Me alimento por uma sondinha na barriga, chamada gastrostomia, a minha sonda é pequena, uso minha roupinha e ela nem aparece!
Minha caderinha de rodas é adaptada para usar meus equipamentos, ela é vermelha, lindona! Uso um aspirador portátil a bateria, meu carro é um dóblo adaptado com elevador elétrico da marca CAVENAGHI, meus passeios são maravilhosos!
Meus cuidados são realizados por um equipe multidisciplinar, formada por:
- Médica Pediatra;
- Enfermeira;
- Plantões de 24hs de técnicas de enfermagem;
- Fonoaudiologia;
- Terapia ocupacional;
- Fisioterapia respiratória e motora;
- cirurgião;
- odontopediatra;
- Especialidade médicas quando necessário.
Minha familia é muito atuante nos cuidados comigo, minha MÃE, uma pesquisadora sobre a síndrome, desta forma ela acredita que terá mais confiança e poderá me oferecer o tratamento correto.
Para saber mais sobre a AMIOTROFIA ESPINHAL, acesse:
Divulgue!
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