domingo, 3 de fevereiro de 2008

Lucas Braga Vaz

Oi, eu me chamo Lucas Braga Vaz, tenho 7 aninhos, moro em Fortaleza - CE, estudo, adoro passear, gosto muito de assistir filmes infantil!

Sou uma criança muito feliz, sou portador de uma síndrome genética ainda sem cura, chamada "AMIOTROFIA ESPINHAL PROGRESSIVA (TIPO I)". Na época do diagnóstico os médicos me deram 6 meses de vida, mas hoje estou com 7 anos e 4 meses , graças a Deus e o amor da minha família!

Minha familia é muito dedicada, tenho pais maravilhosos, uma irmã que me ama muito, avós carinhosos, e muitos amigos que me AMAM verdadeiramente!

Quero dividir o meu blog com amigos e pessoas que podem ser multiplicadores de informações sobre a Amiotrofia Espinhal. Sei que com mais informações, os médicos podem oferecer um melhor tratamento, afinal, "incurável, não é sinônimo de intratável"!

A amiotrofia espinhal do tipo I, é a forma mais grave da doença, aqui esclareço um pouco sobre ela:

Tipo I (AME infantil - Werdnig-Hoffmann)
Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar dois anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters.
Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.
Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.

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