se sentir capaz e independente.
Agradeço o apoio de todos as pessoas que sempre investiram e acreditaram no potencial do SUPER LUCAS.

O mouse óptico da TOBII é o nosso motivo de alegria. Hoje começamos o treinamento com o mouse óptico TOBII.

 

Eu sei que a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL não tem cura. Por isso eu tenho que cruzar os braços? Jamais.

 Quero investir no que meu filho tem de mais perfeito, o cognitivo.
O Mouse óptico Tobii é a ferramenta mais indicada para conseguir fazer expressar tudo que meu filho quer e deseja.

 

www.civiam.com.br

Contatos: erika@civiam.com.br

 



 

 

Quando falo sobre o meu filho Lucas, sei que o amor é o elo mais forte da nossa existência. São 12 anos de muitas lutas, mas com grandes vitórias. Aos 3 meses de vida, m...

eu filho começou a apresentar uma hipotonia severa (corpo molinho), engasgos e dificuldade para respirar.

Começamos juntos a lidar com a Atrofia Muscular Espinhal, que tem como sigla, AME. Começamos a frequentar os hospitais diariamente, e da mesma forma que chegávamos, saíamos, sem nenhum diagnóstico concreto.

Aos 5 meses de vida, meu filho já respirava de uma forma diferente, ele necessitava de um respirador 24 horas por dia. E assim, teve inicio a nossa nova caminhada. Não fomos preparados para viver tal situação. Mas, como disse anteriormente, o amor era o nosso elo.

Dos 4 aos 8 meses, moramos na UTI de um hospital público em Fortaleza. Apesar de o meu filho ter plano de saúde, ele foi excluído da assistência desse convênio, e para ser aceito, tive que entrar com o pedido através de uma liminar judicial.

Aos 8 meses, estávamos em casa, e a luta por melhorias no atendimento do convênio continuava, aliás, continua até hoje. Falta respeito!

Da dor, tiramos forças para reconstruir a nossa estrada. E, hoje, colhemos os frutos que plantamos ao longo desses doze anos.

E quem disse que ter um filho com uma doença genética grave, dependente de equipamento de suporte à vida nos limita a viver a vida plenamente? De forma alguma. Essa conquista diária nos motiva a seguir o caminho da felicidade.

Meu filho, apesar dos piores prognósticos, hoje, está com 12 anos, um adolescente. Estuda, tem uma vida social intensa, tem uma grande lista de amigos, e é a criança mais amorosa que eu conheço.

Talvez algumas pessoas achem que, para se ter um filho carinhoso, necessariamente, seria preciso ter movimentos. Engana-se quem assim pensa. O olhar do meu filho fala mais que mil palavras.

Sofremos muitos preconceitos. Recebemos muitos carinhos, e preferimos lidar com o carinho recebido. Lucas tem uma irmã casada, e que deu de presente a ele uma linda sobrinha, a Valentina, hoje com 1 aninho.

Meu filho é muito feliz, e essa felicidade é plena, ela está presente em nossas vidas. Contamos com anjos que nos ajudam nos cuidados diários. Lucas, mesmo traqueostomizado, consegue verbalizar, e já estamos trabalhando com a utilização de um mouse óptico (Tobii da Civiam) que auxiliará na sua comunicação.

Muitas vezes nos perguntam se passamos por muitas dificuldades. Claro, é normal, diante da nossa realidade. Mas, preferimos lidar com as nossas possibilidades. Pois, são essas possibilidades que nos fazem enxergar o mundo de uma forma diferente, e ver que tudo é possível, diante das maiores dificuldades.

Uma grande dificuldade com a qual lidamos é a falta de respeito das empresas de home care. Apesar das resoluções, a falta de respeito pela vida humana predomina. Aceitar essa situação? Jamais.

Passamos a viver um dia de cada vez, passamos a aprender a lidar com a possibilidade de educar meu filho para o mundo, de fazê-lo uma pessoa independente. E se alguém duvidar disso, só temos a lamentar.

Um ser humano capaz é muito mais que um par de pernas e dois braços. O ser humano completo precisa de um cérebro funcionando, amor e determinação. Dessa forma, esse ser humano consegue ser ativo.

Meu filho é iluminado, e eu sei que ilumino a vida dele, juntos nos completamos. Mas, o que dizer para mães que passam pela mesma situação que eu? Viva um dia de cada vez, mas não se privem de fazer planos para o futuro, pois o futuro não é incerto apenas para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, ele é incerto para todos.

