Resumo do Congresso Internacional de DNM em São Paulo:

Congresso Internacional de Doenças Neuromusculares

Local: Hospital Sírio Libanês
Data: 17,18,19 de Junho/2010

O Congresso internacional de doenças neuromusculares foi um grande suporte para as famílias, portadores, profissionais de saúde. Pelo primeira vez no Brasil, um evento dessa magnitude nos esclareceu sobre tratamentos, pesquisas, voltados para os portadores de DMD e AME.

Médicos e pesquisadores da europa e estados unidos, trouxeram-nos informações atualizadas, de como estão as pesquisas para a cura dessa enfermidades. Pesquisadores do Brasil, como: Dra. Umbertina Reed (USP), Dra. Bernadete Resende (USP), Dr. Arnaldo Godoy (USP), Dr. Edson Zanotelli (USP), dentre outros, estiveram por demais empenhados para que esse congresso pudesse acontecer.

O Dr. Volker Straub da TREAD-NMD foi um dos palestrantes que nos trouxe informações sobre pesquisas que estão em fase 1 para a cura da DMD, e AME. Ainda não se tem nada de concreto, mas ele orienta aos pais que, invistam em tratamentos paliativos com equipe multidisciplinares para que, as crianças tenham qualidade de vida e possam esperar a cura.

Todos os pesquisadores falavam a mesma linguagem, no que, diz respeito, a investir em qualidade de vida. Sabemos que, ainda não existe a cura para a DMD e AME, mas temos a convicção, de que, em breve algum novo tratamento irá aparecer.

Algumas drogas estão sendo pesquisadas em laboratório, tipo:
GENÉTICA MOLECULAR
THERAPEUTIC ELECTRICAL STIMULATION
VPA
HYDROXIUREIA
FENILBUTIRATO
RILUZOLE
TROPHOS 19622
ISIS
PTC
QUINAZOLONE
ACLARUBICIN
ALBUTEROL
GABAPENTIN
TRM INTRAVENOUSLY

Todos os pesquisadores, orientam as famílias que: “ Não usem medicamentos em fase de pesquisas pré inicial, as drogas podem trazer riscos graves à vida das crianças.”
Relação dos pesquisadores internacionais:

Dr. Volker Straub (Newcatle,UK)
Dr. Ching Wang (Stanford, USA)
Dr. Rudolf Korinthenberg (Alemanha)
Dr. Andreas Farini (Itália)
Dr. Thomas Sejersen (Estocolmo)
Dr. Larry Markhan (Nashville,USA)
Dr. Richard Finkel ( Philadelfia, USA)
Dra. Annemieke Aartman-Rus (Leiden)
Dr. Alberto Dubrovsky(Buenos Aires)
Mônica Breitman (SMA Europe)
Dr. Richard Moscicki (Genzyne)
Dra. Julaine Florence (St. Louis, USA)
Dra. Michelle Eagle (USA)
Dr. Christophe Béroud (France)
Elisabeth Vroom (EUA)

Relação dos Palestrantes Nacionais:

Dra. Bernadeth Resende (USP)
Dr. João Bizario
Dra. Juliana Gurgel (Belo Horizonte)

Representantes Sociedade Civil:

Fátima Braga (ABRAME)
Edna Pupim (AADM)

O congresso foi de grande valia para as famílias e portadores, assim, todos puderam manter contatos, trocar experiências. Estava muito claro que, as famílias de portadores de DMD, estavam muito mais envolvidas, enquanto as famílias de AME, foram poucas as que estiveram presentes.

A Sra. Elisabeth Vroom, e a Sra. Mônica, ambas, representam ONG's, nos EUA e Europa. Elas contaram um pouco de suas experiências, afirmaram que, são as famílias que buscam doações em dinheiro para investir em pesquisas, e é essa responsabilidade, e a cultura de lutar pelo coletivo que, está faltando entre as famílias: UNIÃO.

Nenhuma pesquisa está disponível para uso dos portadores, mas as chances de cura são promissoras, todos os cientistas nos orientam a oferecer qualidade de vida aos nossos filhos.

SITES INTERESSANTES PARA PESQUISAS:
http://www.treat-nmd.edu/
http://www.pummed.gov/
http://www.duchenne-community.org/
http://www.fundame.net/
http://www.mdausa.org/

http://www.reseachrom.com/

As Crianças devem repor vitaminas C e D, e Calcium de forma profilática. A alimentação é outro ponto que deve ser bem acompanhada, evitando, assim, fraqueza muscular, e anemias.

A fisioterapia motora deve ser oferecida de forma reabilitadora, não se pode deixar de investir em exercícios que levem o portador a ter a sua independência. Outro ponto muito importante é oferecer ao portador e aos familiares, acompanhamento emocional, e também acompanhamento do cognitivo da criança.

Desafio aos portadores, familiares e profissionais de saúde: Medir a eficácia do tratamento, saber, como está a musculatura, se estacionou a progressão, ou não,, e não perder nenhuma oportunidade.

“ A História natural da doença, mudou com os novos tratamento.”

                                                             (Julaine Florence-EUA)

"Mara Gabrilii sempre presente apoiando à luta por melhorias de vida aos portadores de doenças graves!"