Lucas Braga Vaz: Uma Lição de VIDA!!!

" Trajetória de uma MÃE Especial."

2012-01-26T11:48:00.000-08:00

"Trajetória de uma mãe especial"
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"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era,
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É um guerreiro!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRO!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigado filho, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é único e grandioso.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo meu amado,
E dou graças à Deus pela sua vida"
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Mammys

Praia acessível & Lazer para TODOS - Dia 21/01 as 9h

2012-01-18T16:20:00.000-08:00

BEACH PARK: A onda é ser FELIZ agora!

2012-01-05T18:21:00.000-08:00

Lucas amou o complexo Beach Park, foi uma EMOÇÃO contagiante, lindo de se ver!

"O Beach Park é um complexo turístico distribuído numa área total de mais de 180 mil m², por onde circulam todo ano cerca de 1.150.000 pessoas."

"Tão bom viver dia a dia...

A vida assim, jamais cansa...

Viver tão só de momentos

Como estas nuvens no céu..."

"Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida. "
"Viver uma verdadeira experiência amorosa é um dos maiores prazeres da vida. Gostar é sentir com a alma, mas expressar os sentimentos depende das idéias de cada um."

"Que eu continue com vontade de viver,
mesmo sabendo que a vida é,em muitos momentos,
uma lição difícil de ser aprendida.
Que eu permaneçacom vontade de ter grandes amigos..."
"Bom mesmo é ir à luta com determinação,
abraçar a vida com paixão,
perder com classe
e vencer com ousadia,
porque o mundo pertence a quem se atreve
e a vida é muito para ser insignificante."

" Acessibilidade Excepcional!"

Não sei se a vida é curta ou longa para nós, mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser: colo que acolhe, braço que envolve, palavra que conforta, silencio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que acaricia, desejo que sacia, amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo, é o que dá sentido à vida. É o que faz com que ela não seja nem curta, nem longa demais, mas que seja intensa, verdadeira, pura enquanto durar. Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina. (Cora Coralina)

Momentos: VIVER SEM LIMITES 2!

2012-01-01T11:10:00.000-08:00

"A vontade do meu Lucas em andar de patins era tão intensa, que eu criei coragem e comecei a patinar...Ele pensa, e eu executo, assim é o nosso AMOR, a nossa parceria... VIVER SEM LIMITES!"

Nossos Projetos para 2012/2013:

Surfar para o Lucas;
Pular de Paraquedas;
Atravessar o Brasil com o Lucas para mostrar as pessoas que uma criança portadora de AME I tem direito a VIVER COM DIGNIDADE...

Momentos: VIVER SEM LIMITES!

2011-12-27T08:13:00.000-08:00

"A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos." (Charles Chaplin)

"A vida é maravilhosa se não se tem medo dela." (Charles Chaplin)

"A beleza é a única coisa preciosa na vida. É difícil encontrá-la - mas quem consegue descobre tudo."(Charles Chaplin)

"Não existe coisa melhor no mundo do que viver, curtir e gozar a vida, que passa rápido e daqui não levaremos nada, a não ser toda a experiência e as amizades." (Charles Chaplin)

"Durante a nossa vida:

Conhecemos pessoas que vem e que ficam,

Outras que, vem e passam.

Existem aquelas que,

Vem, ficam e depois de algum tempo se vão.

Mas existem aquelas que vem e se vão com uma enorme vontade de ficar... "(Charles Chaplin)

"Chega um momento em sua vida, que voce sabe:

Quem é imprescindivel para voce,

quem nunca foi,

quem não é mais,

quem será sempre!"

(Charles Chaplin)

Então é NATAL...

2011-12-27T07:56:00.000-08:00

" É Preciso saber viver... Hohoho, FELIZ NATAL!"

2011-12-20T05:01:00.000-08:00

Iniciativa da Justiça ajuda pacientes com problemas respiratórios graves:

Edição do dia 18/12/2011 - Atualizado em 18/12/2011 21h59
Pessoas que precisam usar balão de oxigênio recebem desconto na conta de luz. Projeto foi um dos vencedores do Prêmio Innovare, anunciado esta semana.

No Ceará, uma iniciativa da Justiça muda para melhor a vida de pacientes com problemas respiratórios graves. O projeto foi um dos vencedores do Prêmio Innovare, anunciado esta semana.

Para alguns pacientes, o oxigênio custa caro. São casos de bronquite crônica, enfisema pulmonar, doenças que, em alguns casos, comprometem mais da metade da capacidade respiratória. A aposentada Maria Iris de Sousa Alves é uma dessas pessoas. A doença é herança do hábito de fumar, que cultivou por mais de 40 anos. Ela usa, em casa, um aparelho que auxilia a respiração cedido de graça pela Secretaria de Saúde do Ceará, mas, quando começou a usar o equipamento, dona Iris levou um susto com a conta de luz. Ela conta que, antes do aparelho, a conta de luz ficava entre R$ 10 e R$ 15. “Subiu para R$ 295. Eu deixei até de comer para pagar a luz”, diz.

Em 2007, a família de dona Maria Luiza viveu um drama. A luz da casa dela foi cortada por falta de pagamento. Sem o respirador, dona Maria Luiza não resistiu e morreu aos 53 anos.

O caso chamou a atenção do defensor público Thiago Tozzi. Em outubro de 2008, a concessionária de energia do Ceará perdoou as dívidas de 58 pacientes.

Desde que o acordo foi feito, os pacientes que passaram a utilizar o oxigênio em casa, o dia inteiro, já recebem o desconto automático desse consumo na conta de luz e continuam pagando o mesmo valor de antes do aparelho. “Graças a Deus, o homem veio e ajeitou tudinho. Aí começou a vir nesse preço que está aqui”, conta a artesã Maria de Fátima de Souza.

“Não é o dever do cidadão, sobretudo o cidadão hiposuficiente, custear este tratamento, já que ele tem um direito proclamado na Constituição de ter seu tratamento de saúde arcado pelo poder público”, explica o defensor público.

A iniciativa ganhou o Prêmio Innovare na categoria Defensoria Pública, um reconhecimento do instituto que desenvolve projetos para pesquisa e modernização da Justiça brasileira. “Vai imprimir a inovação, aquilo que é diferente, aquilo que sai do lugar comum. Na verdade, Justiça brasileira é conhecida pela sua demora, pela impunidade. O Innovare é o contrário, o Innovare é o que é bom na Justiça. O que há de inovação faz com que as pessoas acreditem na Justiça e tenham resultados importantes nas suas vidas e na condição de sobrevivência”, afirma o diretor do Innovare, Sérgio Renault.

Censo IBGE 2010 X Pessoas com Deficiências

2011-12-12T07:43:00.000-08:00

CARTA DE DENÚNCIA

Como é do conhecimento de TODOS, ao longo da trajetória do movimento das pessoas com deficiências, temos enfrentado uma série de exclusões da sociedade, ferindo nosso direito isonômico de cidadãos brasileiros.

Constantemente esbarramos nas barreiras de termos políticas públicas com melhor direcionamento ao nosso segmento, em virtude de não existirem dados reais, precisos sobre quantos somos, tipos de deficiências, quais são nossas condições sócio-econômicas, entre outras.

No último Censo do IBGE em 2000, não pudemos ser recenseados com a devida precisão, pois o trabalho deste renomado instituto foi realizado por amostragem a cada 10 residências.

Como é do conhecimento de Vossas Senhorias, haverá neste ano de 2010, um novo Censo do IBGE.

Nos últimos 10 anos as pessoas com deficiência, conquistarão uma série de avanços, muitos dos quais com ajuda do Ministério Público Federal, um grande avanço foi a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, da qual o Brasil é signatário,com status de norma constitucional, sendo reconhecido em nossa Carta Magna.

No Artigo 31 (estatísticas e coletas de dados), da Convenção Sobre o Direito das Pessoas com Deficiência da ONU, em seu artigo primeiro determina a coleta de dados apropriados, em outras palavras, um Censo.

Pelo acima exposto, solicitamos ao Ministério Público Federal que intervenha no Censo IBGE 2010. Uma vez que conforme nos foi apresentado por esta renomada entidade IBGE,em reunião na prefeitura de Carapiguiva mais uma vez será feito o Censo de Pessoas com Deficiência por amostragem, e não por um número real.

Uma das justificativas para não realizar um Censo com precisão é a demora maior, que levaria para recensear toda pessoa com deficiência; ora, temos a informação que existe um “link” no próprio programa do IBGE para recensear etnias, exemplo: indígenas.

Por que não criar outro “link” para as pessoas com deficiência neste programa? Uma vez que já existe o formulário para isto, elaborado pelo próprio IBGE e empregado como piloto em alguns municípios brasileiros.

Acreditamos que apesar de haver uma demora maior na elaboração do Censo IBGE 2010, teríamos um ganho social muito grande e também um melhor aproveitamento do dinheiro público.

O IBGE NOS RESPONDEU QUE OS QUESTIONÁRIOS JÁ ESTÃO PRONTOS E O CENSO INICIARÁ EM 01 DE AGOSTO E NÃO TEM MAIS TEMPO DE MELHORAR O QUESTIONÁRIO.

Para que as pessoas com deficiência passe a existir, em dados precisos do IBGE no Censo 2010, é hora de UNIÃO!!

VAMOS AGUARDAR MAIS 10 ANOS, ATÉ 2020 PARA PASSARMOS A EXISTIR PRECISAMENTE?

OBJETIVOS DO ATO PÚBLICO:

* PARA QUE AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA TENHAM POLÍTICAS PÚBLICAS REALIZADAS DE FORMA CONCRETA E SÉRIA;

* PARA QUE O IBGE REALIZE UM CENSO 2010 NÃO SOB FORMA DE AMOSTRAGEM, NA COLETA DE DADOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA;

* PARA QUE O MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL DO ESTADO DE SÃO PAULO, NOS INFORME UMA POSIÇÃO DA DENUNCIA ENCAMINHADA E PROTOCOLADA SOB NÚMERO 1.34.001.001709/2010-69.

Fontes: http://groups.google.com.br/group/censobrasil2010-pcd/web/carta-de-denuncia?pli=1

DEVOTEÍSMO: Um assunto Complexo

2011-12-12T07:31:00.000-08:00

Devoteísmo é um assunto complexo e controverso, no entanto o debate é necessário. É um tema pouco discutido e pesquisado, talvez por tratar-se de um assunto em que uma discussão poderia cair em uma areia movediça, pois é um tema cheio de incertezas.

Acredito que muitas pessoas nunca ouviram falar desse termo.

Devotee ou devoto, segundo dicionário americano, significa aquele ardentemente devotado a algo ou um defensor entusiasta. No dicionário brasileiro significa aquele que denota devoção ou um admirador. Dessa forma, penso que no campo da deficiência significa indivíduo ardentemente devotado ou defensor de pessoas com deficiência. Partindo dessa premissa, enquanto pessoa com deficiência entendo que meus pais, irmãos, familiares e amigos são devotees. Se essas pessoas devotam um amor tão grande por mim e são defensores desse segmento da sociedade, logo são devotees.

Assim como devotees sentem amor paternal, maternal ou fraternal pela pessoa com deficiência, certamente eles também sentirão atração física ou paixão por essas mesmas pessoas. Então entendo que meus ex-namorados sem deficiência são devotees. A partir dessa linha de pensamento concluo que felizmente há milhares de devotees no mundo, que há milhares de pessoas que sentem prazer em se relacionar ou conviver com as diferenças individuais, que há diversas pessoas que apreciam a diversidade humana e as singularidades de cada corpo.

A meu ver devotees sentem atração e desejo como qualquer outra pessoa sente por alguém que esteja fora do padrão de beleza idealizado pela sociedade ou até mesmo por uma questão de dizer não ao conservadorismo. Assim como há homens ou mulheres que sentem atração por pessoas muito altas ou muito baixas, muito gordas ou muito magras ou sentem atração pela pessoa do mesmo sexo, há os devotees que sentem atração por pessoas com deficiência. Acredito que cada pessoa é livre para fazer sua escolha.

Como há devotees interessados na pessoa com deficiência, com a intenção de um relacionamento efêmero ou duradouro, há também devotees interessados somente em satisfazer seus prazeres, seus fetiches, suas obsessões… Esses indivíduos estão interessados mais na deficiência do que na pessoa, certamente são casos patológicos e precisam ser tratados. Nesse caso a própria pessoa com deficiência deve ser cautelosa, a fim de evitar o envolvimento com essa pessoa. Se a pessoa com deficiência gosta de si mesma e se valoriza, certamente ela avaliará cuidadosamente a pessoa com quem pretende se envolver. Isso é muito importante. Quero ressaltar que assim como há devotees obsessivos e compulsivos, há também homens ou mulheres que não são devotees e têm a mesma doença.

Como disse no início do texto, há pouquíssima pesquisa sobre esse tema no Brasil. Entre os que conheço há o estudo da jornalista Lia Crespo. Seria muito interessante se houvesse mais pesquisadores interessados nesse assunto tão pertinente.

Para finalizar, no meu entendimento, não podemos afirmar que todo devotee que sente atração física por uma pessoa com deficiência é um predador, insensível e perverso. Como também acredito que a palavra “devotee” não pode ser rotulada como algo pernicioso. Tudo deve ser devidamente ponderado. Como tudo na vida, precisamos separar o joio do trigo.

Fonte: Vera Garcia (Deficiente Ciente) 23/02/11

Imagens: http://sexualidadespecial.blogspot.com/

Programador de Computador faz Stephen Hawking e outros rostos famosos em blocos de lego:

2011-12-12T06:43:00.000-08:00

Um dos cientistas mais famosos do mundo, Stephen Hawking, não precisa de mais elogios. Mas mesmo alguém tão homenageado como ele, deve certamente se sentir lisonjeado com esta homenagem incomum – uma estátua feita de Lego.

Professor Hawking se junta a estrelas como Freddie Mercury, Jay Leno e Sarah Palin na galeria única das celebridades de Iain Heath.

O programador de computador, Iain Heath, 44 anos, quando brincava com seu filho de 13 anos com os blocos de Lego, percebeu que poderia criar algo diferente. Atualmente ele não para de construir – e regularmente faz vários modelos de celebridades e de personagens da televisão.

Demora cerca de 30 horas para construir cada modelo, e Iain se recusa a usar cola – em vez disso, ajeita os blocos de uma forma que não desgruda. Ele tem cerca de 50.000 peças de Lego.

Iain imprime imagens das celebridades da internet e começa a trabalhar em sua oficina durante o processo de construção.

Ele afirma: “Construir esses modelos é um desafio de engenharia e um desafio artístico. É importante para mim quando as pessoas reconhecem meu trabalho. Todo mundo está familiarizado com o Lego, mesmo aqueles que não o tocaram há anos”.

Iain, que se mudou de Luton para Seattle, Washington, há 15 anos, acrescentou: “Às vezes você tem que reconstruir a mesma seção diversas vezes até conseguir aperfeiçoá-la”.

“Minha inspiração quase sempre vem de algo que está acontecendo no momento. Eu não construí modelos inteiramente para minha satisfação, eu sou o tipo de pessoa que faz algo para que as pessoas recebam bem”, finalizou Iain.

Cantor Freddie Mercury é outro destaque em versão plástica.

Legacy, é um personagem high-tech da Lego.

Os personagens do filme Kick-Ass feitos em uma cena colorida

Programador de computador Iain, vem trabalhando com o Lego há mais de uma década.

Fonte: Daily Mail

Tradução Livre realizada pelo Blog Deficiente Ciente

2011-12-12T06:25:00.000-08:00

Os Desafios do Viver sem Limite

Dados os números alarmantes de um Brasil de deficiências, a iniciativa do governo traz à tona um imperativo pouco aplicado: ações de prevenção

A voz embargada de Dilma Rousseff marcou o início da cerimônia no Palácio do Planalto para o lançamento do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, ocorrida no último 17. Diante de um público que incluía as filhas do deputado Romário e do senador Lindbergh, ambas com síndrome de Down, a presidente não conteve as lágrimas ao afirmar que em momentos assim valia a pena ser presidente do Brasil.

Dilma entendera, finalmente, o quão deficiente tem sido a nação durante décadas de um governo assistencialista, mas pretensamente igualitário? É o que se espera neste Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, celebrado em 3/12. É também o que aguardamos para os próximos anos, quando o governo federal efetivamente passará a cumprir as metas do ‘Viver Sem Limite’, um pacote dirigido à população com deficiência com previsão orçamentária de 7,6 bilhões.

Segundo dados do Censo 2010 do IBGE, o Brasil já conta com 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. O número corresponde a 23,91% da população. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, nos países em que o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) é elevado, este percentual chega a 1%.

Dados os números alarmantes de um Brasil de deficiências, a nova iniciativa do governo traz à tona um imperativo pouco aplicado no país: as ações de prevenção. Estima-se que 90% dos casos de deficiência visual estejam concentrados em nações em desenvolvimento e a maior parte poderia ser evitada. O glaucoma e a catarata são as principais causas de cegueira na população brasileira adulta. Já na infância, estes problemas são decorrentes de baixa nutrição e infecções. Parece-me paradoxal que hoje, aguardemos a aparição de um tetraplégico dando o pontapé inicial na bola da Copa de 2014, a partir das possibilidades da neurociência e dos estudos do talentoso cientista brasileiro Miguel Nicolelis, enquanto problemas como a falta de saneamento básico ainda ocasionem doenças capazes de causar cegueira em nossas crianças.

Obstáculo tão grande quanto garantir o acesso à saúde será solucionar a questão da educação inclusiva, tendo em vista o novo Decreto 7611/2011 que modifica a exigência da matrícula de alunos com deficiência na escola comum, permitindo que esta também ocorra em uma instituição especializada. Não podemos ignorar o descontentamento de parte dos defensores da causa, que enxerga na mudança um retrocesso ao processo de inclusão - tendo em vista que a criança ou jovem com deficiência, mesmo tendo acesso à educação na escola especial, estaria segregado do ambiente comum a todos os demais estudantes. Portanto, caberá ao governo não permitir que as escolas regulares se eximam da responsabilidade de se adaptar para alunos com deficiência.

A presidente parece ter entendido que a deficiência está no meio e não no indivíduo. Ao tentar me cumprimentar com um aperto de mão, Dilma deparou-se, possivelmente pela primeira vez em sua vida, dado seu visível estado de choque, com alguém que não podia mexer braços e pernas. Mas, hoje ela sabe que muitas das medidas propostas e acatadas ao programa são frutos do trabalho de um grupo de parlamentares com deficiência. Agora caberá ao seu governo cumprir o que o plano prevê e sanar o que há décadas vem sendo negligenciado a uma população que não parece fazer parte da sétima economia do mundo. A mim, você e a toda a sociedade caberá fiscalizar e cobrar esta tão esperada igualdade social.

Fonte: Mara Gabrilli, 44 anos, psicóloga e publicitária, é deputada federal pelo PSDB-SP

(Artigo publicado no jornal Folha de São Paulo, de 5/12/2011).

Cadeiras Adaptadas:

2011-12-12T04:36:00.000-08:00

Cadeiras de rodas serão adaptadas aos pacientes31 Comentário E como fica a situação da pessoa com deficiência que não tem condições financeira nenhuma de adaptar uma cadeira de rodas? Vale lembrar que segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde) cerca de 80% das pessoas com deficiência de todo o mundo estão concentradas nos países com os rendimentos mais baixos. 65 milhões de pessoas em todo o mundo precisam de uma cadeira de rodas. No entanto, nos países pobres, apenas 5% dos deficientes conseguem ter acesso a este bem (Nota do Blog).

O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou a ação que irá atender cadeirantes brasileiros de maneira individual. A partir do início de 2012, eles contarão com o serviço para a adaptação das cadeiras de rodas, o que atende necessidades específicas. Em algumas situações, os pacientes, devido a um tipo de deficiência, não conseguem utilizar a cadeira padrão oferecida pelo SUS (Sistema Único de Saúde) . Agora, a rede pública financiará essa adequação. A medida levará maior mobilidade com menor gasto de energia, mais conforto, menos pontos de pressão, suporte e dimensões adequados aos cadeirantes.