Acreditem na força do amor, acreditem na vida!

 

Esse sangue não foi derramado em vão... Luta em repúdio as atrocidades cometidas pelos planos de saúde no Brasil.
 

Erro grave com meu filho...

 

 

Não quero chocar ninguém, porém, me dou o direito de não deixar ser esquecido essa maldade que fizeram com meu filho. As manchas em questão foram ocasionadas por ele ter descompensado as plaquetas, e ter tido hemorragia interna. Gente, dói,... mas dói demais pensar que uma pessoa "paga" para cuidar do seu filho possa ser tão despreparada ao ponto de quase ter matado seu filho. Eu quero tirar meu filho desse quadro agudo(As plaquetas ainda não estão controladas), e depois fazer valer o DIREITO A DIGNIDADE HUMANA do meu filho. Meus amigos da Secretária de Direitos Humanos da Presidência da República eu precisarei muito do APOIO de vocês!



Vergonha Nacional:

A história do médico cubano sabotado por duas médicas brasileiras

Categoria: Saúde

Publicado em Sábado, 30 Novembro. 

 

 

A diarista Gilmara Santos foi a um posto de saúde no bairro Viveiros, em Feira de Santana (BA), para que seu filho recebesse atendimento.

Lá encontrou o médico cubano Isoel Gomez Molina.

Ele atendeu a mãe e a criança de forma atenciosa, receitou dipirona para o tratamento e explicou detalhadamente a Gilmara como ela deveria aplicar o medicamento. Nas palavras dela:

“Ele me atendeu muito bem. Ele tratou meu filho super bem, porque tem médico que nem olha na cara da mãe e nem da criança. Ele me explicou direitinho como dar o remédio, disse ainda que a quantidade de gotas é definida a partir do peso da criança. Ele prescreveu 40 gotas, mas foi apenas um erro. Ele me disse exatamente o que eu deveria fazer, que era para dar apenas 10 gotas.”

Na receita entregue a ela, dizia que deveria dar ao filho 40 gotas de dipirona — “não em dose única, mas divididas em quatro vezes, a cada seis horas, em caso de febre e dor”. Além de escrever desta forma, deixando claro que cada dosagem seria de 10 gotas, ele explicou direitinho à mãe, durante a consulta, e ela entendeu bem.

Eis que, ao ver a receita, outra médica — esta brasileira — “entendeu” que o médico havia sugerido uma dose única de 40 gotas, tirou uma foto da receita médica — que é um documento particular do paciente — e a publicou na internet, em uma rede social. Em seguida, um vereador, chamado José Carneiro (PSL), viu a foto na rede social e resolveu denunciá-la na Câmara Municipal e para a imprensa. Quando perguntado por repórteres, ao que tudo indica, mentiu, dizendo que Gilmara é que o tinha procurado para fazer a denúncia, o que ela negou veementemente.

Nas palavras de Gilmara, mais uma vez:

“Quando eu voltei, uma outra médica me atendeu. Como eu ando em mãos com todas as receitas que passam para meu filho, eu cheguei a mostrar para essa médica, que chamou outra colega. Aí elas tiraram uma foto e postaram na internet. Foi aí que o vereador ficou sabendo e tudo isso começou. Acho que isso é uma postura antiética da médica. Querem prejudicar os cubanos, porque eles atendem bem.”

Além de Gilmara, cerca de 300 moradores de Viveiros fizeram um abaixo-assinado em defesa do médico cubano e pedindo sua continuidade no posto de saúde da comunidade. Os enfermeiros do posto de saúde organizam uma festa para ele, que voltará ao trabalho hoje, porque, nas palavras de uma enfermeira ”ele é um médico que chegou e que nós adotamos pelo carisma que ele tem, pela bondade que ele apresentou com a gente e pela presteza em não atender de cara feia”.

O resumo que entendi dessa história toda: o médico, que teve nome e foto expostos como um criminoso, que apareceu no telejornal como “o médico que receitou dose errada“, merece, na verdade, um prêmio, pelo excelente atendimento que vem prestando, conforme os enfermeiros, Gilmara e as outras 300 pessoas da comunidade. O vereador, que mentiu ao declarar que Gilmara havia procurado ele, não sofrerá qualquer punição. E as outras médicas, as brasileiras, que agiram de forma antiética ao divulgar em uma rede social a foto de uma receita de paciente que nem era dela, que tiveram nomes e imagens preservados, tampouco sofrerão qualquer punição, nem mesmo de seu Conselho Regional de Medicina. Eu gostaria de saber quem são elas, será que alguém pode me dizer?

