Mara Gabrilli protocola PL sobre doenças neuromusculares

Um dia após o Dia Mundial de Luta contra a ELA, projeto é protocolado na Câmara dos Deputados Acesse aqui o vídeo do discurso da deputada Mara Gabrilli sobre o PL Acesse aqui o inteiro teor do PL Os profissionais e entidades da área de doenças neuromusculares estão comemorando o projeto de lei protocolado pela deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), que visa dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora.O texto do projeto dispõe que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência. Além disso, esses materiais poderão ser encaminhados para suas respectivas residências sem qualquer ônus para o usuário. “As pessoas com mobilidade reduzida têm dificuldades para chegar aos centros médicos. Por isso a necessidade do encaminhamento às residências”, explica Mara. Dentre as diversas formas de doenças neuromusculares com paralisia motora, há um denominador comum que é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória. No tratamento das fraquezas respiratórias, um dos meios mais eficientes hoje é a utilização de técnicas de air stacking (exercício de empilhamento de ar com ambu ou ressuscitador manual) e cough assist (auxiliar de tosse), que cumpre dupla função nos pacientes com doença neuromuscular, pois viabiliza a eliminação de secreções traqueobrônquicas e promove a reexpansão pulmonar. Mara ressalta que o uso desses aparelhos significa efetiva economia aos cofres públicos, haja vista que os pacientes que os utilizam estariam internados em Unidades de Terapia Intensiva – UTI. “Além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular com paralisia motora, uma vez que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia, pois o paciente deixa de estar internado em UTI e passa para tratamento residencial”, afirma. Outro parágrafo do texto prevê o fomento de pesquisas científicas pela União, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, com finalidade de prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa motora. “A cada dia vemos a tecnologia transformando vidas. Hoje, o aconselhamento genético e a terapia gênica são as formas reconhecidas para a prevenção de doenças neuromusculares. Precisamos investir mais nas pesquisas nessas áreas para combater as doenças neurológicas”, afirma a deputada. Esse projeto passou por longo e transparente processo de elaboração, contando com o apoio de associações de renome internacional envolvidas com o tratamento destas doenças, como a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA, Associação Brasileira de Distrofia Muscular – ABDIM e o Instituto do Sono. Em seguida, foi realizada consulta pública e um chat através do site da deputada Mara Gabrilli, para que os interessados pudessem debater pontos polêmicos com a Deputada e sua equipe, além de enviar dúvidas e sugestões. “Esse processo inclusivo e democrático serviu ao aperfeiçoamento da propositura que chega agora a sua versão final”, afirma Mara. “Sugerimos aos demais deputados que realizem práticas similares quando estiverem elaborando projetos que sirvam diretamente a algum grupo”, completa. Além disso, o projeto de lei foi protocolado um dia depois do Dia Mundial de Luta contra a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado em 21/6. Segundo dados da ABRELA, essa doença neurológica afeta mais de 350 mil pessoas no mundo e mata mais de 100 mil por ano. No Brasil a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano. Em 2001, José Serra, então Ministro da Saúde, promulgou a portaria 1531, prevendo que todas as pessoas com distrofia muscular fossem cadastradas e recebessem acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP, equipamento que contribui para o tratamento respiratório. Posteriormente essa portaria foi alterada pela 1.370, de 2008, a qual instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva. Hoje, todos os pacientes com doenças neuromusculares devem ter acesso ao recurso, mas ainda são poucas as unidades de saúde no Brasil que realizam a distribuição desses aparelhos. “Além disso, ainda lutamos pela liberação de outros equipamentos que contribuam nos estágios mais avançados da doença, como o Cough Assist e o ventilador volumétrico”, afirma Mara. Na semana passa da (15/6) a deputada também participou de uma reunião com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para discutir a questão das doenças neurodegenerativas. A Deputada e os demais representantes da causa encaminharam demandas ao Ministério, como o investimento em cursos de capacitação para familiares-cuidadores de pessoas com doenças neuromusculares e de equipes multidisciplinares para manipulação do aparelho e trato de pessoas com doenças neuromusculares. Outra importante questão levantada pelos presentes foi a inclusão de aparelhos como Cough Assist e o Ventilador Volumétrico na Portaria 1.370 de 2008. Ao término da reunião ficou decidido que o Ministério da Saúde formará um Grupo de Trabalho para revisar a portaria 1.370 de 2008 que estabelece a política de atenção às pessoas com doenças neuromusculares.