Para o ministro da saúde a ação representa mais qualidade de vida para os cadeirantes atendendo cada indivíduo de maneira única. “As cadeiras sem adaptação, nem sempre são adequadas ao cidadão com deficiência física. Com as adaptações, eles poderão ter mais conforto ao se locomover”, disse o ministro.

Fila por cadeira de rodas chega a 400 pessoas

União deverá disponibilizar cadeira de rodas motorizada a deficiente físico que procurou a Defensoria Pública.

Apenas nesse ano, o Ministério da Saúde entregou 37 mil cadeiras de rodas para população. Para a compra, foram investidos R$ 22.087 milhões. Até o fim do ano, é esperado ainda a entrega de mais 19 mil cadeiras, ao valor de R$ 11.2 milhões.

“O Ministério da Saúde pretende zerar o número de pessoas na fila por uma cadeira de rodas. Para se ter uma idéia, cerca de 75 mil pessoas precisarão de cadeiras de rodas até o fim do ano”, finalizou Padilha. Durante o Teleton , evento de apoio à AACD (Associação de Assistência a Criança Deficiente) , o ministro anunciou que a entidade receberá cerca de R$ 5 milhões para atender a lista de espera da instituição.

O Brasil, segundo Censo de 2010, conta com 24,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência (14,5% da população brasileira), desde alguma dificuldade para andar, ouvir e enxergar, até as graves lesões incapacitantes. Desse total, 48% possuem deficiência visual, 23%, motora, 17%, auditiva, 8%, mental e 4%, física. O investimento do Ministério da Saúde na atenção a pessoa com deficiência somou R$ 644.298 milhões, em 2010. Nesse ano, a previsão é de R$855.602 milhões.

Fonte: http://portalsaude.saude.gov.br/

Homenagem na Câmara Municipal de Fortaleza pelo Dia Internacional das Pessoas com Deficiência:

2011-12-11T06:55:00.000-08:00

" Lucas foi um dos homenageados."

"Público Presente das Pessoas com Deficiência."

" Dr. Walter Frota e Dra. Marfisa (Diretores do Hospital Infantil Albert Sabin)."

" Homenagem a Dra. Isabel Maior - CORDE."

" Nadja Pinho do COPDEF sendo homenageada."

"Lucas recebendo sua homenagem das mãos do ex ministro Mário Mamede."

" Lucas com Dra. Marfisa(SABIN), Dep. Mário Mamede, Vereador Ronivaldo Maia."

" Dra. Isabel Maior, Fatima Braga e Lucas Braga."

O dia internacional das pessoas com deficiência (3 de dezembro) é uma data comemorativa internacional promovida pelas Nações Unidas desde 1998, com o objetivo de promover uma maior compreensão dos assuntos concernentes à deficiência e para mobilizar a defesa da dignidade, dos direitos e o bem estar das pessoas. Procura também aumentar a consciência dos benefícios trazidos pela integração das pessoas com deficiência em cada aspecto da vida política, social, econômica e cultural. A cada ano o tema deste dia é baseado no objetivo do exercício pleno dos direitos humanos e da participação na sociedade, estabelecido pelo Programa Mundial de Ação a respeito das pessoas com deficiência, adotado pela Assembléia Geral da ONU em 1982.

Encontro Nacional dos Conselhos Estaduais dos Direitos das Pessoas com Deficiência:

2011-12-11T06:33:00.000-08:00

" Foi lançado oficialmente em Fortaleza o Plano Nacional: VIVER SEM LIMITES."

" Apresentação do Grupo de Para Dança: Elos da Vida."

" Presentes no evento várias autoridades e ONG que atuam nesse seguimento."

"Lucas Braga e Vanessa Vidal presentes no evento."

2011-12-08T16:56:00.000-08:00

Células-tronco de polpa dentária promovem regeneração da medula espinhal em ratos:

Um grupo de pesquisadores da universidade de Nagoya, no Japão, acaba de publicar uma pesquisa muito promissora: a partir de células-tronco (CT) obtidas de polpa dentária humana – que tem o potencial de diferenciar-se em células ósseas, cartilaginosas, adiposas e também neurônios em condições especiais de cultivo – eles conseguiram regenerar a medula espinhal que havia sido seccionada em ratos adultos e recuperar a função locomotora das suas patas traseiras. O trabalho, liderado por Minori Ueda, foi publicado na prestigiosa revista The Journal of Clinical Investigation.

O que tem mostrado outros estudos pré-clínicos com CT na regeneração da medula?

A identificação de CT capazes de recuperar a medula espinhal após injúria tem sido objeto de muita investigação. Na última década células-tronco de diferentes origens (incluindo CT humanas neurais, CT derivadas de embriões e CT da medula óssea) foram transplantadas em ratos ou camundongos que haviam sofrido lesão da medula e seus efeitos foram avaliados. Entretanto as pesquisas mostraram que essas células tinham uma sobrevida e/ou capacidade de regeneração reduzida com pouco benefício terapêutico.

Como foi feita essa nova pesquisa do grupo japonês?

Os cientistas obtiveram CT da polpa dentária de dentes de leite e de adultos (dente de siso) e o primeiro passo foi verificar se elas conseguiam se diferenciar em cultura em células neurais, isto é, se elas expressavam vários fatores que são característicos de células nervosas. É importante lembrar que existem vários tipos de células nervosas que são necessários para se recuperar a função sensorial e motora após uma lesão de medula. Uma vez confirmado que as CT da polpa dentária expressavam fatores característicos de diferentes células neurais elas foram transplantadas em ratos imediatamente após esses terem sido submetidos a uma secção total da medula espinhal. Para verificar se os resultados dependiam das propriedades das CT da polpa dentária e não da metodologia empregada os cientistas usaram como controles dois grupos de ratos submetidos ao mesmo experimento: no primeiro grupo injetaram CT da medula óssea e no segundo fibroblastos ( células derivadas da pele).

Quais foram os resultados?

Ratos que haviam sido transplantados com CT de polpa dentária humana – tanto de dente de leite, como adulto – mostraram uma recuperação muito superior à observada nos grupos injetados com CT de medula óssea ou fibroblastos. Essa melhoria foi observada logo após a operação durante a fase aguda da lesão medular. Cinco semanas após o transplante, os ratos com CT de polpa dentária eram capazes de locomover as patas traseiras de modo coordenado, enquanto os dois outros grupos só conseguiam movimentos sutis. De acordo com os pesquisadores, a observação de que os animais conseguiram recuperar os movimentos sugerem que as CT derivadas da polpa dentária foram capazes de promover também a regeneração dos axonios, as terminações nervosas que são projetadas a partir dos neurônios da medula espinhal.

Em resumo as perspectivas são otimistas

As CT derivadas de polpa dentária mostraram uma capacidade neuroregenerativa significante quando injetadas em ratos imediatamente após a secção da medula espinhal . Houve inibição da morte dos neurônios e células da bainha de mielina (a bainha que recobre as terminações nervosas) após a injúria, regeneração dos axonios (terminações nervosas) e substituição de oligodendrócitos lesionados (as células responsáveis pela formação e manutenção das bainhas de mielina) por oligodendrócitos maduros. Entretanto os pesquisadores reconhecem que esses resultados só foram obtidos imediatamente após a secção total da medula – o que certamente não poderá ser avaliado em seres humanos – e não sabemos quais seriam os resultados em diferentes lesões da medula. De qualquer modo essa pesquisa abre perspectivas muito otimistas.

Por Mayana Zatz

Acionar o Poder Judiciário para aquisição de equipamentos terapêuticos: Cadeiras de rodas adaptadas, estabilizadores,andadores,banhitas,etc.

2011-12-08T11:27:00.000-08:00

Nesta dica de hoje entendemos, que cada família deve, por questões preventivas no que diz respeito a adequação postural sentado, em pé, em marcha, exigir seus direitos o mais precocemente possível.

Tendo em vista que o posicionamento inadequado pode contribuir e muito para deformidades, dores, compressão de órgãos internos, problemas circulatórios e respiratórios, deve-se exigir do estado, o equipamento que ofereça o melhor custo- beneficio postural e, portanto terapêutico.

A demora muito grande e os serviços oferecidos pelo SUS insatisfatórios e de precaríssima qualidade - quando são ofertados segundo a tabela de preços desse serviço- são hoje a maior causa de iatrogenia em equipamentos para as crianças com distúrbios neuromotores graves.

Como afirma no artigo o Professor Juarez de Freitas, “não faltam recursos públicos para a saúde” – ou seja não há falta de dinheiro.

Portanto, Sr. Pai faça valer o direito constitucional de seu filho. Exija que o estado provisione ao seu filho equipamentos com qualidade e durabilidade, versatilidade terapêutica, personalizável para o crescimento anual, esteticamente agradável, e funcional. Como pode perceber através do artigo, muitos pais, em todo o Brasil, estão acionando o Ministério Público, para que o estado cumpra com suas leis constitucionais.

Os pais que estão exigindo o direito de seus filhos são prontamente atendidos.

Não é novidade que a gestão da saúde no Brasil apresenta sérios problemas que estão se transformando - de forma crescente - em conflitos judiciais. Ao Poder Judiciário, atribuiu-se a responsabilidade de resgatar a cidadania, transformando-o em “tábua de salvação” das garantias constitucionais, uma vez que as políticas públicas são inexistentes ou ineficientes para oferecer um sistema que atenda às necessidades dos cidadãos.

Com o objetivo de entender a motivação desta intervenção constante do Judiciário nas questões ligadas à saúde pública, o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) criou o Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde.

Além de identificar o perfil dos processos judiciais recorrentes em cada Estado e região do país, o fórum visa demonstrar ao Poder Executivo quais as políticas de saúde pública devem ser implantadas para o Estado assumir sua obrigação, sem passar pela tutela jurisdicional (hoje essencial) aos pacientes.

O encontro dos Comitês Gestores dos Tribunais que formam o Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde ocorreu nos dias 02 e 03 de junho, em Brasília. Ainda não foram divulgados os documentos oficiais referentes ao encontro dos comitês estaduais durante o fórum, porém, no segundo dia do evento, Juarez de Freitas, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), expôs o que poderia ser considerado, sem medo de exagero, o paradoxo do sistema. “Não faltam recursos públicos no Brasil para a saúde”, disse.

Se há recursos para a saúde, o que justifica os baixos honorários pagos aos médicos, os equipamentos obsoletos ou sem manutenção, a falta de leitos, os corredores de hospitais lotados de pacientes, a espera de horas e horas para atendimento de emergência? Isto para citar problemas genéricos, pois o Brasil apresenta dramas equiparáveis à sua extensão e à diversidade entre as regiões.

A resposta é absolutamente simples: a Lei de Responsabilidade Fiscal tornou obrigatória a transparência na execução orçamentária brasileira em tempo real e on-line, mas isto nem sempre acontece.

Um dado interessante foi apresentado pela coordenadora geral de Assuntos Judiciários do Ministério da Saúde, Alessandra Alves: “apenas 25 medicamentos representam 70% dos gastos para atendimento de decisões judiciais”, afirmou. Normalmente, são medicamentos utilizados para tratamentos oncológicos.

A informação deveria impressionar não pelo evidente alto custo do medicamento, mas, sim, por revelar que o bem jurídico em saúde mais tutelado pelo Poder Judiciário tem sido o medicamento, que representa o oposto de saúde. Conceitualmente, ações que busquem obrigar o Estado a ações preventivas, campanhas de vacinação, campanhas de conscientização nutricional, estão ausentes (ou são pouco representativas) entre as 240.980 demandas judiciais contabilizadas pelo CNJ.

E não se pode dizer que a ausência de ações judiciais quanto à prevenção e aos cuidados de doenças se dê em razão de o Estado cumprir seu dever. Dengue, esquistossomose, diabetes, hipertensão arterial, parasitoses intestinais, entre outras doenças, exemplificam como é complexo e deficitário o quadro da saúde no país.

Vale ressaltar que o Ministério da Saúde irá publicar, por esses dias, um decreto com o objetivo de atualizar a regulamentação da Lei 8.080/90, que trata das redes de saúde regionais e hierarquizadas. O texto proposto, não definitivo, visa reforçar o “pacto federativo”.

Sinalizam-se mudanças que reforçam o pacto da união federativa quanto à responsabilidade pelo Sistema Universal de Saúde. Quem sabe, as 240.980 demandas judiciais, em breve, estejam solucionadas – e de forma célere. No entanto, se necessário, que outras ações provoquem o Poder Judiciário não para assegurar um interesse individual e, sim, com o objetivo de cobrar ações dos gestores públicos para se tornar a saúde efetivamente direito de todos.

*Consultora jurídica especializada em Direito Médico e da Saúde, presidente da Academia Brasileira de Direito Médico e da Saúde - drasandra@sfranconsultoria.com.br

www.jornalagora.com.br/site/content/noticias/detalhe.php?e=5&n=13085

Fonte: Site Expansão

Deficiências, por Mário Quintana

2011-12-06T07:11:00.000-08:00

Reflexão: Podemos tudo, podemos tanto quanto fizemos.

2011-12-06T06:28:00.000-08:00

16/05/2011 - Cláudia Grabois.

De escolher os governantes ao poder do controle social, somos nós, ativistas da sociedade civil, que no cômputo geral comandamos em todas as áreas e setores. De governados a governantes, misturamos tecnologia, comunicação e prática para construir, transformar e promover justiça.

Trabalhamos com passos firmes e fortes, procuramos caminhos, e, entre erros e acertos, avançamos por estradas ainda sem acessibilidade, mas em obras que a sociedade civil com seu poder maior exigiu que fossem feitas. Nossas estradas de degraus e pedras que ainda levam a escolas excludentes e a espaços segregadores.

Por falar em estrada, cabe a cada um tirar as pedras e quebrar os degraus para que rampas sejam construídas, para que os espaços sejam disponibilizados e ruas sejam pavimentadas. Por falar em estradas, as pedras que lá se encontram representam os que se omitem e assim permitem que seres humanos sigam trancafiados em espaços invisíveis e sem chaves, onde a regra é a manuntenção do atual status quo. Sobre as escolas, o que dizer diante da vergonha de alunos com paralisia cerebral alijados da sociedade, e, em relação a isso, penso, pensem, pensem... por que também precisamos agir.

Somos a sociedade permissiva, amantes da democracia, que na união dos pontinhos nem sempre relaciona a tortura de ontem a de hoje e, por isso mesmo, ao não se mobilizar, releva e se omite diante de crimes lesa-humanidade.

Somos a sociedade permissiva que muitas vezes se cala diante de violações dos direitos humanos, da violência contra a mulher, da prostituição infantil, do trabalho escravo, da falta de segurança alimentar, dos inúmeras assassinatos de jovens negros, dos crimes cometidos na ditadura, da discriminação por orientação sexual, da intolerância religiosa, da discriminação de 25.000.000 de pessoas com deficiência, e diante de tantas outras coisas.

Avançamos, mas não o bastante, e não são suficientes ações de governo sem controle social efetivo. Se manifestam alguns ou mesmo muitos, mas precisamos mesmo de tod@s, e que se manifestem nas diversas formas de mobilização e comunicação.

Se a vida é breve e é mutirão, nada mais belo do que viver a cada dia tendo no outro espelho, e, nas auto críticas diárias, ter a certeza de que podemos e que mudar é possível e necessário. Mudar, transformar a si mesmo e levar o mundo junto para esse caminho sem volta e sem fim, de indignação diante das injustiças, de construção, reestruturação e direito inerente à vida, que exige mudança de paradigma, e, sobretudo, vontade, esperança e fé na humanidade.

Por que tudo depende da semente plantada, dos sonhos e projetos, do cultivo de gente que não se cala, não se vende e não se rende. Avançamos e muito, mas é preciso mais e mais, é preciso fazer acontecer em mutirão, conscientizar “gentes” de todas as cores e cantos, é preciso seguir em frente, com vontade, certeza e coragem de fazer acontecer.

Colaborar, cobrar e exigir do poder público com a crença inquestionável de que junt@s podemos tudo, podemos tanto quanto fizermos. A garantia dos direitos humanos depende de cada um de nós!

Meu aniversário de 10 anos na PIZZA HUT.

2011-12-04T18:03:00.000-08:00

A idade de ser feliz (Mario Quintana)

Existe somente uma idade para a gente ser feliz,somente uma época da vida de cada pessoa em que é possível sonhar e fazer planos e ter energia bastante para realizá-los a despeito de todas as dificuldades e obstáculos.

Uma só idade para a gente se encantar com a vida e viver apaixonadamente e desfrutar tudo com toda intensidade sem medo nem culpa de sentir prazer.

Fase dourada em que a gente pode criar e recriar a vida à nossa própria imagem e semelhança e vestir-se com todas as cores e experimentar todos os sabores e entregar-se a todos os amores sem preconceito nem pudor.

Tempo de entusiasmo e coragem em que todo desafio é mais um convite à luta que a gente enfrenta com toda disposição de tentar algo NOVO,de NOVO e de NOVO, e quantas vezes for preciso.

Esta idade tão fugaz na vida da gente chama-se PRESENTE e tem a duração do instante que passa.

Patati & Patatá: A dupla de palhaços mais amada do Brasil.

2011-12-04T17:41:00.000-08:00

Patati Patatá é uma dupla de palhaços que são conhecidos pelo apelido "A dupla de palhaços mais amada do Brasil". Ambos começaram trabalhando como animadores infantis, e a partir daí começou sua carreira na TV em 1980 e em apresentações em todo o Brasil. São interpretados, respectivamente, por Agnaldo Soares e Renato de Oliveira. O grupo ainda lançou o DVD Patati Patatá pela Som Livre que foi certificado com Platina Triplo, mais de 150 mil cópias vendidas em 2010. Em 2011, a dupla foi contratada pelo SBT para apresentar o programa infantil Carrossel Animado.

" Lucas é fã da dupla de Palhaços Patati e Patatá. Ama assistir aos DVD's da dupla."

Conheça seus direitos: Leis, Resoluções, Portarias, Convenções.

2011-11-25T06:27:00.000-08:00

LEIS

- Nº 7.853 de 24 de outubro de 1989 - Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a coordenadoria Nacional para integração da Pessoa com Deficiência – Corde

- Nº 8.213 de 24 de julho de 1991- Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências

- Nº 8.899, de 29 de Junho de 1994 - Concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual.

- Nº 10.050, de 14 de Novembro de 2000 – Estende-se o Benefício previsto no § 2º ao filho Deficiente

- Nº 10.048 de 8 de Novembro de 2000 - Prioridade de Atendimento à Pessoas com Deficiência e Idosos

- Nº 10.098 de 19 de Dezembro de 2000 - Normas para a promoção da acessibilidade

- Nº 11.133, de 14 de Julho de 2005 - Institui o Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência

- Nº 10.845 de 09 de outubro de 2008 - Institui o programa de complementação ao atendimento educacional especializado

- Nº 12.266 de 21 de Junho de 2010 - Institui o Dia Nacional do Sistema Braille

- Nº 12.319 de 1º de Setembro de 2010 - Regulamenta a profissão de Tradutor e Intérprete da Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS.

DECRETOS

- Nº 914, 06 de Setembro 1993 - Institui a Política Nacional para a Integração da Pessoa com Deficiência

- Nº 3.298 de 20 de dezembro de 1999 - dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência

- Nº 3.691, 19 de Dezembro de 2000 -Dispõe sobre o Transporte Interestadual para Pessoas com Deficiência

- Nº 5.296, de 2 de Dezembro de 2004 - Que dá prioridade de atendimento à Pessoa com Deficiência

- Nº 6.949, 25 de Agosto de 2009 - Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

- Nº 7.235, 19 de Julho de 2010 - Regulamentada a indenização por dano moral às pessoas com deficiência física decorrente do uso da talidomidal

RESOLUÇÕES

- Nº 10, de 13 de Maio de 2010 - Dispõe sobre a transferência de recursos financeiros para as escolas públicas da educação especial e dá outras providências Programa Escola Acessível

- Nº 2, de 11 de Fevereiro de 2001 - Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica

- Nº 394, de 2004 - Fixa normas para a educação de alunos com necessidades educacionais especiais, no âmbito do Sistema de Ensino do Estado do Ceará.