 Não quero, jamais, correr o risco de ser atendida por alguma delas e ver minha receita médica numa página do Facebook.

Pra mim, este caso concreto do “primeiro profissional do Mais Médicos afastado”, como se noticiou com alarde — que na verdade poderia ser o “primeiro médico sabotado do Mais Médicos”, já devidamente inocentado (de cara, pela própria suposta vítima) e já devolvido a seu consultório — ilustra com perfeição tudo o que foi debatido neste blog, entre julho e agosto.

*Kika Castro é jornalista e autora do blog Kikacastro.

 

O estudo Giratório do olesoxime na Atrofia Muscular Espinal recebe a revisão provisória positiva

 Trophos SA, uma companhia farmacéutica clínica da fase que desenvolve a terapêutica inovativa da descoberta à validação clínica para necessidades médicas sob-servidas na neurologia e na cardiologia, anunciou a conclusão da análise provisória do estudo giratório da eficácia do olesoxime na Atrofia Muscular Espinal da condição neurodegenerative rara (SMA).

O Comité de Supervisão independente dos Dados (DMC) reviu o efeito do tratamento em um ano na medida preliminar do resultado da eficácia, mudança na função de motor usando a escala de MFM, junto com a relatório de segurança a mais atrasada que inclui traços do electrocardiograma, resultados periódicos do laboratório, parâmetros haemostatic e listas adversas sérias dos eventos para todos os participantes. Baseado na experimentação que não para critérios como definido no protocolo assim como nenhum interesse da segurança relativo ao tratamento do olesoxime, sua recomendação é continuar como previsto o estudo.

Uma análise provisória da eficácia, como incluída no protocolo do estudo, foi participantes conduzidos foi tratada afinal por um ano. Sobre 160 pacientes foram recrutados na experimentação entre Outubro de 2010 e Setembro de 2011 (veja o comunicado de imprensa do 8 de setembro de 2011). Depois das recomendações do DMC, o estudo continuará até que todos os participantes estejam tratados por dois anos com o último paciente programado para fora para Setembro de 2013. A linha Superior resultados é esperada ao fim de 2013.

A experimentação é financiada substancialmente pela parceria de Trophos com os les Myopathies do contre de Francaise da Associação (AFM-Teleton) (veja o comunicado de imprensa do 19 de março de 2009). O protocolo experimental tirou proveito do procedimento do conselho do protocolo do EMA.

“A aprovação do DMC para continuar a experimentação baseada na análise provisória para este tratamento inovativo de SMA é notícia perfeita nesta fase. Nós confirmamos a boa segurança do tratamento do olesoxime e nós olhamos para a frente a terminar o período bienal do tratamento para relatar a eficácia nestes pacientes de SMA,” disse Rebecca Pruss, oficial científico principal em Trophos. “SMA é um progressista e uma doença neuromuscular de desabilitação. Os Tratamentos são desesperadamente necessários que retardam ou impedem a perda de função neuromuscular em pacientes de SMA. Este estudo do olesoxime foi até agora com sucesso conduzido devido ao comprometimento enorme dos pacientes e dos clínicos encontrar um tratamento para SMA. Nós acreditamos que os resultados devidos no quarto trimestre 2013 poderiam ser um momento histórico na revelação dos tratamentos para SMA.”

“A recomendação pelo DMC continuar confirma que o olesoxime é uma molécula segura e nós olhamos para a frente rapidamente a analisar resultados no resultado da eficácia da experimentação depois que alcança a conclusão de planeamento,” dissemos o Dr. Enrico Bertini do investigador do princípio. “Outros resultados potenciais interessantes que emergirão certamente dos resultados desta experimentação serão relacionados à introdução da análise do biomarker e igualmente à confiança, à variabilidade e à validez dos dados electrofisiológicos que foram recolhidos longitudinalmente nos pacientes. Toda A informação deste estudo será valiosa para as experimentações multicentradas clínicas futuras em SMA. Entretanto nós esperamos que o olesoxime terá um impacto terapêutico na história natural de SMA.”