- Nº 16, de 5 de Maio de 2010 - Parâmetros nacionais para a inscrição das entidades e organizações de assistência social

- N.º 64, de 2010 - Dispõe sobre o uso da Língua brasileira de Sinais - LIBRAS

PORTARIAS

- Nº 188 de 24 de Março de 2010 - O Ministro de Estado das Comunicações-Recursos de acessibilidade, na programação veiculada nos serviços de radiodifusão de sons e imagens e de retransmissão de televisão

- Nº 2.002 de 19 de Agosto de 2010 - O Ministro de Estado do Trabalho e Emprego, no uso da atribuição que lhe confere o inciso I do art. 87 da Constituição Federal.

- Nº 2.344 de 3 de Novembro de 2010- Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência- CONADE, que altera dispositivos que dispõe sobre o regimento interno

- Nº 706 de 17 de setembro 2010 - Dispõe sobre o cadastramento dos beneficiários do Beneficio de Prestação continuada da Assistência Social.

DECLARAÇÕES

1994- Declaração de Salamanca sobre Princípios, Poítica e Práticas na áre das necessidades Educativas Especiais

2004- Declaração de Montreal sobre a Deficiência intelectual – Canadá OPS/OMS -

CONVENÇÕES

Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo que garantem monitoramento e cumprimento das obrigações do Estado.

Fonte:
STDS - Secretaria do Trabalho e Desenvolvimento Social -Av. Santos Dumont 1589 - Aldeota

Praça Luiza Távora/ CEART/ Fortaleza-CE - Fone: (85) 3101-1566/3101-1570

Alteração da Portaria Nº 2029 de 24/08/11

2011-11-22T11:41:00.000-08:00

A Sociedade também pleiteou junto ao ministro a alteração da Portaria nº2029 de 24/08/11, de maneira a que a assistência de pacientes fora do ambiente hospitalar inclua o suporte ventilatório mecânico. “Muitas crianças com doenças neuromusculares poderiam ficar em casa, diminuindo o seu sofrimento e da família, além dos custos para o Sistema de Saúde”, diz o dr. Eduardo.

Leia a carta(http://www.sbp.com.br/pdfs/PRES-0086-11-Oficio-Paliativa-MS.pdf) dos drs. Eduardo Vaz, Dennis Burns, diretor dos Departamentos Científicos e Cristiane Rodrigues de Souza, presidente do Departamento de Medicina Paliativa da SBP ao Ministro Alexandre Padilha;

Veja os slides( http://www.sbp.com.br/pdfs/PRES-0086-PAVD.pdf)de aula ministrada no Congresso Brasileiro de Pediatria, sobre o funcionamento do programa de atendimento domiciliar dos pacientes dependentes de tecnologias no Ceará (Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar do Hospital Infantil Albert Sabin);

Fonte: http://www.sbp.com.br/

2011-11-10T06:45:00.000-08:00

PAIS DE CRIANÇAS ESPECIAIS
Relacionamento e criação de filhos com necessidades especiais

Relacionamento e Criação de Filhos com Necessidades Especiais O livro, editado por Donald J. Meyer e lançado no Brasil pela editora M. Books, reúne depoimentos de pais, homens que foram convidados a falar sobre a experiência de ter filhos especiais e como isso mudou suas vidas. Este título é o primeiro escrito por pais para pais, mães, amigos e profissionais da área.

"Jessica me ensinou o que é o amor verdadeiro.Poetas e padres, jovens amantes e idealistas profanam o conhecimento desse conceito, há anos. No silêncio de Jéssica, aprendi a verdadeira essência do amor: dar tudo e não esperar nada em troca.

"Pais de Crianças Especiais é uma corajosa coleção de textos de pais que foram convidados a falar sobre a experiência de ter um filho especial e quanto isso mudou a vida deles. Dezenove pais olharam com introspecção e honestidade para esse assunto profundamente emotivo, e ofereceram uma perspectiva raramente ouvida sobre a criação de filhos com necessidades especiais.

Pais de Crianças Especiais, o primeiro livro escrito para pais por pais, também será de grande ajuda para as mães, a família, os amigos e prestadores de serviços, que vão apreciar este raro debate, e talvez aprendam com o que esses pais têm a dizer.

Sobre o editor

Donald J. Meyer é diretor do Sibling Support Project, localizado no Hospital e Centro Médico Infantil, em Seattle, Washington. Além de ministrar treinamento para os Sibshops - Programas Educacionais de Apoio aos Irmãos em Idade Escolar -, realiza workshops a respeito do tema para familiares e prestadores de serviços de todo os Estados Unidos. Donald foi também um dos fundadores do SEFAM (Supported Extended Family Members), um programa pioneiro em oferecer serviços aos familiares na Universidade de Washington. O editor é casado e pai de quatro filhos.

Fonte: http://www.mbooks.com.br/

Programa Melhor em casa

2011-11-09T08:54:00.000-08:00

O governo lançou ontem o Melhor em Casa, um programa que prevê a assistência médica domiciliar para pacientes do Sistema Único de Saúde.

Veja também:
Pacote inclui investimentos em serviços de emergência

Beto Barata/AE

'Os programas não vão resolver da noite para o dia todos os problemas', reconhece Dilma

A iniciativa, encontrada em alguns pontos do País, permite que pessoas com doenças crônicas, em recuperação de cirurgias e idosos sejam atendidos em casa, o que reduz a necessidade e o tempo de internação. Pacientes de baixa renda que participem do programa e tenham equipamentos de uso contínuo em casa terão desconto na conta de luz.

Portaria interministerial foi publicada ontem para evitar que o atendimento domiciliar acabe provocando um rombo no orçamento das famílias. O desconto deve variar entre 10% e 65%. Para ter direito ao desconto, famílias terão de se inscrever no Cadastro Único para Programas Sociais do governo federal e ganhar até três salários mínimos. A expectativa é de cadastrar este ano 250 equipes multidisciplinares.

Para as atividades, o governo deverá destinar até dezembro R$ 8,6 milhões - R$ 34.560 mensais para cada equipe. Os recursos serão usados para pagar equipamentos, medicamentos e transporte. A meta do Ministério da Saúde é implementar mil equipes até 2014 e 400 equipes multidisciplinares de apoio, formadas por fonoaudiólogos, nutricionistas e fisioterapeutas. O investimento previsto para todo projeto é de R$ 1 bilhão.

Além do Melhor em Casa, o governo anunciou um programa para melhorar a gestão e o atendimento nos serviços de emergência do SUS. "Os programas não resolverão da noite para o dia todos os problemas de atendimento médico", reconheceu a presidente Dilma Rousseff.

Durante a campanha eleitoral, a então candidata elegeu a saúde como uma de suas prioridades. Mas promessas como o Cartão Nacional de Saúde, que já consumiu R$ 450 milhões dos R$ 610 milhões previstos em 1999, continuam no papel.

Ontem, Dilma admitiu que o sistema de saúde do País tem muito para avançar. Mas emendou dizendo que é preciso ter humildade para reconhecer que a situação de saúde "pode e deve melhorar" e coragem "para liderar esse processo." Cada equipe do Melhor em Casa deverá atender até 60 pacientes.

Padilha afirmou que equipes serão credenciadas em municípios que tenham cobertura do Samu e contem com hospital com pelo menos 60 leitos e UTI. Pelos cálculos do governo, o programa deverá alcançar mil equipes.

Plantão. A periodicidade das visitas domiciliares aos pacientes dependerá de caso a caso. O atendimento terá de ser feito de segunda à sexta, com jornada de 12 horas diárias e em regime de plantão em fins de semana e feriados.

O secretário de Atenção à Saúde, Helvécio Miranda, afirma que o desempenho das equipes será monitorado, com avaliação dos índices de óbitos entre pacientes e o tempo de alta. Ele afastou o risco de que a alta de pacientes seja apressada para liberar leitos hospitalares. "Eles terão de responder pelos pacientes, haverá um bom controle."

O fato de o País não contar com rede de saneamento em várias regiões, para Miranda, não será empecilho para liberação de atendimento domiciliar. Ele reconhece, no entanto, que o mesmo não pode ocorrer em relação a locais onde abastecimento de água é inexistente ou intermitente. "Isso é um ponto que de fato tem de ser avaliado. Não há como liberar o paciente para recuperação em casa se ali faltar água."
Fonte: http://www.estadao.com.br/

Paraplégico movimenta pernas após transplante pioneiro na Bahia:

2011-10-24T07:51:00.000-07:00

No tratamento são usadas células tronco mesenquimais. Policial passou nove anos na cadeira de rodas.

O transplante de célula-tronco na medula óssea realizado no último dia 14 de abril, em Salvador, traz resultados que animam os médicos. Um policial militar de 47 anos, que não quis ser identificado, paraplégico depois de um acidente e passou os últimos nove anos numa cadeira de rodas. Após se submeter ao tratamento, ele voltou a movimentar as pernas.

O policial não fazia nenhum movimento da cintura para baixo. Ele também teve melhora na musculatura que controla o fluxo de fezes e urina e não precisa mais de fraldas e outros equipamentos. A esperança de voltar a ter uma vida normal nunca foi tão grande.

“Antes eu tinha um tronco que estava vivo e pernas que não respondiam. Agora eu percebo que elas estão vivas, pertencem a mim e depende de mim para que elas acordem”, destaca.

Agora, o policial já consegue mover os joelhos para cima, uma façanha para quem tem a musculatura atrofiada pela falta de uso. Outra mostra impressionante da recuperação da força nas pernas está em um exercício, que ainda exige equilíbrio. Para a equipe de fisioterapia o mais surpreendente na recuperação do paciente é que ele está pedalando. Assista o vídeo.

(Veja: Paraplégico consegue levantar e se mover após tratamento com estímulo elétrico)

Para que o paciente fosse submetido a um transplante de células tronco, uma pesquisa foi feita durante cinco anos e, antes de ser usada em humanos, a técnica mostrou bons resultados em animais.

No tratamento, os médicos usam células tronco mesenquimais, que têm grande capacidade de se transformar em vários tipos de tecido. Elas são retiradas do osso do quadril do próprio paciente e injetadas diretamente no local onde a coluna foi atingida. A técnica pioneira foi desenvolvida por cientistas da Fundação Osvaldo Cruz e do Hospital São Rafael, onde fica um dos mais modernos centros de terapia celular do país. Os pesquisadores estão espantados com a evolução rápida do paciente.

“Basicamente em uma semana ele já começou a ter resultados clínicos, uma melhora na sensibilidade, uma melhora na postura sentada e este paciente vem evoluindo”, observa Marcus Vinícius Mendonça, neurocirurgião.

Mas os médicos acham cedo para dizer se ele e as outras 19 pessoas com o mesmo problema que também irão receber células tronco vão voltar a andar normalmente Ricardo Ribeiro, coordenador do programa.

“Esse paciente pode ter ainda outras melhoras e os outros podem ter melhoras maiores, ou iguais ou piores. Então, a gente tem que esperar”.

Por enquanto o policial é entusiasmado pelo primeiros resultado e faz planos. “Eu sempre gostei de praia, ir à praia, poder tomar um banho de mar sem que ninguém te carregue, né? poder ir a um estádio, que eu sempre gostei de futebol, poder jogar um futebol, ir a shopping, fazer o que eu sempre fazia”, espera.

Fonte: G1 (01/06/11)

A célula-tronco mesenquimal (MSC) é encontrada primariamente na medula óssea e no sangue de cordão umbilical.

Possui a capacidade de gerar diferentes tecidos: ossos, tendão, cartilagem, tecidos adiposo e muscular, suporte medular e células neurais, colocando-se assim em evidência para procedimentos de engenharia de tecidos e suporte ao transplante de medula óssea.

Recentemente, a Prof. Dra. Mayana Zatz, Coordenadora do Projeto Genoma, sugeriu que os Bancos Privados e Públicos estocassem o tecido do cordão também. Segundo estudo publicado pela pesquisadora, o cordão umbilical apresenta uma grande quantidade de células-tronco mesenquimais.

Após a coleta do sangue e do tecido do cordão umbilical, a célula-tronco mesenquimal é purificada por meio de técnicas de cultivo. Além disso, o Grupo Criogênesis vem estudando, incansavelmente a expansão numérica deste tipo celular.

Fonte: www.criogenesis.com.br

Câmara rejeita pagamento de BPC a mais de um deficiente por família, e agora?

2011-10-24T07:38:00.000-07:00

É muito injusto, pois sobreviver com 1/4 de salário mínimo já é muito complicado, agora imagine ter duas ou mais pessoas com deficiência e/ou idosos na família e ter direito somente a um benefício. É desumano! Por que as Leis de Diretrizes Orçamentárias e a Lei de Responsabilidade fiscal não controlam os salários e gastos dos parlamentares, ministros, vice-presidente e presidente? (Nota do blog Deficiente Ciente).

A legislação exige estimativa do impacto financeiro da medida, o que não está previsto no projeto. A Comissão de Finanças e Tributação rejeitou o Projeto de Lei 6818/10 , do ex-senador Flávio Arns, que permite que duas ou mais pessoas com deficiência na mesma família recebam o Benefício de Prestação Continuada (BPC-LoasBenefício no valor de um salário mínimo e pago mensalmente a pessoas idosas de 65 anos ou mais e portadores de deficiência incapacitados para a vida independente e para o trabalho. Em ambos os casos, os beneficiados devem pertencer a famílias com renda por pessoa inferior a 1/4 do salário mínimo. ) previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/93 ). O projeto será arquivado, a menos que haja requerimento de 52 deputados para votação em Plenário.

Presidente Dilma Rousseff sanciona lei que permite trabalho para deficientes que recebem o BPC .

O relator na comissão, deputado Pepe Vargas (PT-RS), avaliou apenas a adequação financeira da proposta e defendeu sua rejeição. A Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) e a Lei de Responsabilidade Fiscal (Lei Complementar 101/00 ) exigem estimativas do impacto orçamentário e financeiro, assim como a indicação de fonte de recurso correspondente no nascedouro da despesa, lembrou o deputado do Rio Grande do Sul. Considerando que nenhuma das exigências foram cumpridas pelo projeto, não temos alternativa senão a de considerá-lo inadequado e incompatível quanto ao aspecto orçamentário e financeiro, concluiu.

Íntegra da proposta: PL-6818/2010

Pessoas com deficiência dependentes de familiares : como sobreviver com 1/4 de salário mínimo

Fonte: Jus Brasil (21/10/11)

2011-10-07T10:34:00.001-07:00

Férias com crianças deficientes

As melhores condições de turismo para o deficiente estão no exterior, mas há muito o que fazer por aqui
Lazer é direito constitucional. O turismo é uma das melhores formas de diversão também para a criança com deficiência, embora ela não possa contar com um serviço especializado no Brasil. "O país ainda está engatinhando nesse setor. O que temos são alguns profissionais com boa vontade, que tentam buscar os melhores locais para o cliente especial. É preciso que tenham quartos adaptados, portas largas, locais com rampas, calçamentos lisos, elevadores e outros serviços", diz Roberto Belleza, consultor na área de viagens e turismo adaptado, que é tetraplégico há sete anos. "As melhores condições de acesso, transporte e atendimento estão nos Estados Unidos e nas principais capitais européias, mas os resorts nordestinos já caminham nessa direção, com construções mais acessíveis", diz o consultor.
Se a família pode pagar, Belleza lembra que os cruzeiros marítimos, feitos por modernos transatlânticos, são ótima opção para os portadores de deficiência motora e sensorial. "Esses navios oferecem todas as condições. Os pais só precisam elencar as dificuldades do dia-a-dia com a criança para checar as facilidades que podem encontrar na viagem. E não devem pagar mais por esse serviço. Lazer é direito de todos", alerta Belleza.

Programa dos sonhos

Letícia Paula Silveira já foi guia turística, profissão que facilitou o lazer para a filha Pricila, 11 anos, que tem síndrome de Down. "Nós já fomos à Disney seis vezes. É sem dúvida o programa dos sonhos de qualquer criança, mas é um lugar especial pelo cuidado que têm com o deficiente. A diversão é garantida." A menina também conhece o Hopi Hari, no interior de São Paulo, e o Beto Carrero World, em Santa Catarina. "As viagens aumentaram muito a auto-estima de Pricila. Ela se sente participante do mundo como qualquer outra pessoa. Até quis aprender inglês", conta Letícia.
Ana Elizabeth Noll viaja freqüentemente com o filho Denis, portador de paralisia cerebral, desde os 3 anos. "Já fizemos muitos passeios pelo Nordeste brasileiro e também no exterior", conta. Por causa dessas experiências — o garoto está com 18 anos –, ela virou especialista nas falhas e eficiências do turismo para a criança especial. Em 2001, foi chamada para participar da atualização do Manual de Recepção e Acessibilidade da Embratur, destinado à indústria turística. Seu conselho aos pais de deficientes: "Não esperem por um turismo adaptado. Viajar com a criança especial provoca as mudanças".

Roteiro simples

Quando as finanças da família não permitem ir longe, pequenos passeios podem alegrar a criança do mesmo jeito. Tábata, 7 anos, não enxerga, mas anda a cavalo em chácaras, nada na piscina de clubes e visita animais no zoológico. "Com 1 ano e meio, quando ela começou a andar, é que me dei conta do lazer. Não sabia onde poderia levá-la. Descobrimos aos poucos", conta a mãe, Neide Rodrigues. Nestas férias, a família pretende percorrer de carro o litoral carioca. O próximo projeto é deixar Tábata ir a um acampamento. "A convivência com pessoas desconhecidas será um estímulo para sua independência. Ela poderá se sentir querida pelos outros", acredita Neide.

Turismo adaptado

Além dos Estados Unidos, o país mais preparado em turismo para crianças especiais, Holanda, Inglaterra, França, Alemanha, Suíça e Austrália destacam-se nas facilidades, segundo avaliação de Janaki Nayar, representante da Society for Acessible Travel & Hospitality (SATH), uma organização não-governamental com sede em Nova York, que trabalha para promover a melhoria das condições de acesso e atendimento para pessoas com deficiência e idosos no turismo mundial. Segundo ela, na América do Sul, os parques nacionais da Patagônia, no Chile, e Machu Pichu, no Peru, são bastante acessíveis. "Nesse lugares, há pessoas treinadas para receber os portadores de deficiência. Buscamos agora patrocínio para avaliar o Brasil", diz. A SATH publica a revista trimestral Open World (Mundo Aberto em inglês), que dá dicas de roteiros adaptados. "A publicação não mostra a beleza dos lugares, e sim a experiência da pessoa com deficiência, que orienta como chegar a tal destino", explica Janaki.
Pais ficam de for a Colônia de férias, acampamentos, passeios ao boliche, cinema e teatro, são programas que algumas iniciativas isoladas oferecem à criança com deficiência, como a Colônia de Férias Tempo Feliz, da Apae, no Balneário Camboriú, em Santa Catarina. Ela está aberta a qualquer criança. Detalhe: nessa programação os pais estão de fora. "Gostei muito de ir para colônia de férias. Fiz muitos amigos e me senti independente", conta Francine Machado, 12 anos, deficiente física. Outro programão é sair com o Nossa Turma Lazer Programado, em São Paulo. Entre os passeios, estão idas a shows, museus, hotéis-fazenda, parques aquáticos e temáticos, como Beto Carrero e Hopi Hari. "Nosso foco é o portador de deficiência mental. Usamos lazer e cultura como forma de entretenimento, para que ele forme a sua turma", diz Carlos Eduardo Hernández, coordenador geral do projeto.

Onde ir:
Nossa Turma Lazer Programado - (11) 5548-0786
www.nossaturma.com

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Mães de UTI

2011-09-11T09:29:00.000-07:00

INTRODUÇÃO

Qualquer um que venha a conhecer a obra de Sartre percebe o modo distinto como trata a ficção e um estudo acadêmico (quando a questão é a profundidade da abordagem) e a opção inequívoca pela existência concreta das pessoas e suas relações.

A reportagem "As mães de UTI" publicada na revista Veja, Ed. 2014, aborda o universo invisível para quem está só de passagem por um hospital – o das mães de UTI. São mulheres que, tendo seus filhos em situação de internação hospitalar, abrem mão de outros aspectos da sua vida para passarem mais tempo com essas crianças. Pessoas que tiveram seus planos interrompidos para se unir a uma série de profissionais no ambiente hospitalar com o objetivo de lutar pela sobrevivência de seus filhos. Mulheres que saem pelas portas dos fundos das maternidades, sem o recém-nascido nos braços. De uma hora pra outra elas são arrancadas de seu cotidiano familiar. Planos são interrompidos. A vida é suspensa pelas ameaças permanentes de morte. Não bastante toda essa situação, ainda convivem com a culpa. Inconscientemente, responsabilizam-se pelo fato de o filho não ter nascido saudável. Com isso, isolam-se do mundo e, em muitos casos, até do marido. Entre as mães de UTI o índice de divórcio é altíssimo. Até bem pouco tempo atrás a presença dessas mães nas UTIs seria inimaginável. Durante os últimos cinco anos muitos hospitais não só acabaram com o limite de tempo para a visita materna como investiram numa infra-estrutura especial para as mães.

Segundo um levantamento da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo, 44% das mães de prematuros hospitalizados sofrem de ansiedade e depressão – uma incidência duas vezes maior do que a registrada na população em geral. Não há dúvida de que a possibilidade de permanecer ao lado do filho, sem hora marcada para ir embora, ajuda a amenizar o sofrimento. Porque também é a única maneira de essas mulheres poderem exercer a sua maternidade.

É importante observar que cada uma dessas e de outras mulheres em situações semelhantes, ainda que em linhas gerais (pelo que apresenta a reportagem) agem uniformemente.

Discutiremos questões que se fazem presentes no momento da escolha, bem como responsabilidades assumidas por essas mulheres em conseqüência dessas escolhas.

A ANGÚSTIA DECORRENTE DA LIBERDADE DE ESCOLHA

A situação de uma mãe que tem seu filho hospitalizado na Unidade de Tratamento Intensivo é deveras desafiadora. Socialmente, é definido que as crianças devem ser entregues aos cuidados maternos, devem ser introduzidas no contexto familiar, no entanto quando essas crianças não nascem saudáveis, ou têm sua saúde comprometida por algum fator, são retiradas deste contexto e devem ser entregues a uma equipe médica.

A partir de diversas pesquisas, provou-se que a presença das mães junto às crianças hospitalizadas é muito importante para a recuperação tornando-as mais tranqüilas à intervenção médica. Mas e quanto às mães: elas devem também ser retiradas do contexto familiar? Do trabalho? De seus planos?

A ausência de parâmetros nessa situação gera uma forte angústia. A mãe é antes de tudo uma mulher, uma pessoa, um indivíduo, e no momento de escolher como agir diante deste impasse há uma mescla confusa de expectativas frustradas e de liberdade individual comprometida por uma moral social.

O indivíduo se angustia porque se vê na situação de escolher sua vida, seu destino, sem buscar orientação ou apóio em ninguém. Sente-se desamparado. Livre sendo o projeto que fizer para si, responsável por seu próprio destino, já não há mais desculpas para ele. (PENHA, 2001, p.49).

O existencialismo tem a subjetividade como ponto de partida, faz prevalecer a condição humana de sujeito. Proclama a angústia humana em face da inexistência de parâmetros que o legislem, homem condenado a ser livre. Condenado por que mesmo não tendo escolhido essa condição, deve responsabilizar-se pelas suas escolhas e pelas conseqüências destas. Ainda que o sujeito não tenha controle sobre os fatos que lhe acontecerão, deve legislar à medida que possível de modo a não incorrer numa existência inautêntica.

A inexistência de parâmetros por tanto é uma pré-condição relativa à liberdade humana, enquanto único fundamento do ser. Para o existencialismo, liberdade é a capacidade do homem de escolher sobre sua vida e por ela responsabilizar-se, observando as limitações socialmente convencionadas.

A presença/ possibilidade da morte, neste ponto aparecem como catalisadores de reações em que cada minuto pode ser de extrema importância, deste modo aumenta-se a tensão já existente. Todas as mães envolvidas na reportagem falam em uma redefinição de valores, na qual os filhos foram prioridades enquanto outros sonhos foram pelo menos restritos. Em conseqüência da posição tomada há um comprometimento da vida social e familiar.

Há também uma forte sensação de culpa expressa por essas mulheres, de uma certa forma, elas atribuem a si mesmas a responsabilidade pelo estado de saúde das crianças, no entanto não fica bem claro se essa atribuição é decorrente de uma falta de cuidados durante o período da gestação ou se elas atribuem tal responsabilidade a si como uma "obra do destino".

"O existencialismo não é de modo algum um ateísmo no sentido de que se esforça por demonstrar que Deus não existe. Ele declara antes: ainda que Deus existisse, em nada alteraria a questão;" (PENHA, 2001 p.49).

Neste segundo caso, a atitude pode ser enxergada no contexto da má-fé, uma vez que se cria a ilusão de um destino pré-determinado e se incorre numa omissão de tomada das decisões ou das conseqüências das mesmas. A Má-Fé – é uma maneira de homem escapar do paradoxo de estar condenado à liberdade, deixando iludir-se pela idéia de que seu destino esta traçado, assim omitindo-se de tomar decisões sobre sua vida.

Entre os temas sartrianos, a conduta de má-fé fascina. O que leva alguém "[...] em seu ser para poder ser de má-fé?" (SARTRE, 2001, p. 101). Como é mentir para o próprio eu? Uma "certa arte de formar conceitos contraditórios [...]" certamente existe. (SARTRE, 2001, p. 102, grifo nosso).

Durante a entrevista uma mãe declara que seu bebê contraiu pneumonia ao nascer e ficou numa UTI por onze dias. No relato ela explana a sua angústia por sentir-se dividida em relação à sua filha mais velha que na época tinha apenas dois anos. Com freqüência ia pra casa e voltava pra maternidade onde o bebê estava internado, no anseio de poder suprir às necessidades das duas crianças. Não suportou por muito tempo e decidiu-se por ficar em período integral no hospital. Podemos extrair desse caso a fala de Sartre segundo Penha:

Quando o indivíduo escolhe, atribui um significado ao mundo que ultrapassa o simples ato de uma decisão individual. Ao escolher para si, escolhe também para os outros. (PENHA, 2001, p.47)

A liberdade, ou é refletida a partir do indivíduo que se manifesta particularmente dentro de uma racionalidade ou é captada como a ação deste mesmo indivíduo sob a égide de condições postas para outros essencialmente semelhantes. De uma perspectiva pessoal, temos a tendência de julgar e tomar partido, ora pela mãe que decide abandonar tudo por um objetivo que acredita ser o certo, ora pelos indivíduos que sofrem a conseqüência dessa escolha.O homem vive de perspectiva em perspectiva, sempre contemplando de um ponto, de uma janela, um horizonte que consegue imaginar. O futuro é algo necessário já que define o tipo de horizonte que será visto e é uma construção do presente. Quando se antecipa aos fatos, o homem faz opções, sabe que decide no momento porque é livre para tal. "[...] o homem está condenado a ser livre. Condenado, porque não se criou a si próprio: mas livre, porque, lançado no mundo, é responsável por tudo quanto fizer." (PENHA, 2001, p.49) Percebe-se nessa mãe a manifestação de uma culpa intensa, culpa esta resultante da responsabilidade que ela sente diante da situação do filho. O fato de a criança nascer com algum problema, remete a essas mães a responsabilidade, pois essa enfermidade pode ser resultado de alguma negligência nos cuidados durante a gestação. E o seu filho agora lançado ao mundo é responsabilidade sua, uma vez que ela teve a liberdade de se permitir engravidar.

"Sartre, enfim, defende a tese de que o existencialismo é um otimismo, uma doutrina da ação. Seu desespero, diz, é ativo, pois obriga o homem a agir." (PENHA, 2001 p.50) No momento de angústia e desespero o homem se vê impulsionado a tomar uma atitude. É o caso dessas mães que precisam escolher, não sabemos se de forma legítima, a ponto de renunciar trabalho, filhos e esposo para se dedicarem a uma situação repleta de incertezas. Esse desespero obriga algumas mães a agirem escrevendo livros sobre o que vivenciam e fundando ONGs para apoiar outras em situações semelhantes.

CONCLUSÃO

A angústia é apreensão reflexiva da liberdade: pela própria escolha apenas o ser é responsável. Em contrapartida, na vida reflexiva, a esta angústia, à forma de lhe fugir, Sartre chama má-fé. Porém, a má-fé de que fala Sartre não se confunde com a má-fé nas relações com os outros, por exemplo, nos negócios, aquela má-fé que se opõe à boa-fé e que reportamos à deslealdade de alguém acerca de uma verdade sobre si mesmo e com o propósito intencional de causar prejuízo a outrem, deslealdade acerca do que se pretende ou do que se espera, ou ainda, acerca do que se sabe, do que se ignora, do que se concebe. Diversamente, a má-fé de que fala Sartre é uma mentira a si que uma consciência se proporciona a si mesma. Mentira em que, porém, nunca chega realmente a crer, e que tem como intuito contornar a angústia. Fazer-se ser o que não se é por inteiro, fazer-se não ser por inteiro o que de algum modo se é - eis a estrutura da má-fé de que fala Sartre. E este é um fenômeno que tem múltiplas formas de expressão. Como podemos constatar nessas mães essa intenção de fugir da angústia através deste comportamento.

A má-fé é, pois, em tese que aqui propomos um instrumento de que dispomos para nos determinarmos escolhas apesar da angústia. É não apenas uma forma de contornar a angústia, mas uma forma de vencê-la. Enganamo-nos, ludibriamo-nos a cada instante quando nos fixamos em certos motivos e reprimimos outros e isto justamente para nos determinarmos uma escolha. A própria idéia de reversibilidade das escolhas sai reforçada com este ponto de vista sobre a má-fé. A escolha, não estamos a falar da simples decisão entre o que tem todos os motivos de um lado e o que não tem nenhum, essa não é realmente escolha de nada, mas continuação de uma escolha que não se deixa determinar sem tensão e que converte todas as outras escolhas em seus corolários racionais, essa escolha de fundo, digamos assim, é determinada sem que o conjunto das crenças e desejos de uma pessoa cheguem para a determinar. Tudo isto está colocado inerentemente à condição humana e mais claramente, no caso das Mães de UTI, quando é constantemente presente o tema da morte.

REFERÊNCIAS:
LOPES, Adriana Dias. As mães de UTI. edição 2014-ano 40- n° 25. VEJA. São Paulo: Abril, junho 2007.
PENHA, João da. O que é o existencialismo. (Coleção primeiros passos) São Paulo: Brasiliense, 2001. 84p.
SARTRE, Jean-Paul. O ser e o nada: ensaio de ontologia fenomenológica. Tradução de
Paulo Perdigão. 10. ed. Petrópolis: Vozes, 2001. 782 p.

CIRURGIA PARA CORREÇÃO DA ESCOLIOSE: atrofia muscular espinhal

2011-08-18T18:41:00.000-07:00

"Fiz cirurgias para corrigir diversos problemas e nem todas foram bem sucedidas. Mas esta sim, funciona!"

O comentário acima, feito por Todd Palkowski, refere-se à cirurgia de fusão espinhal a que foi submetido há 20 anos para corrigir uma forte escoliose. Ele é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e tinha 13 anos de idade quando fez a cirurgia.

Como ocorre com muitos portadores de AME e praticamente todos os portadores de distrofia muscular de Duchenne, os músculos da coluna de Todd tornaram-se fracos demais para mante-lo ereto.

A cirurgia de fusão espinhal, que coloca um par de hastes metálicas ao longo da coluna vertebral, fez com que ele ficasse ereto, em uma postura correta ao sentar na cadeira de rodas, e deu-lhe mobilidade suficiente para trabalhar tempo integral como terapeuta ocupacional.

Consegue-se uma postura ereta por meio do balanço dinâmico existente entre diferentes músculos da coluna, que puxam em direções opostas, e contra as vértebras, impedindo que a coluna entorte sob o peso da parte superior do corpo.

Quando observadas por trás, as vértebras alinham-se umas sobre as outras, permitindo que o peso do corpo transfira-se ao longo delas até a pélvis. Mas quando os músculos responsáveis por mante-las alinhadas enfraquecem, as vértebras desalinham-se resultando na ESCOLIOSE.

A Escoliose

Escolioses normalmente provocam o aparecimento, na coluna, de uma curvatura em foma de "C", à medida em que nosso equilíbrio tenta compensar o desalinhamento. O desvio para a esquerda da parte superior move o cento de equilíbrio para esse lado. Para compensar e manter o centro de gravidade alinhado com a pélvis, a parte baixa da coluna é entortada na direção oposta.

Uma coluna normal, se observada por trás, é reta, e quando vista pela lateral apresenta a forma de um "S" que inicia na pélvis (quadril), quando a coluna caminha ligeiramente para frente e curva-se para trás até encontrar o início da caixa toráxica. Ao chegar nos ombros entorta-se mais uma vez para a frente até encontrar a base do crânio.

Coluna normal

O excesso de curvatura na região dos ombros é conhecida por CIFOSE, e é comum em muitas doenças neuro-musculares.

A Cifose

Por serem ambas resultantes do enfraquecimento muscular, cifose e escoliose normalmente aparecem juntas, e são muito comuns particularmente na distrofia muscular de Duchenne, iniciando ao redor dos 10 anos de idade e acompanhando a transição para o uso da cadeira de rodas ( embora um fato não seja a causa do outro).

E apesar de ambas terem como causa básica a progressiva perda de força muscular, o aumento do tempo em que se permanece sentado pode acelerar a curva de progressão, devido ao ato de se apoiar nos braços da cadeira.

Além disso, o rápido crescimento e o aumento de peso, que ocorrem nessa fase, são fatores importantes para a piora dos problemas na coluna, pois ocorre um aumento do esforço nos músculos enfraquecidos que a sustentam.

Na Atrofia Muscular Espinhal (AME) o aparecimento da escoliose é função da idade em que a doença começa, afirma o Dr. Walter Greene, responsável da pediatria na "University of Missouri School of Medicine, Columbia, USA".

Ele afirma:

"Dos pacientes com AME diagnosticados ao redor dos 5 ou 6 anos de idade, e que conseguem caminhar ainda por muitos anos, cerca de metade desenvolvem escoliose. Nos casos mais severos, onde a pessoa nunca chegou a caminhar, a escoliose era quase certa"

Escoliose e cifose afetam cerca de 15% das pessoas que tem uma neuropatia chamada Charcot-Marie-Tooth, que tem início por volta da adolescência. A gravidade varia segundo o caso, e pode ser necessária uma cirurgia corretiva.

A escoliose também pode ocorrer em doenças como a Ataxia de Friedreich, a distrofia miotônica, a distrofia fascio-escapulo-humeral e em um grande número de miopatias congênitas. Aqui a velocidade de progressão e a gravidade também são variáveis.

UMA GAMA DE BENEFÍCIOS

Embora a escoliose seja freqüente seu tratamento para portadores de doenças neuro-musculares difere em alguns pontos importantes", afirma o Dr. Freeman Miller, do "DuPont Institute, Wilmington, Delaware".

A cirurgia para correção da escoliose e da cifose (fusão espinhal), tem por objetivos obter uma postura correta ao sentar na cadeira de rodas, prevenir a dor, melhorar a auto-imágem e aumentar a eficácia dos métodos de ventilação não invasiva.

As acentuadas curvaturas da coluna, devido à falta de suporte muscular, resultam num desbalanço de peso mesmo estando-se sentado.

"Quando isto ocorre as nádegas receberão pesos diferentes no lado esquerdo e no direito, o que pode resultar em ferimentos por excesso de pressão na pele (escaras)," afirma o Dr. John Bach, diretor clínico da Associação Americana de Distrofia Muscular e diretor clínico do "Department of Physical Medicine and Rehabilitation" da "University of Medicine and Dentistry of New Jersey, Newark."

O mesmo pode ocorrer se cotovelos e antebraços forem usados como apoio para do corpo.

"Se a curvatura da coluna torna-se realmente muito acentuada" comenta Dr. Bach, "as costelas pressionam fortemente para o interior do abdômen, ou contra o osso da bacia, o que pode ser muito doloroso. Se as vértebras pressionarem umas contra as outras, os nervos podem ser atingidos produzindo dores crônicas. E ao final, o ato de sentar torna-se impossível."

Endireitar a coluna também melhora a aparência e livra os braços da tarefa de suportar o corpo.

Como afirma o Dr. Bach, "com uma coluna alinhada pode-se inclusive usar um equipamento chamado “cinto-pneumáticol” para auxiliar a função respiratória quando ela tornar-se deficiente."

O “cinto-pneumático” é um dispositivo usado ao redor da cintura, que ao inflar pressiona contra o abdômen, fazendo você expirar sem esforço algum. Em seguida a inspiração pode ser feita com facilidade quando o cinto desinfla.

Desenho de um cinto pneumático e o ponto de conexão com o respirador.

"As pessoas dão preferência ao “cinto-pneumático” quando comparado a dispositivos tais como bocais, mascaras nasais, ou traqueotomia. Mas não há como usá-lo se você tem uma escoliose não corrigida" afirma o Dr. Bach.

Antes que a cirurgia de fusão espinhal se tornasse comum no final dos anos 70, as pessoas com escoliose devido a uma doença neuromuscular eram tratadas com coletes que rodeavam o peito e o abdômen. Na distrofia muscular de Duchenne essa técnica pouco ajudava porque não impedia que ocorresse o colapso da coluna, decorrente do enfraquecimento muscular.

Dr. Bach diz:

"O progressivo enfraquecimento dos músculos respiratórios torna a cirurgia muito mais arriscada se feita em um estágio mais avançado da doença. Não se deve usar coletes para prevenir escoliose em portadores de Duchenne. Você está simplesmente postergando o real tratamento, e poderá perder o momento certo de
fazê-lo".

O uso de coletes funciona bem na Atrofia Muscular Espinhal (AME), onde a escoliose aparece bastante cedo.

Dr. Walter Greene diz:

"Tentamos frear a escoliose enquanto a criança cresce, e as decisões dependem de diversos fatores: o quanto de fraqueza já existe, qual a flexibilidade da coluna, qual a velocidade da curva de progressão, e qual a aceitação da pessoa quanto ao colete. O objetivo é esperar pelo menos até os 10 anos de idade para fazer a cirurgia de fusão."

Se a cirurgia for feita cedo demais a parte superior da coluna continuará crescendo, ao passo que a inferior não, produzindo uma curvatura na costas e dificuldades para manter a visão frontal.

Todd Palkowski usou colete desde que foi diagnosticado, aos 4 anos, até a cirurgia, aos 13.

Ele diz: "Por mais que odiasse o colete, tive medo de tira-lo quando o momento chegou. Apesar disso não tenho saudades dele."

O MOMENTO CERTO PARA OPERAR

A cirurgia de escoliose pode, de fato, ser planejada com antecedência, mas há exceções. Will Spencer, de Denver, portador de Duchenne, sofreu um acidente automobilístico aos 15 anos de idade.

"Minha distrofia estava evoluindo muito bem até esse momento, mas quebrei um braço e uma perna, e fui obrigado a passar um longo tempo na cama em recuperação."

Ele já usava uma cadeira de rodas e percebeu uma rápida progressão na curvatura da sua coluna.

"Fomos como que tomados de surpresa" disse ele. Mesmo assim Spencer teve ainda muitos meses para decidir-se sobre a cirurgia e para programar-se.

Na distrofia muscular de Duchenne a cirurgia não pode ser adiada tempo demais porque a capacidade vital (o volume de ar inspirado e expirado) continua a diminuir.