“Agradecimentos às doações ao teleton Francês, nós temos apoiado a revelação do olesoxime desde a primeira selecção até e incluindo o ensaio clínico em curso. Este é um estudo clínico importante e traz a esperança para um primeiro tratamento potencial para pacientes de SMA,” disse o Cristão Cottet, CEO, AFM-Teleton.

“Trophos e o AFM têm trabalhado junto por sobre uma década. Este estudo clínico crucial é a etapa a mais atrasada em nossa parceria de longa data,” disse Christine Placet, CEO, Trophos. “Olesoxime tem um perfil prometedor como um tratamento potencial para SMA. Nós somos muito esperançosos que os resultados deste estudo trarão a uma opção tão necessária do tratamento e a uma esperança nova aos pacientes de SMA e às suas famílias. Trophos tem uma história do comprometimento às terapias tornando-se da descoberta para doenças neurodegenerative raras e sérias.”

Projecto e valores-limite Experimentais

O estudo é uns 24 grupos randomized, paralelos do mês, experimentação dobro-cega, placebo controlada que compara o olesoxime contra o placebo no tipo não-ambulante II e no tipo pacientes de III SMA envelhecidos 3 a 25 anos velho. Olesoxime é administrado na dose de 10 mg/kg/day usando uma formulação líquida especialmente desenvolvida; os pacientes randomized para receber o olesoxime em uma relação do 2:1 contra o placebo.

O valor-limite preliminar do estudo é a mudança da linha de base na escala funcional da Medida (MFM) da Função de Motor. Os valores-limite Secundários incluem a Escala Funcional do Motor de Hammersmith e a electromiografia (CMAP - Potencial de Acção Composto do Músculo - e MUNE - Número de Unidade do Motor) assim como medida da segurança, da tolerância e da qualidade de vida. Trophos igualmente está explorando mudanças em um painel de biomarkers possíveis de SMA em colaboração com a Fundação Muscular Espinal da Atrofia (http://www.smafoundation.org/). O estudo é patrocinado por Trophos e o investigador do princípio é Dr. Enrico Bertini, um líder de opinião chave com experiência extensiva na história natural assim como no projecto e desempenho dos ensaios clínicos em SMA. O estudo está sendo conduzido em 22 centros em França, em Itália, em Alemanha, em REINO UNIDO, em Bélgica, nos Países Baixos e no Polônia por um consórcio de investigador clínicos Europeus proeminentes, tudo de quem têm a experiência extensiva conduzir e colaborar em ensaios clínicos de SMA.

Para uns detalhes mais adicionais, refira por favor: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01302600

Sobre SMA

A Atrofia Muscular Espinal é uma doença genética recessivo autosomal que afecte os neurônios de motor dos músculos voluntários que são usados para actividades tais como o rastejamento, o passeio, a cabeça e o controle e a absorção do pescoço. Aproximadamente 1 em 6.000 bebês carregados é afetado. O gene transformado responsável para SMA é levado por até 20 milhão pais potenciais nos E.U. e na UE, o mais unknowingly. Os pacientes de SMA são divididos em quatro subtipos segundo o início e a severidade da doença mas todos sofrem da degeneração dos neurônios de motor que controlam os músculos voluntários com a fraqueza proximal do membro e de músculo do tronco que conduz à aflição respiratória e nos casos os mais severos, finalmente morte. (Para mais informações, veja http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr/ < http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr/ >, http://www.afm-telethon.fr/disease/amyotrophie-spinale-proximale-smn1 ou http://www.curesma.org/)

Sobre o olesoxime

Olesoxime (TRO19622) é o composto de chumbo na família proprietária do colesterol-oxime de Trophos dos compostos que visam e preservam a integridade mitocondrial e a função em pilhas forçadas. Os estudos Pré-clínicos demonstraram que o olesoxime promove a função e a sobrevivência dos neurônios e da outra pilha dactilografa sob circunstâncias doença-relevantes do esforço e estêve mostrada para ser activa nos modelos pré-clínicos múltiplos do neurodegeneration que incluem o modelo de NSE-Cre F7/F7 de SMA.

Designações Órfãos da droga

Trophos foi concedido “a designação do Produto Medicinal Órfão” para o olesoxime para o tratamento de SMA pela designação da droga da Comissão Européia e do órfão pelos E.U. Food and Drug Administration.