Para determinar a época apropriada para a cirurgia, os médicos observam duas medidas. A primeira é a curva de progressão propriamente dita. Normalmente o topo das vértebras são paralelos entre si e com relação ao solo, e as linhas que passam horizontalmente pelo topo de cada vértebra nunca se encontram.

Quando a coluna entorta, essas linhas se cruzam e formam um ângulo, que é medidos com base em chapas de raios-x.

O Dr. Bach diz:

"Para escolioses que não são causadas por doenças neuromusculares, um ângulo de 40 graus é o valor indicativo para uma cirurgia. Mas para quem tem Duchenne essa curvatura só é alcançada depois que os músculos respiratórios estão fracos demais para uma cirurgia segura. Nesse caso, uma curvatura máxima de 25 graus é o valor máximo."

Dr. Greene diz:

"Se a curvatura alcança os 25 graus, podemos ter quase certeza de que ela passará desse valor."

Entretanto nem sempre a escoliose ultrapassa os 25 graus de curvatura, observa o Dr. Bach. Assim devemos levar em consideração a segunda medida: a capacidade vital.

Capacidade vital (CV) é o termo usado para descrever o volume de ar que é inspirado e expirado em cada respiração. A medida em que a pessoa cresce, sua CV aumenta. Entretanto, em Duchenne, o enfraquecimento dos músculos respiratórios muda essa tendência, e um teto máximo é alcançado próximo da adolescência.

Dr. Bach explica o significado desse valor máximo e sua relação com a cirurgia para a correção de escoliose:

"Se o valor do teto máximo da CV é alto, algo acima de 2500 centímetros cúbicos, a velocidade de declínio da CV é baixa e pode-se aguardar mais tempo antes de ter que decidir sobre a cirurgia. Alem disso cerca de 25% das pessoas que alcançam um valor máximo de CV alto, não apresentam progresso na escoliose.

Entretanto se o teto máximo for baixo (ao redor de 1700 centímetros cúbicos), não só teríamos um valor muito reduzido, mas também estaríamos falando de pessoas cuja escoliose apresenta velocidade de progressão mais elevada, e que se manifesta em quase 100% das crianças.

Nesses casos, se você aguardar que a curvatura alcance os 40 graus, a capacidade vital teria alcançado um valor baixo demais para efetuar uma cirurgia segura."

Os médicos também medem a porcentagem de capacidade vital baseando-se em altura, sexo e idade.

Em Duchenne a CV geralmente cai abaixo de 50% do esperado por volta dos 11 anos de idade e continua caindo nos anos seguintes. Os cirurgiões concordam que abaixo dos 20% a cirurgia é arriscada demais, e muitos preferem operar quando a capacidade vital alcança de 35 a 40 por cento do esperado. Nesse ponto é possível concluir se a escoliose continuará avançando e se ainda é o tempo correto para se efetuar a cirurgia de forma segura.

PROCEDIMENTOS APERFEIÇOADOS

Will Spence decidiu-se em relação à cirurgia após ter conversado com cirurgiões e com um amigo que passou pelo mesmo procedimento.

"Os excelentes resultados que meu amigo obteve foram o que eu precisava para poder decidir-me."

O procedimento mudou bastante desde que o chamado Sistema de Harrington foi inventado em 1962. Ele consistia em colocar duas hastes metálicas na base da coluna, uma de cada lado, fixando-as com ganchos no topo e na base. Depois disso a pessoa permanecia imobilizada com um colete moldado especialmente para ela aguardando que as vértebras se fundissem.

Detalhamento das hastes (em vermelho) e seus pontos de fixação

Na década de 70 o Dr. Eduardo Luque, cirurgião ortopédico mexicano especializado em doenças neuro-musculares , desenvolveu um sistema onde as hastes eram presas a cada uma das vértebras, o que permitia que acompanhassem mais precisamente a curvatura das costas, e as vértebras eram tratadas para promover uma fusão mais rápida.

O método do Dr. Luque permitiu obter-se uma movimentação mais rápida no pós-operatório e um alto grau de correção. E sofreu modificações ao longo dos anos.

Em um sistema, duas hastes metálicas acompanham a coluna, do topo da caixa torácica até a pélvis, onde então são fixadas.

O Dr. Freeman Miller acredita que fundindo-se as vértebras até a pélvis proporciona-se uma melhor postura ao sentar, ao passo que o Dr. Greene acha que isso pode causar mais problemas do que soluções, ao menos em portadores de Duchenne.

Ele diz:

"Sempre que as vértebras são fundidas até a pélvis, você fica preso numa única posição, sem alternativas. Se ainda se está ligeiramente fora de equilíbrio após a cirurgia, talvez ser seja mais difícil sentar-se confortavelmente. Por outro lado, sem fundir até a pélvis, pode-se obter mais mobilidade como passar o tempo."

Devido ao fato de portadores de Atrofia Muscular Espinhal terem uma expectativa de vida relativamente mais longa, a fusão das vértebras até a pélvis tem sido a cirurgia de escolha após o período em que eles perdem a capacidade de caminhar.

Em outros aspectos a maioria das cirurgias para fusão da coluna são muito similares entre si, durando cerca de 4 horas sob anestesia geral.

Uma maior compreensão dos riscos envolvidos na anestesia em pacientes com Duchenne tem diminuído muito a ocorrência de uma condição chamada Hipotermia Maligna, na qual a temperatura corpórea sobe repentinamente. Certos tipos de anestésicos podem disparar a ocorrência dessa condição potencialmente fatal, mas se evitados, e com o devido monitoramento da temperatura durante a cirurgia, o problema fica resolvido.

A FUSÃO É O OBJETIVO

Durante a cirurgia ocorrem dois processos distintos:

O primeiro consiste em posicionar e fixar as hastes metálicas: Fios são passados das hastes para a junta que separa duas vértebras. À seguir eles atravessam o canal por onde também passa a medula, reaparecendo na junta seguinte. A passagem do fio próximo a medula introduz um risco adicional.

Dr. Green observa:

"Felizmente há um camada de gordura que atua como proteção entre a medula e nossos fios. Nunca soube de casos onde tenha havido problemas."

O segundo procedimento consiste na remoção da camada de proteção da vértebra, na região onde uma entra em contato com a outra, para promover a fusão entre elas. Fragmentos de ossos também são introduzidos no espaço entre as juntas, servindo de ponte entre as vértebras. Nos primórdios da cirurgia de fusão, esses fragmentos eram retirados da bacia do paciente, mas atualmente são obtidos das próprias vértebras, ou do banco de ossos para transplantes do hospital.

O maior complicador da cirurgia é a perda de sangue, que pode variar entre 3 e 6 litros, sendo substituídos por transfusão.

Transfusões desse volume podem provocar complicações pós-operatórias como dores e acumulo de fluidos nos tecidos próximos ao local da cirurgia.

O Prednisone, um dos dois únicos medicamentos que ajudam a melhorar a força muscular na distrofia muscular de Duchenne, provoca uma inoportuna perda mineral na estrutura dos ossos.

Dr. Miller diz:

"Apesar do Prednisone certamente não ser benéfico à estrutura dos ossos, minha percepção é de que ele não atrapalha a cirurgia em si".

Ele preocupa-se com o fato de que o uso prolongado de esteroides pode provocar um enfraquecimento excessivo dos ossos.

AJUSTADO-SE ÀS MUDANÇAS

Depois da cirurgia a maioria dos pacientes são mantidos no respirador de 24 a 48 horas. Uma vez que os músculos das costas são inevitavelmente atingidos, seu uso imediatamente após o procedimento é algo doloroso, e o respirador permite que eles relaxem.

O respirador também permite o uso de analgésicos derivados de morfina, cujo efeitos colaterais incluem a depressão da função respiratória. Além disso, seu uso promove uma ventilação eficiente, reduzindo o risco de pneumonias.

Em alguns casos pode-se efetuar a drenagem postural dos pulmões, pois a combinação de uma função respiratória reduzida, com acúmulo de fluidos, são um risco aos pulmões.

Essa drenagem é efetuada numa uma cama especial onde a cabeça fica em um nível inferior ao dos pés, permitindo que os fluidos saiam dos pulmões por gravidade. Pode-se utilizar também a tapotagem nas costas.

Muitos pacientes voltam a sentar em suas cadeiras de rodas dois dias após a cirurgia, e permanecem no hospital por uma semana.

Dr. Miller diz:

"Queremos que nossos pacientes iniciem uma respiração profunda nesse momento, porque a rigidez do tórax pode impor dificuldades."

Mas Will Spencer sentiu justamente o oposto:

"Minha respiração ficou muito melhor após a cirurgia, e essa foi uma das maiores mudanças."

Embora a cirurgia traga melhoras na função respiratória, ela também pode trazer alguma perda de capacidade vital.

Todd Palkowski diz:

"A mudança postural, claro, é uma das maiores diferenças. Cresci 30 centímetros com a operação, só por estar mais ereto."

São necessários ajustes na cadeira de rodas para acomodar essas mudanças.

Algum desconforto inicial poderá ser sentido com o aumento da rigidez, especialmente quando ocorre a fusão até a pélvis. Spencer percebeu que necessitaria de um assento moldado sob encomenda, algo que não esperava.

Dr. Greene comenta que ocorrer desconforto é raro, e que muitos dos que se submeteram à cirurgia sentiram alívio nas dores das costas que sofriam há muito tempo.

O aumento na altura pode também provocar algumas mudanças, já que inclinar-se para o prato na hora das refeições será impossível.

As técnicas para transferência também mudam.

"Uma vez que já não posso mais curvar-me, é mais complicado ser levantado por outra pessoa.", diz Spencer.

Sentar-se mais ereto também produz alterações no carro. E porque a parte baixa da coluna está imóvel devido à fusão, enquanto o pescoço está livre, há uma grande alteração no que diz respeito à mecânica de movimento do tronco como um todo.

Se houver fusão até a pélvis, girar o corpo significa rodar tronco e pélvis juntos.

Todos esses problemas podem ser administrados satisfatoriamente com um planejamento prévio em conjunto com terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas.

Traduzido do original:

SCOLIOSIS SURGERY
Setting the Record Straight
by Richard Robinson

http://www.mdausa.org/publications/Quest/q41scoliosis.html

Fonte: Blog Deficiência em Evidência

2011-08-01T14:25:00.000-07:00

Planos de saúde têm novas regras

As mudanças beneficiarão mais de 13 mil usuários em todo o Brasil

O usuário terá quatro meses a partir do mês do aniversário do contrato para fazer a mudança de plano

Foto: Stock.Xchng

noticias@band.com.br

Mais de 13 milhões de usuários de planos de saúde terão direito de mudar de operadora sem precisar cumprir nova carência. Segundo as novas regras da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), a partir de hoje, além dos contratos individual e familiar, a medida passa a beneficiar o usuário do plano coletivo por adesão (contratado por conselhos profissionais, entidades de classe, sindicatos e federações).

Ele poderá mudar de um plano de abrangência municipal, por exemplo, para outro com cobertura em todo o Estado ou nacional. O usuário terá quatro meses a partir do mês do aniversário do contrato para fazer a mudança, e não mais dois meses como era anteriormente. “É importante pesquisar e saber o custo da mudança. Se decidir trocar de plano, a dica é ter o contrato em mãos e verificar o prazo”, diz Maria Inês Dolci, coordenadora institucional da Proteste.

Foi criada também uma portabilidade especial para o plano que está sob intervenção da agência ou em processo de falência e para quem perdeu direito ao plano por causa da morte do titular. Nesses casos, a portabilidade não está limitada ao mês de aniversário do contrato nem é exigida uma permanência mínima no plano. A nova norma não vale para planos empresariais.

O que muda?
- A abrangência geográfica do plano (área em que a operadora se compromete a garantir todas as coberturas contratadas pelo beneficiário) deixa de ser exigida como critério para a compatibilidade entre produtos.

- O prazo para o exercício da portabilidade passa de 2 para 4 meses, a partir do mês de aniversário do contrato.

- A permanência mínima no plano é reduzida de 2 para 1 ano a partir da segunda portabilidade.

- A operadora do plano de origem deverá comunicar a todos os beneficiários no boleto de pagamento a data inicial e final do período estabelecido para a solicitação da portabilidade de carências.

- A portabilidade especial é instituída em dois casos:
1) Para beneficiário de operadora que não tiver efetuado a transferência de carteira após decretação de alienação compulsória pela ANS.
2) Para beneficiário de plano de saúde extinto por morte do titular.

Devemos Levar Nossos Filhos "ESPECIAIS" a conhecer Jesus?

2011-08-01T14:14:00.000-07:00

Nunca foi fácil ter uma família segundo o padrão de Deus!

(Pr. Gilberto Celeti)

A impressão que se tem é que as crianças estão perdendo a inocência mais cedo.

Como cumprir os padrões bíblicos, se a infância e a adolescência de hoje são tão diferentes em comparação aos costumes da época bíblica? Será que os costumes mundanos pressionam muito mais hoje do que antigamente?

Sem dúvida, no passado, uma criança demorava um pouco mais de tempo para adquirir a consciência de ser pecadora, ficava mais tempo na “inocência”.

Hoje, a criança chega à idade da consciência muito mais cedo. A influência da mídia tem sido muito forte nesta área. Há uma geração antes da TV e uma geração depois da TV. Quem teve uma infância sem TV em casa é da geração antes da TV. Quem, desde que nasceu, já convive com a TV, muitas vezes até como sua babá eletrônica é da geração depois da TV.

A que geração você pertence?

Há, no entanto, uma consideração a ser feita.

Será que houve algum período da história da humanidade mais fácil para educar os filhos? Será que há alguém que gostaria de ter vivido em outra época para constituir a sua família?

Eu penso que não. Por exemplo: teria sido fácil viver na época de Noé, quando a violência prevalecia? E na época de Ló, quando a imoralidade não conhecia limites? E viver na época do império babilônico, ou grego, ou romano? Quanta perversidade e imoralidade. Ou na Idade Média? Ou no século XVIII e XX?

Nunca foi e nunca será fácil constituir uma família segundo o padrão de Deus. As pressões sempre serão muito fortes, mas “maior é Aquele que está em vós do que aquele que está no mundo” (1 João 4:4).

Precisamos lembrar que a família é uma instituição divina e o Senhor quer preservá-la.

O dever dos pais para com os seus filhos

Na Palavra de Deus há um ensino muito evidente sobre o dever dos pais em relação aos filhos. Você já reparou no pensamento do Senhor ao anunciar a Abraão a destruição de Sodoma e Gomorra? Ele disse: “Ocultarei a Abraão o que estou para fazer, visto que Abraão certamente virá a ser uma grande e poderosa nação, e nele serão benditas todas as nações da terra? Porque Eu o escolhi para que ordene a seus filhos e a sua casa depois dele, a fim de que guardem o caminho do Senhor e pratiquem a justiça e o juízo” (Gênesis 18:17-19).

Antes do povo de Israel entrar na terra prometida, recebeu uma solene instrução sobre o dever de amar ao Senhor de todo o coração, de ter as Suas palavras no coração e de inculcá-Las nos filhos, seja assentado em casa, seja andando pelo caminho, seja na hora de deitar, seja na hora de levantar. Confira em Deuteronômio 6:1-6.

Estas instruções foram dadas na forma de mandamento. Não eram opcionais.

No Novo Testamento fica clara esta responsabilidade, em Efésios 6:4: “E vós, pais, não provoqueis vossos filhos à ira, mas criai-os na disciplina e na admoestação do Senhor”. Uma boa análise deste versículo demonstra que a palavra “pais” (pateres, no original grego), refere-se apenas aos homens pais e não inclui as mães. Isto não quer dizer que as mães podem ficar omissas, mas a principal responsabilidade de ensino está nas mãos dos pais, que infelizmente, não cumprem adequadamente o papel esperado.

Conselhos para os pais

Como os pais podem cumprir com eficiência a este ensinamento? Provérbios 22:6: “Instrui o menino no caminho em que deve andar e até quando envelhecer não se desviará dele”.

Uma das melhores maneiras é a prática do Culto Doméstico, antes mesmo de nascerem os filhos. Quando estes vão chegando, desde pequeninos, participam com seus pais daqueles instantes de leitura bíblica, de oração, de louvor, de envolvimento com o trabalho missionário através da intercessão, e desenvolvem assim o amor e o compromisso com o Senhor.

Entretanto, é preciso tomar cuidado para que o Culto Doméstico não seja um ritual mecânico.

Um valor importantíssimo que deve ser desenvolvido dentro de casa, é o exemplo de vida cristã dos pais, dia-a-dia, nas ações e nas reações, pois os filhos seguem as pegadas dos pais

Muitos pais priorizam mil atividades na igreja em detrimento dos filhos. Podemos ver muitos exemplos disso em lares de líderes das igrejas, onde os pais, ocupados nos deveres santos, deixaram seus filhos relegados à segundo plano.

Outro conselho é o de aproveitar todas as oportunidades e circunstâncias para compartilhar do Senhor e Sua Palavra (sentado, deitado, levantado, andando, comendo, brincando, passeando, etc). Para isso é preciso ter a Palavra do Senhor no coração. Lembre-se de que a boca fala do que o coração está cheio.
Outro ponto de fundamental importância é a presença e a participação de toda a família numa igreja onde as crianças são valorizadas e há investimento sério da liderança da mesma na educação bíblica das crianças. Alguns pais apenas apontam o caminho da igreja, infelizmente. Em algumas igrejas, lamentavelmente, as crianças são como que um estorvo ou apenas “isca” para atrair os pais.

A expressão “instrui o menino no caminho em que deve andar” traz a idéia de certificar se a criança entrou no Caminho. Como Jesus é O caminho, os pais deveriam não só apontar este Caminho, mas conduzir seus filhos à salvação e se certificarem que eles entraram, de fato, no Caminho.

Querido papai, querida mamãe, você já levou o seu filho a Cristo? O privilégio de evangelizá-lo e de discipulá-lo é de vocês!

Meu filho conhece, e o seu? Seja qual for a sua religião, fale de Deus para o seu filho, leia a Bíblia diariamente!

Flordelis: Basta uma Palavra!

2011-07-31T10:17:00.000-07:00

Lucas & Flordelis: ABENÇOADOS!

"Atraves desse filme muitas vidas podem ser transformadas, Deus e fiel e nao desampara os seu filhos... AMÉM!"

Pastor Jecer Goes, Flordelis e seu esposo Pr. Anderson.

Seu Louvor, RESGATA VIDAS SOFRIDAS!

Caridade é o ato benigno de saciar a necessidade das pessoas em suas vidas, simplesmente por amor a elas, e para que elas dêem graças a Deus. Se amarmos verdadeiramente ao próximo como a nós mesmos, não o deixaremos, tendo condições para saciá-lo, sem que atendamos às suas necessidades, pois estaríamos negando a nós mesmos. Assim, disse o Senhor Jesus, para que tenhamos misericórdia do próximo: Vai, e faze da mesma maneira.(Lucas 10:37b)

Este ato nos aproxima do Pai, a medida em que nos apresentamos diante dELE, com semelhante natureza. Desta forma, está escrito: E, sobre tudo isto, revesti-vos de caridade, que é o vínculo da perfeição.(Colossenses 3:14) E também: Sede vós, pois, perfeitos, como é perfeito o vosso Pai celestial. (Mateus 5:48)

O Senhor Jesus, por diversas oportunidades, praticou a caridade para nos conduzir pelos seus exemplos. Certa vez, quando observou uma multidão que o acompanhava, dos quais eram quase cinco mil homens, além das mulheres e crianças, moveu-se de íntima compaixão por eles.

Então, tomou cinco pães e dois peixinhos que lhe foram apresentados, deu graças a Deus e os multiplicou por um notório milagre.(Mateus 14:15-21) Assim, todos que lá estavam saciaram a sua fome, sendo que, em muito sobraram pedaços.

O Mestre Jesus não somente demonstrou sua poderosa fé, a qual operou este maravilhoso sinal, como praticou a caridade além do mínimo necessário para que todos fossem saciados. Da mesma maneira, em outra ocasião, o Senhor Jesus milagrosamente alimentou uma multidão de quatro mil homens, além de mulheres e crianças. Glória a Deus!

Culto Abençoado na Assembléia de Deus Canaã com a Cantora Gospel Léa Mendonça

2011-07-27T19:21:00.000-07:00

Nosso Pastor Jecer Góes

Lucas com a Cantora Gospel Léa Mendonça

Irmãos Abençoados

Lucas com a Cantora Gospel Michelle Alves

Filho abençoado cheio da UNÇÃO de Deus.

2011-07-24T17:31:00.000-07:00

"Ser profundamente amado por alguém nos dá força; amar alguém profundamente nos dá coragem."

Lao-Tse

Momento de descontração entre Lucas e Dr. Miguel Gonçalves(Fisioterapeuta Português)

"E a emoção do nosso amor
Não dá pra ser contida
A força desse amor
Não dá pra ser medida
Amar como eu te amo
Só uma vez na vida..."

" Miguel e sua noiva Luana, Lucas e Dr. Marcelo."

" Previlégio de Deus ter amigos como vocês, Fisio Miguel(Portugal), e Dr. Marcelo."

HOME CARE: ATENÇÃO NUNCA É DEMAIS...

2011-07-13T07:05:00.000-07:00

Quando diagnosticado com AME I, Lucas tem passado por momentos dificeis, e a família sofre com tudo isso. Desde os 8 meses de vida, meu filho faz parte de uma empresa privada que oferece a assistência em regime de internação domiciliar 24hs.

Já passamos por momentos de muita dor, mas não necessariamente, uma criança portadora de doença neuromuscular, dependente de ventilação mecânica precisaria passar para SOBREVIVER!

O HOME CARE no Brasil só foi regulamentado em 2006, e passado 5 anos, as empresas privadas ainda não se adequaram as exigências do MS/ANVISA.

O HOME CARE pelo SUS é uma utopia, nos estados que tentam oferecer essa modalidade de atendimento, os profissionais de saúde sabem muito bem sobre essa triste realidade, faltam profissionais, materiais,etc.

Abrimos nossas casas, nossas vidas, perdemos a nossa privacidade por amor aos nossos filhos, pois só com assitência domiciliar poderemos oferecer qualidade de vida á eles. Quem me conhece sabe sobre a minha dedicação ao meu filho, e as demais crianças que são assistidas pela ABRAME.

Foi á partir da minha experiência de vida, que resolvi ajudar crianças carentes com diagnósticos complexos, e condenadas a "viver" dentro de uma UTI... É muito duro essa realidade!

Mesmo sendo presente, mesmo sabendo sobre leis, direitos, e principalmente sobre a doença do meu filho, me deparo com situações dificeis como a que passamos na última segunda, ao ver o pescoço do meu filho ferido. Detalhe; eu estava adoentada, precisei no sábado ir a emergência de um Hospital privado de Fortaleza, e por ter sido medicada para passar as fortes dores que sentia, fiquei um pouco sonolenta, por conta disso, passei o domingo em repouso... Moral da estória: NÓS MÃES DE CRIANÇAS ESPECIAIS NÃO PODEMOS ADOECER!

Esse desabafo é um alerta para as famílias que assim, como eu, precisam de empresas de home care para assistir aos seus filhos... ATENÇÃO com os profissionais que enviam para a sua casa!

Existem profissionais competentes,amáveis, não quero aqui esquecer as pessoas que fazem a diferença no atendimento de HOME CARE!

Audiência discute BPC e inserção do deficiente no mercado de trabalho:

2011-07-07T09:43:00.000-07:00

Audiência discute BPC e inserção do deficiente no mercado de trabalho.

A Comissão de Direitos Humanos e Minorias realizará nesta quarta-feira (6) audiência pública sobre “o Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-Loas) versus a inserção da pessoa com deficiência no mercado de trabalho”. O debate foi proposto pelas deputadas Rosinha da Adefal (PTdoB-AL) e Erika Kokay (PT-DF).

Rosinha da Adefal afirma que o BPC sempre foi visto como um obstáculo para a inserção da pessoa com deficiência no mercado de trabalho. “Diante do desemprego estrutural, é muito comum que as pessoas com deficiência tenham receio de abrir mão do benefício para se arriscar no mercado de trabalho. Muitas famílias desestimulam e mesmo proíbem o ingresso de seu familiar com deficiência no mercado de trabalho, receosas de se verem privadas daquela renda regular, ainda que de modesto valor”, diz.

“Há muito se questionava a possibilidade da pessoa com deficiência que conseguir um emprego, abrindo mão do seu benefício, retornar à condição anterior, em caso de desemprego. Imaginou-se que a questão estaria solucionada com a edição do Decreto 6.214/07. Entretanto, o decreto limitou-se a dispor, em seu art. 25, que a “cessação do Benefício de Prestação Continuada concedido à pessoa com deficiência, inclusive em razão do seu ingresso no mercado de trabalho, não impede nova concessão do benefício, desde que atendidos os requisitos exigidos neste decreto”, o que é insuficiente para que se considere solucionada a questão”, acrescenta a deputada.

Ela afirma que as dúvidas permaneceram: “Como se daria este retorno? E que condições deveriam ser consideradas para se concluir se a pessoa permanecia apta para o recebimento do benefício? E, ingressando no mercado de trabalho, demonstrando, assim, a condição para o labor, como retornar ao benefício se um de seus requisitos é justamente a comprovação da incapacidade para o trabalho, e que não seria mais preenchida?”, questiona.

Erika Kokay diz que a inserção da pessoa com deficiência no mercado de trabalho começou com a Lei de Cotas (8.213/91). Ela cita uma série de vantagens para a empresa que contrata deficientes e diz que a acessibilidade é uma condição indispensável para que eles possam viver com dignidade. “É a acessibilidade que garante o pleno exercício de direitos”, afirma.

Foram convidados para a audiência:
- o ministro do Trabalho, Carlos Lupi;
- o subprocuradora-geral do Trabalho Maria Aparecida Gurgel;
- o presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência, Moisés Bauer Luiz;
- o vice-presidente do Sindicato de Metalúrgico de Osasco e Região, Carlos Aparício Clemente.
A reunião será realizada às 14 horas, no Plenário 9.

Íntegra da proposta:

PL-117/2011
http://www.facebook.com/l/KAQDl-W0-AQDw2xR2AKJm25oWS5wIFrK2ejM-FAuQWutUrA/www2.camara.gov.br/agencia/noticias/ASSISTENCIA-SOCIAL/199501-AUDIENCIA-DISCUTE-BPC-E-INSERCAO-DO-DEFICIENTE-NO-MERCADO-DE-TRABALHO.html

Mara Gabrilli protocola PL sobre doenças neuromusculares

2011-06-26T18:57:00.000-07:00

Um dia após o Dia Mundial de Luta contra a ELA, projeto é protocolado na Câmara dos Deputados

Acesse aqui o vídeo do discurso da deputada Mara Gabrilli sobre o PL

Acesse aqui o inteiro teor do PL

Os profissionais e entidades da área de doenças neuromusculares estão comemorando o projeto de lei protocolado pela deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), que visa dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora.O texto do projeto dispõe que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência.

Além disso, esses materiais poderão ser encaminhados para suas respectivas residências sem qualquer ônus para o usuário. “As pessoas com mobilidade reduzida têm dificuldades para chegar aos centros médicos. Por isso a necessidade do encaminhamento às residências”, explica Mara.

Dentre as diversas formas de doenças neuromusculares com paralisia motora, há um denominador comum que é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória. No tratamento das fraquezas respiratórias, um dos meios mais eficientes hoje é a utilização de técnicas de air stacking (exercício de empilhamento de ar com ambu ou ressuscitador manual) e cough assist (auxiliar de tosse), que cumpre dupla função nos pacientes com doença neuromuscular, pois viabiliza a eliminação de secreções traqueobrônquicas e promove a reexpansão pulmonar.

Mara ressalta que o uso desses aparelhos significa efetiva economia aos cofres públicos, haja vista que os pacientes que os utilizam estariam internados em Unidades de Terapia Intensiva – UTI. “Além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular com paralisia motora, uma vez que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia, pois o paciente deixa de estar internado em UTI e passa para tratamento residencial”, afirma.

Outro parágrafo do texto prevê o fomento de pesquisas científicas pela União, inclusive aquelas que façam uso de terapia gênica, com finalidade de prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares com paralisa motora. “A cada dia vemos a tecnologia transformando vidas. Hoje, o aconselhamento genético e a terapia gênica são as formas reconhecidas para a prevenção de doenças neuromusculares. Precisamos investir mais nas pesquisas nessas áreas para combater as doenças neurológicas”, afirma a deputada.

Esse projeto passou por longo e transparente processo de elaboração, contando com o apoio de associações de renome internacional envolvidas com o tratamento destas doenças, como a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – ABRELA, Associação Brasileira de Distrofia Muscular – ABDIM e o Instituto do Sono.

Em seguida, foi realizada consulta pública e um chat através do site da deputada Mara Gabrilli, para que os interessados pudessem debater pontos polêmicos com a Deputada e sua equipe, além de enviar dúvidas e sugestões. “Esse processo inclusivo e democrático serviu ao aperfeiçoamento da propositura que chega agora a sua versão final”, afirma Mara. “Sugerimos aos demais deputados que realizem práticas similares quando estiverem elaborando projetos que sirvam diretamente a algum grupo”, completa.

Além disso, o projeto de lei foi protocolado um dia depois do Dia Mundial de Luta contra a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado em 21/6. Segundo dados da ABRELA, essa doença neurológica afeta mais de 350 mil pessoas no mundo e mata mais de 100 mil por ano. No Brasil a doença atinge cerca de 2.500 pessoas por ano.

Em 2001, José Serra, então Ministro da Saúde, promulgou a portaria 1531, prevendo que todas as pessoas com distrofia muscular fossem cadastradas e recebessem acompanhamento domiciliar quando necessitarem do BIPAP, equipamento que contribui para o tratamento respiratório. Posteriormente essa portaria foi alterada pela 1.370, de 2008, a qual instituiu o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva.

Hoje, todos os pacientes com doenças neuromusculares devem ter acesso ao recurso, mas ainda são poucas as unidades de saúde no Brasil que realizam a distribuição desses aparelhos. “Além disso, ainda lutamos pela liberação de outros equipamentos que contribuam nos estágios mais avançados da doença, como o Cough Assist e o ventilador volumétrico”, afirma Mara.

Na semana passa

da (15/6) a deputada também participou de uma reunião com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para discutir a questão das doenças neurodegenerativas. A Deputada e os demais representantes da causa encaminharam demandas ao Ministério, como o investimento em cursos de capacitação para familiares-cuidadores de pessoas com doenças neuromusculares e de equipes multidisciplinares para manipulação do aparelho e trato de pessoas com doenças neuromusculares.Outra importante questão levantada pelos presentes foi a inclusão de aparelhos como Cough Assist e o Ventilador Volumétrico na Portaria 1.370 de 2008. Ao término da reunião ficou decidido que o Ministério da Saúde formará um Grupo de Trabalho para revisar a portaria 1.370 de 2008 que estabelece a política de atenção às pessoas com doenças neuromusculares.

Cruzada Evangelística: Liberta-te Fortaleza

2011-06-23T15:46:00.000-07:00

Concentração de FÉ!

Nosso amado Pastor Jecer com os cantores Jairinho e Cassiane.

Pastor abençoado...PAIstor!

Oração de MÃE é forte...É de coração!

Pastor João orando em mim...Muitas bençãos!

Obrigado meu DEUS por me dar a oportunidade de estar fazendo parte desses momentos maravilhosos com o SENHOR!

LIBERTA-TE FORTALEZA!

Culinária: Maria Maluca...Delícia!

2011-06-16T13:25:00.000-07:00

Delícia...

Lucas...Mestre Cuca!

Idealizadoras: Tia Leirice(Professora), e Tia Cinthya(T. Ocupacional)

A Maria maluca feita por mim, ficou uma delícia, tentem executar a minha receita, será um SUCESSO!

CAPE EPIC 2011

2011-05-25T06:24:00.000-07:00

CAPE EPIC x Atrofia Muscular Espinhal (AME)
O que tem haver??? Cadê o link??
A Cape é um grande desafio no esporte. A AME é uma grande desafio na vida.
No CAPE o atleta tem que ter muita determinação e garra. Os portadores de
AME precisam de muita determinação e garra para superarem suas
limitações.
No CAPE você precisa do seu parceiro (dupla) para
competir. Os portadores de AME precisam dos seus cuidadores para viver o
dia-a-dia.
No CAPE os atletas precisam ter muito amor ao esporte. Os portadores de AME precisam ter muito amor pela a vida.
No CAPE, o Zë e o Lourenço foram GIGANTES. Os portadores de AME são GIGANTES em todos os dias das suas vidas.

Momentos: Casamento da minha irmã.

2011-05-20T16:28:00.000-07:00

" Eu estava um gato, muito lindo, rsrsr. Estava vestido de paletó para participar do casamento da minha irmã... A oficialização!"

" Minha maninha que eu amo demais estava muito LINDA!"

" Minha mana linda com meu avô."

" Eu com a minha vóvózinha querida!"

" Meus dois amores: Minha mãe, e minha irmã!"

" Emoção na hora da entrega das alianças..."

" FAMÍLIA UNIDA, sinônimo de FELICIDADE!"

"Minha irmã querida, saiba que sempre, nunca,
nada vai me fazer esquecer o valor quevocê tem em minha vida
e por tudo isso e muito mais,
nunca espere demim outra coisa se não o AMOR que eu sinto e tenho por você..."

Poema para o meu AMADO FILHO:

2011-05-10T17:31:00.000-07:00

Puroamor de minha alma
Estrela linda e brilhante
De rostinho fascinante
Razão desse meu viver
Orgulho, carinho, bem querer...

Es toda a felicidade
Na minha vida meu filho
Razão de todo amor
Iluminando meus dias
Que Deus te abençoe pra sempre
Um anjo em forma de gente
Eu te amarei para sempre...

Suaveriso inocente
Infinita admiração
Luz divina e reluzente
Você meu filho querido
Amor... Pulsar do meu coração!

Mammys

Igreja Assembléia de Deus Canaã: Batismo nas águas.

2011-05-10T17:26:00.000-07:00

Dia 01 de Maio/2011, participamos do batismo das águas da igreja assembléia de Deus Canaã, a igreja onde congregamos. O Batismo foi ministrado pelo nosso AMADO Pastor Jecer Goés. Lucas é muito participativo nos eventos da igreja, ama estar entre os irmãos, orando e louvando ao SENHOR!

"Nosso AMADO Pastor Jecer Goés."

Sorria - Dia das M�es

2011-05-07T18:15:00.000-07:00

Sorria - Dia das M�es

Lucas em tarde de culinária: Sequilhos.

2011-05-05T20:06:00.000-07:00

"Sequilho é um biscoito de origem portuguesa e comum na culinária mineira. Elaborado normalmente com manteiga, farinha de trigo e ovos. Trata-se de uma massa muito saborosa e delicada. Nesta versão a manteiga foi substituída por azeite de oliva e creme de leite e a farinha de trigo pela maisena. O resultado é muito bom."

Ingredientes:

4 colher (sopa) de açúcar
2 colher (sopa) de manteiga
1 ovo
1 colher (café) rasa de fermento em pó
amido de milho
clara
coco ralado

Modo de preparar:

Numa tigela bata bem a manteiga. Junte o açúcar, bater até ficar um creme. Junte o ovo, o amido de milho e o fermento. Modele os sequilhos e disponha numa assadeira untada e enfarinhada. Pincele a clara e polvilhe o coco ralado. Leve para assar em forno alto (210ºC), preaquecido aproximadamente 15 minutos ou até dourar.

Lucas, T.O Cynthia, e Professora Leirice.

" Todas as crianças são muito especiais, mas, algumas precisam de um olhar, uma atenção a mais..."

" As crianças com necessidades especial, tem o direito de serem tratadas como crianças normais..."

PENSE NISSO, REFLITA!

Lucas, e sua oficina de chocolate, afinal, é Páscoa!

2011-04-19T09:01:00.000-07:00

" Lucas preparando seus ovos de páscoa."

" Com a mão na massa..."

" Hummmm.... Delícia!"

" Provador oficial"

" Colocando o chocolate na forma..."

" Emocionante..."

" Hora de comer..."

" Lucas com as idealizadoras da oficina de chocolate, Tia Cyntia(T.O), e a Tia Leirice(Professora)."

"Nós mães, sabemos como é difícil o dia a dia dos nossos filhos, ditos, ESPECIAIS. As vezes, nos deparamos com situações, onde, algumas pessoas não acreditam no potencial deles, acham que, por eles terem uma doença crônica, eles não merecem ter acesso a qualidade de vida, não podem sair para passear, não tem direito à vida em sua plenitude!
Lucas tem a sorte de conviver com verdadeiros anjos, pessoas que o ama, e que investem em qualidade de vida, e querem o melhor para ele. Apesar de ser uma mãe presente, exigente, sei que, sozinha, nada do que conseguimos seria possível sem os "anjos" que nos cercam.
Me sinto à vontade em dividir um email que a Cyntia(T.O) me enviou:

"Bom dia FLor do Dia,

Como combinado estou encaminhando em anexo as fotos do nosso principe na Oficina de Chocolate. Vale ressaltar que todos os ovinhos foram feitos por ele, apenas com auxilio meu e da professora, bem como a importancia de criar equipe integradas de atendimento, afinal os profissionais são de areas diferentes no entanto possuem o mesmo objetivo. Apartir dessa nova experiencia, decidimos incluir na rotina do principe a Oficina de Culinaria, uma vez por mês, e do qual vamos montar um livro de receitas. É essa atividade tem como objetivo estimular a atenção, concentração, trabalhar sequencia logica, que por sua vez envolve a atenção, planejamento, controle inibitorio, tomada de decisão, flexibilidade cognitiva, memoria operacional e fluencia, ou seja, a função executiva. Alem de proporcionar experiencias novas e momentos de descontração, promove o uso do cotidiano como instrumento para reabilitação."

Bjs

Cyntia Coelho

"OBRIGADA ANJOS... PRECISO DIZER MAIS ALGUMA COISA?"

REATECH 2011

2011-04-18T11:49:00.000-07:00

Minha mãe foi participar da Feira internacional de reabilitação - REATECH. Ela trouxe muitas novidades, e informações, que farão a diferença na vida de muitas crianças especiais, assim, como eu. Observe todas as novidades tecnológicas que serão expostas no meu blog.

A Feira

Para cada caso, uma solução! Esta frase serve para tudo.

Para cada carro, um pneu. Para cada tipo de viagem, um transporte diferente. Para cada parede, uma pintura diferente, e assim por diante.

No mundo das pessoas com deficiências não é diferente, pois a maioria das soluões é individual.

Imagine ficar procurando pela Cidade, pelo Estado, pelo País ou pelo mundo para conhecer e adotar soluções as mais diversas? Uma loucura! Impossível!

E a REATECH consegue esta façanha. Reunir os fornecedores das soluções que atendem às necessidades das pessoas com deficiências.

A cada edição os visitantes voltam com mais interesse para conhecer esses produtos e trazem os seus amigos, ampliando sempre a quantidade e a qualidade dos visitantes.

EXPOSITORES E PRODUTOS:

DIGITIS BRASIL

A DIGITIS é uma empresa especializada em soluções para sistemas de assento e encosto customizados para cadeira de rodas. Trabalhando com sistemas e processos que envolvem alta tecnologia a DIGITIS oferece para o seu público um produto único no seguimento capaz de atender as mais diversas necessidades de pessoas que passam longos períodos na postura em sentado. O resultado final do trabalho é a criação de um sistemas de assento e encosto com as características antropométricas perfeitamente adaptadas ao usuário, um produto feito sob medida, resppeitando cada biótipo e contornando cada curva do seu corpo.

CONTATOS: www.digitisbrasil.com.br

NOISINHO DA SILVA:

A empresa noisinho da silva, ensina as familias de crianças de 1 a 5 anos, deficientes ou não, a fazerem cadeiras para as crianças aproveitarem melhor seus momentos, sejam em casa, na escola, ou durante as brincadeiras.

www.oficinadaciranda.org.br

Atenção portadores de EFICIÊNCIAS, saibam dos seus direitos, acessando o site do guia do deficiente.