Sobre Trophos: http://www.trophos.com/

Trophos é uma companhia farmacéutica clínica da fase que desenvolve a terapêutica inovativa para indicações com necessidades sob-servidas na neurologia e na cardiologia. A empresa tem uma novela e colesterol-oxime proprietário uma plataforma baseada da química que geram um encanamento de candidatos da droga. Além do produto do chumbo, o olesoxime (TRO19622), sendo tornado para SMA, um segundo produto, TRO40303, está na revelação clínica para tratar ferimento do reperfusion nos pacientes que submetem-se à angioplastia para tratar um enfarte do miocárdio agudo; um estudo da fase II é em curso como parte do projecto de MitoCare, com o apoio do financiamento da UE FP7. Os compostos mitocondrial-visados de Trophos aumentam a função e a sobrevivência de pilhas forçadas impedindo a transição mitocondrial da permeabilidade, uma causa determinante chave da morte celular ou a sobrevivência. Está crescendo o apoio para a base racional terapêutica para tais drogas visadas as mitocôndria, que Trophos é colocado excepcionalmente à façanha.

Trophos foi fundado em 1999, é baseado em Marselha, França e tem actualmente 27 empregados.

Sobre o AFM

A Associação Francesa da Distrofia Muscular (AFM) federa pacientes com doenças neuromusculares (as doenças genéticas que matam, o músculo após o músculo) e seus pais. Os Agradecimentos em grande parte às doações do Teleton anual de França (EUR 94,1 milhões em 2011), o AFM assentaram bem em um jogador principal na pesquisa biomedicável em doenças raras em França e no mundo inteiro. Está financiando actualmente 36 ensaios clínicos em 30 doenças genéticas diferentes que afetam os olhos, o sangue, o cérebro, o sistema imunitário, os músculos e as outras peças. Os Agradecimentos a seu laboratório de pesquisa de Généthon, o AFM estão para fora com sua capacidade original para produzir e testar seus próprios medicinas gene-baseadas.

Mais informação em http://www.afm-telethon.fr/

Lições de Lucas

Um menino que transgrediu a lógica da não cidadania me traz esperança de um Brasil mais digno.

 

Um menino de Fortaleza que transgrediu a lógica da não cidadania me traz a esperança de um Brasil mais digno

A Fátima Braga é uma daquelas mulheres raras de encontrar pela vida.
Quando seu filho Lucas tinha cerca de 4 meses, uma sucessão de problemas respiratórios veio à tona. Hospitais, ambulâncias, UTIs e médicos que desconheciam a origem do problema passaram a ser os protagonistas de sua história com Lucas.
Demorou para que ele fosse diagnosticado com amiotrofia espinhal progressiva tipo 1.
Essa é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central: com incidência de um caso para 10 mil nascimentos, estima-se que uma a cada 50 pessoas seja portadora da AME1.
Lendo sobre a doença, você tem a informação de que as crianças não passam dos 3 anos de idade e que a principal causa de óbitos desses pacientes é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para essas pessoas. É uma doença que paralisa dos pés à cabeça, tirando a respiração e a deglutição voluntárias.
A Fátima fundou uma associação, a Abrame. Enquanto ela e os profissionais que ela foi agregando à família iam aprendendo a prover para o Lucas qualidade de vida “apesar de sua condição física”, foi se desenvolvendo uma espécie de laboratório de política pública para doenças paralisantes em Fortaleza. Conseguiram levar 21 crianças da UTI para casa, com ventilação mecânica, atendimento home care e assistência de todos os profissionais, inclusive das empresas fornecedoras de equipamento.
Nosso guerreiro Lucas deixou a escola particular que o atendia em casa para que a escola pública tivesse a grandiosa oportunidade de oferecer educação domiciliar a todas essas crianças que possuem energia vicejante e uma potencialidade esperando tecnologia e conhecimento para se expressar.
Fui realizar um sonho antigo de conhecer o Lucas pessoalmente.
Inclusão
Nosso encontro foi no hospital infantil Albert Sabin, onde o Lucas voltou depois de 11 anos, como convidado, para comemorar o Programa de Atendimento Ventilatório Domiciliar (PAVD). Com apenas sutis movimentos dos olhos e voz quase inaudível, saímos às ruas numa mobilização por uma Fortaleza mais acessível.
As pessoas que necessitam de respiração invasiva, como é chamada a necessidade de crianças como o Lucas, foram excluídas da Portaria 2.527 do Ministério da Saúde, que institui o Serviço de Atenção Domiciliar (SAD). Só em São Paulo, 30% dos leitos de UTI são ocupados por doentes crônicos. Esse programa custa quatro vezes menos pro governo do que uma pessoa mantida na UTI. Meu desafio agora é incluir o equipamento na portaria e multiplicar o programa por todo o Brasil.
Deixo aqui a minha gratidão ao menino de tórax grande, que transgrediu, aos 3 anos, a lógica da morte, do corpo definhado, mirrado, da não alegria e da não cidadania. O Brasil mais saudável, mais humano, mais barato, mais digno e muito mais feliz agradece por você morar em casa!

Mara Gabrilli, 42 anos, é publicitária, psicóloga e deputada federal pelo PSDB. É tetraplégica e fundou a ONG Projeto Pró­ximo Passo (PPP). Seu e-mail: maragabrilli@maragabrilli.com.br

Lições do Lucas por Mara Gabrilli

Tudo sobre aspiração...

Olá pessoal,hoje vou falar um pouco sobre aspiração, pois vi que muitas pessoas tem duvidas,querem saber o que é exatamente, aspiram, e sequer tem a noção dos riscos. Então para todos entenderem direitinho fiz um resumindo de algumas pesquisa e juntei com tudo que já sei.

Aspiração melhora a respiração?

Algumas patologias provocam a retenção de secreções nas vias respiratórias (faringe, traqueia ou brônquios), já que os doentes não conseguem eliminá-las de forma activa através da tosse e da expectoração. Nestes casos, devem ser eliminadas de forma artificial mediante sistemas de sucção ou aspiração.

O que é a aspiração de secreções?

A aspiração de secreções consiste na eliminação das mucosidades respiratórias retidas, através de um equipamento aspirador especialmente desenhado para isso. Por meio da eliminação das secreções produzidas consegue-se manter a permeabilidade das vias respiratórias para favorecer o intercâmbio gasoso pulmonar e evitar pneumonias causadas pela acumulação de mucosidade. Uma aspiração óptima de secreções é de vital importância.

A utilização domiciliária da aspiração de secreções permite muitas vezes evitar internamentos hospitalares derivados das obstruções produzidas pela acumulação de mucosidade, com o qual se consegue uma melhoria significativa da qualidade de vida do doente.

Que tipo de doentes podem necessitar de aspiração?

Diversos tipos de doentes respiratórios e otorrinolaringológicos podem beneficiar-se da aspiração:

Doentes traqueostomizados
Doentes neurológicos
Doentes com transtornos neuromusculares
Doentes que necessitam de uma hidratação específica
Doentes incapacitados ou inconscientes
Doentes com patologias otorrinolaringológicas
Doentes com secreções especialmente abundantes e espessas; por exemplo, no caso de edema pulmonar ou fibrose quística

Quais são as precauções a tomar ao realizar uma aspiração?

Dever-se ter em conta sempre que a aspiração em si é uma técnica agressiva. Portanto, são necessárias algumas precauções ao realizá-la: estar calmo, hiperventilar previamente para evitar a hipoxia, aplicá-la em tempos curtos de aspiração, utilizar técnicas assépticas, etc.

O que fazer com as secreções aspiradas?

Os aspiradores de secreções integram garrafas receptoras especialmente desenhadas para evitar a contaminação do ambiente do doente com as secreções recolhidas. As garrafas podem ser reutilizáveis, em cujo caso são muito fáceis de lavar, mas há uma tendência cada vez maior de uso de garrafas descartáveis, que garantem ao máximo a higiene na realização da aspiração.

As secreções recolhidas podem ser eliminadas na sanita, desinfectando-as previamente, durante 20 minutos, com um pouco de lixívia no caso de risco de infecção. A higiene posterior do vaso receptor é importante: deve ser lavado e desinfectado sempre depois de cada uso.

O equipamento de aspiração pode ser utilizado fora de casa?

Alguns equipamentos de aspiração dispõem de baterias de até 45 minutos de duração, o que permite varias aspirações sem necessidade de acesso a uma fonte de alimentação eléctrica.Mas não encontrei nenhum aqui Brasil,mas achei uma solução um aspirador manual;importado é claro,mas muito bom,fácil de carregar,e super útil.

A aspiração é incómoda?

Os equipamentos de aspiração dispõem de reguladores da pressão de vácuo, que permitem ajustar a força de sucção à sensibilidade do doente, evitando qualquer tipo de desconforto.