TURISMO ADAPTADO:

Contatos: pulsartravel@pulsartravel.com.br

SURF ADAPTADO:

Contatos: www.surfespecial.com.br

LIKO Elevadores Suspensos:

Contatos: equipamentos@hill-rom.com

Linha de Produtos: Divisão Médica

CADEIRAS DE BANHO:

Esse é um modelo adaptado pelo instituto laramara, feito com tubos de PVC . Qualquer papai e mamãe pode colocar a mão na massa e produzir uma cadeira de banho como essa, saindo pelo custo de R$ 100,00.

Outro modelo para crianças pequenas, também, adaptada pelo instituto Laramara. O custo dessa cadeira deve ser em torno de R$150,00.

Essa cadeira mais sofisticada, mas também em PVC, produzida pela CAVENAGHI, sai em torno de R$ 2.300,00, um alto custo para a maioria das familias brasileiras.

Cadeiras de Rodas:

Cadeira para ser usada em escadas.

Protótipo de carro adaptado para paraplégico:

EYEGAZE:

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Mamãe com Felipe Quartero.

Recordar é viver:

2011-04-03T18:30:00.000-07:00

" LUCAS AOS 4 MESES DE VIDA."

" TÃO LINDO...ANTES DA SÍNDROME SE MANIFESTAR..."

" LUCAS AOS 6MESES, JÁ NA UTI EM VENTILAÇÃO."

" AOS 8 MESES EM CASA COM ASSISTÊNCIA DE HOME CARE."

" Hoje, Lucas está com 9 anos e 4meses, vivendo com qualidade de vida, e muito FELIZ."
DEUS É FIEL!

DEFICIÊNCIA NA ERA DA INCLUSÃO:

2011-04-03T07:17:00.000-07:00

Terminologia

Sobre a deficiência na era da inclusão. Por Romeu Kazumi Sassaki*

A construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa também pelo cuidado com a linguagem. Na linguagem se expressa, voluntariamente ou involuntariamente, o respeito ou a discriminação em relação às pessoas com deficiências. Com o objetivo de subsidiar o trabalho de jornalistas e profissionais de educação que necessitam falar ou escrever sobre assuntos de pessoas com deficiência no seu dia-a-adia, a seguir são apresentadas 59 palavras ou expressões incorretas acompanhadas de comentários e dos equivalentes termos corretos. Ouvimos e/ou lemos freqüentemente esses termos incorretos em livros, revistas, jornais, programas de televisão e de rádio, apostilas, reuniões, palestras e aulas.

1. adolescente normal

Desejando referir-se a um adolescente (uma criança ou um adulto) que não possua uma deficiência, muitas pessoas usam as expressões adolescente normal, criança normal e adulto normal. Isto acontecia muito no passado, quando a desinformação e o preconceito a respeito de pessoas com deficiência eram de tamanha magnitude que a sociedade acreditava na normalidade das pessoas sem deficiência. Esta crença fundamentava-se na idéia de que era anormal a pessoa que tivesse uma deficiência. A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável e ultrapassado. TERMO CORRETO: adolescente (criança, adulto) sem deficiência ou, ainda, adolescente (criança, adulto) não-deficiente.

2. aleijado; defeituoso; incapacitado; inválido

Estes termos eram utilizados com freqüência até a década de 80. A partir de 1981, por influência do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, começa-se a escrever e falar pela primeira vez a expressão pessoa deficiente. O acréscimo da palavra pessoa, passando o vocábulo deficiente para a função de adjetivo, foi uma grande novidade na época. No início, houve reações de surpresa e espanto diante da palavra pessoa: “Puxa, os deficientes são pessoas!?” Aos poucos, entrou em uso a expressão pessoa portadora de deficiência, freqüentemente reduzida para portadores de deficiência. Por volta da metade da década de 90, entrou em uso a expressão pessoas com deficiência, que permanece até os dias de hoje. Ver comentários ao item 47.

3.“apesar de deficiente, ele é um ótimo aluno”

Na frase acima há um preconceito embutido: ‘A pessoa com deficiência não pode ser um ótimo aluno’. FRASE CORRETA: “ele tem deficiência e é um ótimo aluno”.

4.“aquela criança não é inteligente”

Todas as pessoas são inteligentes, segundo a Teoria das Inteligências Múltiplas. Até o presente, foi comprovada a existência de oito tipos de inteligência (lógico-matemática, verbal-lingüística, interpessoal, intrapessoal, musical, naturalista, corporal-cinestésica e visual-espacial). FRASE CORRETA: “aquela criança é menos desenvolvida na inteligência [por ex.] lógico-matemática”.

5. cadeira de rodas elétrica

Trata-se de uma cadeira de rodas equipada com um motor. TERMO CORRETO: cadeira de rodas motorizada.

6. ceguinho

O diminutivo ceguinho denota que o cego não é tido como uma pessoa completa. A rigor, diferencia-se entre deficiência visual parcial (baixa visão ou visão subnormal) e cegueira (quando a deficiência visual é total). TERMOS CORRETOS: cego; pessoa cega; pessoa com deficiência visual; deficiente visual.

7. classe normal

TERMOS CORRETOS: classe comum; classe regular. No futuro, quando todas as escolas se tornarem inclusivas, bastará o uso da palavra classe sem adjetivá-la. Ver os itens 25 e 51.

8. criança excepcional

TERMO CORRETO: criança com deficiência mental. Excepcionais foi o termo utilizado nas décadas de 50, 60 e 70 para designar pessoas deficientes mentais. Com o surgimento de estudos e práticas educacionais na área de altas habilidades ou talentos extraordinários nas décadas de 80 e 90, o termo excepcionais passou a referir-se a pessoas com inteligência lógica-matemática abaixo da média (pessoas com deficiência mental) e a pessoas com inteligências múltiplas acima da média (pessoas superdotadas ou com altas habilidades e gênios).

9. defeituoso físico

Defeituoso, aleijado e inválido são palavras muito antigas e eram utilizadas com freqüência até o final da década de 70. O termo deficiente, quando usado como substantivo (por ex., o deficiente físico), está caindo em desuso. TERMO CORRETO: pessoa com deficiência física.

10. deficiências físicas (como nome genérico englobando todos os tipos de deficiência)

TERMO CORRETO: deficiências (como nome genérico, sem especificar o tipo, mas referindo-se a todos os tipos). Alguns profissionais não-pertencentes ao campo da reabilitação acreditam que as deficiências físicas são divididas em motoras, visuais, auditivas e mentais. Para eles, deficientes físicos são todas as pessoas que têm deficiência de qualquer tipo.

11. deficientes físicos (referindo-se a pessoas com qualquer tipo de deficiência)

TERMO CORRETO: pessoas com deficiência (sem especificar o tipo de deficiência). Ver comentário do item 10.

12. deficiência mental leve, moderada, severa, profunda

TERMO CORRETO: deficiência mental (sem especificar nível de comprometimento). A nova classificação da deficiência mental, baseada no conceito publicado em 1992 pela Associação Americana de Deficiência Mental, considera a deficiência mental não mais como um traço absoluto da pessoa que a tem e sim como um atributo que interage com o seu meio ambiente físico e humano, que por sua vez deve adaptar-se às necessidades especiais dessa pessoa, provendo-lhe o apoio intermitente, limitado, extensivo ou permanente de que ela necessita para funcionar em 10 áreas de habilidades adaptativas: comunicação, autocuidado, habilidades sociais, vida familiar, uso comunitário, autonomia, saúde e segurança, funcionalidade acadêmica, lazer e trabalho.

13. deficiente mental (referindo-se à pessoa com transtorno mental)

TERMOS CORRETOS: pessoa com doença mental, pessoa com transtorno mental, paciente psiquiátrico.

14. doente mental (referindo-se à pessoa com déficit intelectual)

TERMOS CORRETOS: pessoa com deficiência mental, pessoa deficiente mental. O termo deficiente, quando usado como substantivo (por ex.: o deficiente físico, o deficiente mental), tende a desaparecer, exceto em títulos de matérias jornalísticas.

15. “ela é cega mas mora sozinha”

Na frase acima há um preconceito embutido: ‘Todo cego não é capaz de morar sozinho’. FRASE CORRETA: “ela é cega e mora sozinha”.

16. “ela é retardada mental mas é uma atleta excepcional”

Na frase acima há um preconceito embutido: ‘Toda pessoa com deficiência mental não tem capacidade para ser atleta’. FRASE CORRETA: “ela tem deficiência mental e se destaca como atleta”.

17. “ela é surda [ou cega] mas não é retardada mental”

A frase acima contém um preconceito: ‘Todo surdo ou cego tem retardo mental’. Retardada mental, retardamento mental e retardo mental são termos do passado. FRASE CORRETA: “ela é surda [ou cega] e não tem deficiência mental”.

18. “ela foi vítima de paralisia infantil”.

A poliomielite já ocorreu nesta pessoa (por ex., ‘ela teve pólio’). Enquanto a pessoa estiver viva, ela tem seqüela de poliomielite. A palavra vítima provoca sentimento de piedade. FRASE CORRETA: “ela teve [flexão no passado] paralisia infantil” e/ou “ela tem [flexão no presente] seqüela de paralisia infantil”.

19. “ela teve paralisia cerebral” (referindo-se a uma pessoa no presente)

A paralisa cerebral permanece com a pessoa por toda a vida. FRASE CORRETA: ela tem paralisia cerebral.

20. “ele atravessou a fronteira da normalidade quando sofreu um acidente de carro e ficou deficiente”

A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável. A palavra sofrer coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de piedade. FRASE CORRETA: “ele teve um acidente de carro que o deixou com uma deficiência”.

21. “ela foi vítima da pólio”

A palavra vítima provoca sentimento de piedade. TERMOS CORRETOS: poliomielite; paralisia infantil e pólio. FC: ela teve pólio.

22. “ele é surdo-cego”

GRAFIA CORRETA: “ele é surdocego”. Também podemos dizer ou escrever: “ele tem surdocegueira” Ver o item 55.

23. “ele manca com bengala nas axilas”

FRASE CORRETA: “ele anda com muletas axilares”. No contexto coloquial, é correto o uso do termo muletante para se referir a uma pessoa que anda apoiada em muletas.

24. “ela sofre de paraplegia” [ou de paralisia cerebral ou de seqüela de poliomielite]

A palavra sofrer coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de piedade. FRASE CORRETA: “ela tem paraplegia” [ou paralisia cerebral ou seqüela de poliomielite].

25. escola normal

No futuro, quando todas as escolas se tornarem inclusivas, bastará o uso da palavra escola sem adjetivá-la. TERMOS CORRETOS: escola comum; escola regular. Ver o item 7 e 51.

26. “esta família carrega a cruz de ter um filho deficiente”

Nesta frase há um estigma embutido: ‘Filho deficiente é um peso morto para a família’. FRASE CORRETA: “esta família tem um filho com deficiência”.

27. “infelizmente, meu primeiro filho é deficiente; mas o segundo é normal”

A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável, ultrapassado. E a palavra infelizmente reflete o que a mãe pensa da deficiência do primeiro filho: ‘uma coisa ruim’. FRASE CORRETA: “tenho dois filhos: o primeiro tem deficiência e o segundo não tem”.

28. intérprete do LIBRAS

TERMO CORRETO: intérprete da Libras (ou de Libras). Libras é sigla de Língua de Sinais Brasileira. “Libras é um termo consagrado pela comunidade surda brasileira, e com o qual ela se identifica. Ele é consagrado pela tradição e é extremamente querido por ela. A manutenção deste termo indica nosso profundo respeito para com as tradições deste povo a quem desejamos ajudar e promover, tanto por razões humanitárias quanto de consciência social e cidadania. Entretanto, no índice lingüístico internacional os idiomas naturais de todos os povos do planeta recebem uma sigla de três letras como, por exemplo, ASL (American Sign Language). Então será necessário chegar a uma outra sigla. Tal preocupação ainda não parece ter chegado na esfera do Brasil”, segundo CAPOVILLA (comunicação pessoal).

29. inválido (referindo-se a uma pessoa)

A palavra inválido significa sem valor. Assim eram consideradas as pessoas com deficiência desde a Antiguidade até o final da Segunda Guerra Mundial. TERMO CORRETO: pessoa com deficiência.

30. lepra; leproso; doente de lepra

TERMOS CORRETOS: hanseníase; pessoa com hanseníase; doente de hanseníase. Prefira o termo a pessoa com hanseníase ao o hanseniano. A lei federal nº 9.010, de 29-3-95, proíbe a utilização do termo lepra e seus derivados, na linguagem empregada nos documentos oficiais. Alguns dos termos derivados e suas respectivas versões oficiais são: leprologia (hansenologia), leprologista (hansenologista), leprosário ou leprocômio (hospital de dermatologia), lepra lepromatosa (hanseníase virchoviana), lepra tuberculóide (hanseníase tuberculóide), lepra dimorfa (hanseníase dimorfa), lepromina (antígeno de Mitsuda), lepra indeterminada (hanseníase indeterminada). A palavra hanseníase deve ser pronunciada com o h mudo [como em haras, haste, harpa]. Mas, pronuncia-se o nome Hansen (do médico e botânico norueguês Armauer Gerhard Hansen) com o h aspirado.

31. LIBRAS - Linguagem Brasileira de Sinais

GRAFIA CORRETA: Libras. TERMO CORRETO: Língua Brasileira de Sinais. Trata-se de uma língua e não de uma linguagem. segundo CAPOVILLA [comunicação pessoal], “Língua de Sinais Brasileira é preferível a Língua Brasileira de Sinais por uma série imensa de razões. Uma das mais importantes é que Língua de Sinais é uma unidade, que se refere a uma modalidade lingüística quiroarticulatória-visual e não oroarticulatória-auditiva. Assim, há Língua de Sinais Brasileira. porque é a língua de sinais desenvolvida e empregada pela comunidade surda brasileira. Não existe uma Língua Brasileira, de sinais ou falada”.

32. língua dos sinais

TERMO CORRETO: língua de sinais. Trata-se de uma língua viva e, por isso, novos sinais sempre surgirão. A quantidade total de sinais não pode ser definitiva.

33. linguagem de sinais

TERMO CORRETO: língua de sinais. A comunicação sinalizada dos e com os surdos constitui um língua e não uma linguagem. Já a comunicação por gestos, envolvendo ou não pessoas surdas, constitui uma linguagem gestual. Uma outra aplicação do conceito de linguagem se refere ao que as posturas e atitudes humanas comunicam não-verbalmente, conhecido como a linguagem corporal.

34. Louis Braile

GRAFIA CORRETA: Louis Braille. O criador do sistema de escrita e impressão para cegos foi o educador francês Louis Braille (1809-1852), que era cego.

35. mongolóide; mongol

TERMOS CORRETOS: pessoa com síndrome de Down, criança com Down, uma criança Down. As palavras mongol e mongolóide refletem o preconceito racial da comunidade científica do século 19. Em 1959, os franceses descobriram que a síndrome de Down era um acidente genético. O termo Down vem de John Langdon Down, nome do médico inglês que identificou a síndrome em 1866. “A síndrome de Down é uma das anomalias cromossômicas mais freqüentes encontradas e, apesar disso, continua envolvida em idéias errôneas... Um dos momentos mais importantes no processo de adaptação da família que tem uma criança com síndrome de Down é aquele em que o diagnóstico é comunicado aos pais, pois esse momento pode ter grande influência em sua reação posterior.” (MUSTACCHI, 2000, p. 880).

36. mudinho

Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. O diminutivo mudinho denota que o surdo não é tido como uma pessoa completa. TERMOS CORRETOS: surdo; pessoa surda; deficiente auditivo; pessoa com deficiência auditiva. Ver o item 56.

37. necessidades educativas especiais

TERMO CORRETO: necessidades educacionais especiais. A palavra educativo significa algo que educa. Ora, necessidades não educam; elas são educacionais, ou seja, concernentes à educação (SASSAKI, 1999). O termo necessidades educacionais especiais foi adotado pelo Conselho Nacional de Educação (Resolução nº 2, de 11-9-01, com base no Parecer nº 17/2001, homologado em 15-8-01).

38. o epilético

TERMOS CORRETOS: a pessoa com epilepsia, a pessoa que tem epilepsia. Evite fazer a pessoa inteira parecer deficiente.

39. o incapacitado

TERMO CORRETO: a pessoa com deficiência. A palavra incapacitado é muito antiga e era utilizada com freqüência até a década de 80.

40. o paralisado cerebral

TERMO CORRETO: a pessoa com paralisia cerebral. Prefira sempre destacar a pessoa em vez de fazer a pessoa inteira parecer deficiente.

41. “paralisia cerebral é uma doença”

FRASE CORRETA: “paralisia cerebral é uma condição”. Muitas pessoas confundem doença com deficiência.

42. pessoa normal

TERMOS CORRETOS: pessoa sem deficiência; pessoa não-deficiente. A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável e ultrapassado.

43. pessoa presa (confinada, condenada) a uma cadeira de rodas

TERMOS CORRETOS: pessoa em cadeira de rodas; pessoa que anda em cadeira de rodas; pessoa que usa uma cadeira de rodas. Os termos presa, confinada e condenada provocam sentimentos de piedade. No contexto coloquial, é correto o uso dos termos cadeirante e chumbado.

44. pessoas ditas deficientes

TERMO CORRETO: pessoas com deficiência. A palavra ditas, neste caso, funciona como eufemismo para negar ou suavizar a deficiência, o que é preconceituoso.

45. pessoas ditas normais

TERMOS CORRETOS: pessoas sem deficiência; pessoas não-deficientes. Neste caso, o termo ditas é utilizado para contestar a normalidade das pessoas, o que se torna redundante nos dias de hoje.

46. pessoa surda-muda

GRAFIA CORRETA: pessoa surda ou, dependendo do caso, pessoa com deficiência auditiva. Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. A rigor, diferencia-se entre deficiência auditiva parcial (quando há resíduo auditivo) e surdez (quando a deficiência auditiva é total). Ver item 57.

47. portador de deficiência

TERMO CORRETO: pessoa com deficiência. No Brasil, tornou-se bastante popular, acentuadamente entre 1986 e 1996, o uso do termo portador de deficiência (e suas flexões no feminino e no plural). Pessoas com deficiência vêm ponderando que elas não portam deficiência; que a deficiência que elas têm não é como coisas que às vezes portamos e às vezes não portamos (por exemplo, um documento de identidade, um guarda-chuva). O termo preferido passou a ser pessoa com deficiência. Ver comentários aos itens 2 e 48.

48. PPD’s

GRAFIA CORRETA: PPDs. Não se usa apóstrofo para designar o plural de siglas. A mesma regra vale para siglas como ONGs (e não ONG’s). No Brasil, tornou-se bastante popular, acentuadamente entre 1986 e 1996, o uso do termo pessoas portadoras de deficiência. Hoje, o termo preferido passou a ser pessoas com deficiência, motivando o desuso da sigla PPDs. Ver o item 47.

49. quadriplegia; quadriparesia

TERMOS CORRETOS: tetraplegia; tetraparesia. No Brasil, o elemento morfológico tetra tornou-se mais utilizado que o quadri. Ao se referir à pessoa, prefira o termo pessoa com tetraplegia (ou tetraparesia) no lugar de o tetraplégico ou o tetraparético.

50. retardo mental, retardamento mental

TERMO CORRETO: deficiência mental. São pejorativos os termos retardado mental, pessoa com retardo mental, portador de retardamento mental etc. Ver comentários ao item 12.

51. sala de aula normal

TERMO CORRETO: sala de aula comum. Quando todas as escolas forem inclusivas, bastará o termo sala de aula sem adjetivá-lo. Ver os itens 7 e 25.

52. sistema inventado por Braile

GRAFIA CORRETA: sistema inventado por Braille. O nome Braille (de Louis Braille, inventor do sistema de escrita e impressão para cegos) se escreve com dois l (éles). Braille nasceu em 1809 e morreu aos 43 anos de idade.

53. sistema Braille

GRAFIA CORRRETA: sistema braile. Conforme MARTINS (1990), grafa-se Braille somente quando se referir ao educador Louis Braille. Por ex.: ‘A casa onde Braille passou a infância (...)’. Nos demais casos, devemos grafar: [a] braile (máquina braile, relógio braile, dispositivo eletrônico braile, sistema braile, biblioteca braile etc.) ou [b] em braile (escrita em braile, cardápio em braile, placa metálica em braile, livro em braile, jornal em braile, texto em braile etc.). Ver o item 58.

54. “sofreu um acidente e ficou incapacitado”

FRASE CORRETA: “teve um acidente e ficou deficiente”. A palavra sofrer coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de piedade.

55. surdez-cegueira

GRAFIA CORRETA: surdocegueira. É um dos tipos de deficiência múltipla. Ver o item 22.

56. surdinho

TERMOS CORRETOS: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. O diminutivo surdinho denota que o surdo não é tido como uma pessoa completa. Os próprios cegos gostam de ser chamados cegos e os surdos de surdos, embora eles não descartem os termos pessoas cegas e pessoas surdas. Ver o item 36.

57. surdo-mudo

GRAFIAS CORRETAS: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. A rigor, diferencia-se entre deficiência auditiva parcial (quando há resíduo auditivo) e surdez (quando a deficiência auditiva é total). Evite usar a expressão o deficiente auditivo. Ver o item 46.

58. texto (ou escrita, livro, jornal, cardápio, placa metálica) em Braille

TERMOS CORRETOS: texto em braile; escrita em braile; livro em braile; jornal em braile; cardápio em braile; placa metálica em braile. Ver comentários ao item 53.

59. visão sub-normal

GRAFIA CORRETA: visão subnormal. TERMO CORRETO: baixa visão. É preferível baixa visão a visão subnormal. A rigor, diferencia-se entre deficiência visual parcial (baixa visão) e cegueira (quando a deficiência visual é total).

Autoria deste trabalho:

Romeu Kazumi Sassaki In: VIVARTA, Veet (coord.). Mídia e deficiência. Brasília: Andi/Fundação Banco do Brasil, 2003, p. 160-165.

* Consultor de inclusão social. Autor do livro Inclusão: Construindo uma Sociedade para Todos (3.ed., Rio de Janeiro: Editora WVA ,1999) e do livro Inclusão no Lazer e Turismo: Em Busca da Qualidade de Vida (São Paulo: Áurea, 2003). Co-autor do livro Trabalho e Deficiência Mental: Perspectivas Atuais (Brasília: Apae-DF, 2003) e do livro Inclusão dá Trabalho (Belo Horizonte: Armazém de Idéias, 2000).

Feriado no Sitio: Churrasco & Alegria!

2011-03-20T15:34:00.000-07:00

                                                      "O que o vento não levou...
                              No fim tu hás de ver que as coisas mais leves são as únicas
                                                que o vento não conseguiu levar..."
                                                            (Mário Quintana)

"Só as crianças e os bem velhinhos conhecem a volúpia de viver dia a dia, hora a hora, e suas esperanças são breves..."

Mário Quintana

"O que mata um jardim não é o abandono. O que mata um jardim é esse olhar de quem por ele passa indiferente..."

Mário Quintana

"As pessoas não estão neste mundo para satisfazer as nossas expectativas, assim como não estamos aqui, para satisfazer as dela..."

Mário Quintana

" Sou uma mãe F.E.L.I.Z, e todos os dias meu filho me ensina que devemos valorizar nossas vidas..."

AMOR Infinito...

2011-03-14T09:42:00.000-07:00

"E a emoção do nosso amor
Não dá pra ser contida
A força desse amor
Não dá pra ser medida
Amar como eu te amo
Só uma vez na vida..."

"O amor só é lindo, quando encontramos alguém que nos transforme no melhor que podemos ser."

Mário Quintana

"Amar os outros é a única salvação individual que conheço: ninguém estará perdido se der amor e às vezes receber amor em troca."

Clarice Lispector

Carnaval é ALEGRIA!

2011-03-10T04:53:00.000-08:00

"O carnaval éconsiderado uma das festas populares mais animadas e representativas do mundo.Tem sua origem no entrudo português, onde, no passado, as pessoas jogavam umanas outras, água, ovos e farinha. O entrudo acontecia num período anterior aquaresma e, portanto, tinha um significado ligado à liberdade. Este sentidopermanece até os dias de hoje no Carnaval."

O entrudo chegou ao Brasil por volta do século XVII e foi influenciado pelasfestas carnavalescas que aconteciam na Europa. Em países como Itália e França,o carnaval ocorria em formas de desfiles urbanos, onde os carnavalescos usavam máscarase fantasias. Personagens como a colombina, o pierrô e o Rei Momo também foramincorporados ao carnaval brasileiro, embora sejam de origem européia.

No Brasil, no finaldo século XIX, começam a aparecer os primeiros blocos carnavalescos, cordõese os famosos "corsos". Estes últimos, tornaram-se mais populares nocomeço dos séculos XX. As pessoas se fantasiavam, decoravam seus carros e, emgrupos, desfilavam pelas ruas das cidades. Está ai a origem dos carros alegóricos,típicos das escolas de samba atuais.

No século XX, ocarnaval foi crescendo e tornando-se cada vez mais uma festa popular. Essecrescimento ocorreu com a ajuda das marchinhas carnavalescas. As músicasdeixavam o carnaval cada vez mais animado.

A primeira escolade samba surgiu no Rio de Janeiro e chamava-se Deixa Falar. Foi criada pelosambista carioca chamado Ismael Silva. Anos mais tarde a Deixa Falartransformou-se na escola de samba Estácio de Sá. A partir dai o carnaval derua começa a ganhar um novo formato. Começam a surgir novas escolas de sambano Rio de Janeiro e em São Paulo. Organizadas em Ligas de Escolas de Samba,começam os primeiros campeonatos para verificar qual escola de samba era maisbonita e animada.

" Eu e minha Mammys."

"Assistindo o espetáculo do globo da morte."

" Curtindo o SOL & MAR."

Terapia Ocupacional by Cynthia Coelho

2011-02-19T06:29:00.000-08:00

A minha terapeuta é a melhor e mais LINDA do Brasil, além, de ser um ser humano incrível, é muito especial na minha vida: TE AMO CYNTHIA.

Hoje, a nossa terapia foi com massa de modelar, porém, a diferença foi que nós mesmos preparamos a massa, uma experiência muito interessante, coloquei, de fato a mão na massa!

Mãos abençoadas da mamãe... Ow meu DEUS é muito AMOR!!!

Cynthia, você chegou de mansinho, e tomou conta da minha vida, és essencial em minha vida, e faz parte das minhas VITÓRIAS!!!

RECEITA DA MASSINHA DE MODELAR:

Ingredientes:

2 xícaras de Farinha de Trigo
1/2 xícara de sal
1 colher de sopa de óleo comestível
1 e 1/2(meia) xícara de água
Tinta Guache (Cor de preferência)

Modo de Preparo:

Junto a farinha ao sal, obtendo uma mistura;
Aos poucos misture a água, a mistura de farinha + sal, e vá misturando até obter um ponto de massa.
Adicione o guache, até obter a cor desejada;
Por fim, adicione aos poucos o óleo e misture bem a massa.

A MASSA DF MODELAR ESTÁ PRONTA, AGORA É SÓ USAR A CRIATIVIDADE!

ADEUS, meu amigo LUCAS BONFIM!

2011-02-12T14:55:00.000-08:00

LUCAS BONFIM, VOCÊ É UMA ESTRELINHA BRILHANDO NO CÉU!

Eu e minha irmã: AMO.

2011-02-12T14:48:00.000-08:00

"Maninha EU TE AMO."

Domingo ecológicamente correto:

2011-01-23T13:58:00.000-08:00

Perfeito para quem aprecia o verde e longas caminhadas, o Parque do Cocó, com seus 446 hectares, é um dos maiores parques localizados em área urbana da América do Sul. É a principal área verde da cidade, com bosques, um extenso mangue e uma flora e fauna característica. Sua infra-estrutura de lazer compreende quadras esportivas, pistas de cooper, anfiteatro e lanchonetes.

O Parque do Cocó,é o maior parque ecológico urbano da América Latina.Ele é muito grande,uma enorme mancha verde na cidade,e é agradabilíssimo caminhar nas trilhas que existem dentro do parque,todas com policiamento e uma boa infra-estrutura (lixeiras,bancos etc.),mas sem tirar a sensação de "selva dentro da cidade".Na entrada do parque,há jardins muito bonitos e bem cuidados,com diversos tipos de plantas.Além disso,há um anfiteatro,um posto policial,campos de futebol etc.

Eu e minha mammys.

Técnicas de enfermagem(Rici e Jack).

Feliz Natal com JESUS no coração á todos os meus amigos (as):

2010-12-22T15:38:00.000-08:00

Minha Festa de aniversário - 9 anos de VITÓRIAS!!!

2010-12-05T09:18:00.000-08:00

"Meu bolo foi temático. A idéia da minha mammys era demonstrar aos nossos queridos amigos o meu amor pelo mar, a praia. E acho que conseguimos, esse gatinho aí sou eu!!!"

"Mesa de guloseimas... Deliciosas by Jully."

" Esse sou eu: O SUPER LUCAS!"

"Meus amiguinhos no PULA PULA."

" E aja diversão...Foi tudo tão LINDO!"

"Minha MÃE no PULA PULA, que LEGAL!"

" Meu amiguinhos LUCAS, meu xará."

" Meus avós, vovó Ivanise e vôvô Adauto."

" Meus AMORES, minha mãe e minha irmã."

" Minha querida e grande amiga Bárbara, AMO!"

" Minha festa teve DJ, e detalhe, o melhor do BRASIL!"

" Parabéns prá você nessa data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida...!"

(Minha mãe e meus avós materno.)

" A alegria da minha MÃE agradecendo a DEUS pela minha VIDA!"

" Meu AMIGO Daniel Figueiredo."

" Lembrancinhas"

Amigas

"Sou FELIZ...Simples assim!"

Minha Festinha de aniversário

2010-11-28T14:45:00.001-08:00

Esquadrilha da Fumaça

2010-11-16T15:18:00.000-08:00

A Esquadrilha da Fumaça encerra a temporada de demonstrações do ano de 2010, no mês de dezembro, com participações nos Estados do Paraná e de São Paulo. Confira aqui a recém divulgada agenda de Dezembro.

No mês de Novembro, a Fumaça será vista em cidades do norte e nordeste do país e no exterior: em Lima, no Peru e Paramaribo, no Suriname.

Lucas admirando a atração da esquadrilha da fumaça, foi SENSACIONAL!!!

Década de 50. Nasce a Esquadrilha da Fumaça.
O ainda Tenente Mário Sobrinho Domenech, instrutor da Escola de Aeronáutica do Campo dos Afonsos, juntamente com mais três Tenentes aviadores, aproveitaram as horas livres do almoço para treinarem sobre a Barra da Tijuca (Rio de Janeiro) as manobras executadas na aviação de caça.
Usando aviões North American T-6, os cambalhoteiros começaram executando Loopings e Tounneaux com duas aeronaves, para depois se especializarem com quatro aeronaves em formatura diamente.

"Público"

Cruzada Evangelística: LIBERTA-TE FORTALEZA

2010-11-07T15:05:00.000-08:00

Pastor Jecer Goes

Uma grande noite de louvor, adoração e benção para sua vida!

Cantora Katia de Jesus & Lucas

"Quando o corpo e as coisas estão em repouso é que o Senhor opera. A consciência é a presença de Deus."

Cantores gospel Rayssa & Ravel

"Senhor dá-me serenidade para aceitar tudo aquilo que não pode e não deve ser mudado. Dá-me força para mudar tudo o que pode e deve ser mudado. Mas, acima de tudo, dá-me sabedoria para distinguir uma coisa da outra."

Cantora Gospel Cassiane

"Não preciso de provas quando a verdade vem de Deus."

Lucas e Mammys

"Tudo é como é, e é perfeito. Se não é perfeito aos nossos olhos, é perfeito aos olhos de Deus."

Público

"Quanto menos palavras tiver a oração, tanto mais rapidamente chegará a Deus."

"Graças vou dou, Senhor, por serdes a fonte de que dimana todo o bem que me sucede. Os que esperam no Senhor renovam suas forças, sobem com asas de águias, correm e não se cansam, caminham e não se fatigam." (Isaías)

"O fácil se faz logo, o difícil demora um pouco, o impossível entrega nas mãos de Deus, porque para Ele tudo é possível..."

Nosso dia a La Stilo Mineiro

2010-11-02T10:59:00.000-07:00

"A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos."

(Charles Chaplin)

"Há três coisas na vida que nunca voltam atrás: a flecha lançada, a palavra pronunciada e a oportunidade perdida."

(Provérbio chinês)

"A alegria evita mil males e prolonga a vida."

(William Shakespeare)

"Felicidade é a certeza de que a nossa vida não está se passando inutilmente."

(Érico Veríssimo)

Restaurante Stilo Mineiro

http://www.stilomineiro.com.br/

Artes & argila

2010-10-07T16:37:00.000-07:00

A argila é uma espécie de barro específico para modelar. O uso deste material em nossas aulas de Artes permite aos alunos colocar em funcionamento todo o sistema nervoso e até muscular, trabalhando sua percepção e psicomotricidade: fatores importantes para o desenvolvimento físico e cognitivo. Considerando também que esta é uma atividade onde expressam emoções, que proporciona momentos de relaxamento e promove a integração do grupo.

Quando transformam um pedaço de argila em um animal, objeto ou boneco os alunos sentem-se mágicos por criarem, com suas próprias mãos, alguma coisa de onde antes só havia um punhado de massa. Desenvolver as habilidades inventivas exige de nós diferentes atitudes ora certo afastamento para deixar que tomem as decisões artísticas sozinhos, apenas estimulando a criatividade com questões provocantes.

Em outros momentos, é preciso instrução prática, quando necessitamos ensinar a usar os materiais que oferecemos a eles ou ao proporcionar aos alunos experiências concretas de exploração que possam ser aproveitadas nas aventuras criativas. Sem ter visto, ouvido e participado das muitas maravilhas do mundo, a criança não possuirá uma base sobre a qual construir ou imaginar.

Proporcionar tais experiências significa fazer, por exemplo, longas e cuidadosas observações das pessoas, objetos e lugares, conversar bastante e saber ouvir e responder à curiosidade de cada aluno.

SER CRIANÇA!

2010-09-28T09:50:00.000-07:00

"Acredito que quando Deus traz uma criança especial ao mundo, a perfeição que Ele busca está no modo como as pessoas reagem diante desta criança." (Desconhecido)

" Lucas & amigos!"

" Lucas & Leticia!"

" Lucas & Amiguinha!"

Sem palavras...

No Brooklyn, Nova Iorque, Chush é uma escola que se dedica ao ensino de crianças especiais. Algumas crianças ali permanecem por toda a vida escolar, enquanto outras podem ser

encaminhadas para uma escola comum.

Num jantar de beneficiência de Chush, o pai de uma criança fez

um discurso que nunca mais seria esquecido pelos que ali estavam

presentes.

Depois de elogiar a escola e seu dedicado pessoal, perguntou:

"Onde está a perfeição no meu filho Pedro, se tudo o que DEUS faz é feito com perfeição?

Meu filho não pode entender as coisas como outras crianças entendem.

Meu filho não se pode lembrar de factos e números como as outras crianças. Então, onde está a perfeição de Deus?"

Todos ficaram chocados com a pergunta e com o sofrimento daquele pai, mas ele continuou:

"Acredito que quando Deus traz uma criança especial ao mundo, a perfeição que Ele busca está no modo como as pessoas reagem diante desta criança."

Então ele contou a seguinte história sobre o seu filho Pedro:

Uma tarde, Pedro e eu caminhávamos pelo parque onde alguns meninos que o conheciam, estavam a jogar beisebol.

Pedro perguntou-me: - Pai, você acha que eles me deixariam jogar? Eu sabia das limitações do meu filho e que a maioria dos meninos não o queria na equipa. Mas entendi que se Pedro pudesse jogar com eles, isto lhe daria uma confortável sensação de participação.

Aproximei-me de um dos meninos no campo e perguntei-lhe se Pedro poderia jogar.

O menino deu uma olhada ao redor, buscando a aprovação de seus companheiros da equipa e mesmo não conseguindo nenhuma aprovação, ele assumiu a responsabilidade e disse:

- Nós estamos perdendo por seis rodadas e o jogo está na oitava.

Acho que ele pode entrar na nossa equipa e tentaremos colocá-lo para bater até à nona rodada.

Fiquei admirado quando Pedro abriu um grande sorriso ao ouvir a resposta do menino.

Pediram então que ele calçasse a luva e fosse para o campo jogar.

No final da oitava rodada, a equipa de Pedro marcou alguns pontos, mas ainda estava perdendo por três. No final da nona rodada, a equipa de Pedro marcou novamente e agora com dois fora e as bases com potencial para a rodada decisiva, Pedro foi escalado para continuar.

Uma questão, porém, veio à minha mente: a equipa deixaria Pedro, de facto, rebater nesta circunstância e deitar fora a possibilidade de ganhar o jogo?

Surpreendentemente, foi dado o bastão a Pedro. Todo o mundo sabia que isto seria quase impossível, porque ele nem mesmo sabia segurar o bastão.

Porém, quando Pedro tomou posição, o lançador se moveu alguns passos para arremessar a bola de maneira que Pedro pudesse ao menos rebater.

Foi feito o primeiro arremesso e Pedro balançou desajeitadamente e perdeu.

Um dos companheiros da equipa de Pedro foi até ele e juntos seguraram o bastão e encararam o lançador.

O lançador deu novamente alguns passos para lançar a bola suavemente para Pedro.

Quando veio o lance, Pedro e o seu companheiro da equipa balançaram o bastão e juntos rebateram a lenta bola do lançador.

O lançador apanhou a suave bola e poderia tê-la lançado facilmente ao primeiro homem da base, Pedro estaria fora e isso teria terminado o jogo.

Ao invés disso, o lançador pegou a bola e lançou-a numa curva, longa e alta para o campo, distante do alcance do primeiro homem da base.

Então todo o mundo começou a gritar: Pedro, corre para a primeira base, corre para a primeira. Nunca na sua vida ele tinha corrido... mas saiu disparado para a linha de base, com os olhos arregalados e assustado.

Até que ele alcançasse a primeira base, o jogador da direita teve a posse da bola. Ele poderia ter lançado a bola ao segundo homem da base, o que colocaria Pedro fora de jogo, pois ele ainda estava correndo.

Mas o jogador entendeu quais eram as intenções do lançador, assim, lançou a bola alta e distante, acima da cabeça do terceiro homem da base.

Todo o mundo gritou: Corre para a segunda, corre para a segunda base. Pedro correu para a segunda base, enquanto os jogadores à frente dele circulavam deliberadamente para a base principal. Quando Pedro alcançou a segunda base, a curta parada adversária colocou-o na direcção de terceira base e todos gritaram: Corre para a terceira.

Ambas as equipas correram atrás dele gritando: Pedro, corre para a base principal.

Pedro correu para a base principal, pisou nela e todos os 18 meninos o ergueram nos ombros fazendo dele o herói, como se ele tivesse vencido o campeonato e ganho o jogo para a equipa dele."

"Naquele dia," disse o pai, com lágrimas caindo sobre face, aqueles 18 meninos alcançaram a Perfeição de Deus. Eu nunca tinha visto um sorriso tão lindo no rosto do meu filho!"

O facto é verdadeiro e ao mesmo tempo causa-nos tanta estranheza!

Mostre que está acima de qualquer tipo de discriminação e envie esta linda e verdadeira história. Todos precisamos de parar alguns momentos para pensar naquilo que é realmente importante na vida. A amizade e a solidariedade nunca passarão de moda.

Basta querermos!